Greta hält durch

Frohen Karneval allerseits

2012-02-12T20:17:00.002+01:00

Freitag gab es Zeugnisse. Stella hat eine Eins in Geschichte, Clara eine Eins in Englisch. Im Sport sind sie nicht so gut. Aber sie haben sich sehr wacker geschlagen. Es war auch diesmal wieder ein hartes Halbjahr für die beiden. Greta wartet derweil auf ihre Hausbeschulung. Aber es ist nicht so, dass sie diese dringend herbeisehnen würde. Lieber schaut sie Filme an, was sie allerdings mit ihren Schwestern gemein hat.
Stellas Rechner war ein paar Tage beim PC-Doktor. Schwerer Virenbefall, komplette Neu-Installation nötig. Das hat das Gleichgewicht zuhause ganz schön durcheinandergebracht, weil Stella nicht so recht wusste, was sie mit ihrer Freizeit anfangen soll. Jetzt ist alles wieder gut.
Stella und Clara fahren morgen für eine Woche auf Geschwister-freizeit, die die Krebshilfe organisiert. Es geht nach Schlettau ins Erzgebirge. Die beiden freuen sich sehr darauf, während Greta sich ob des anstehenden Alleinseins etwas grämt. Das ist nur scheinbar widersinnig. Die Geschwisterfreizeit hat stets das Motto: Jetzt sind WIR mal dran.
Papa hat morgen Chemo-Tag und verzieht sich von Dienstag bis Samstag zur Didacta nach Hannover. Da ist Party angesagt. Zuhause wird es auch ohne mich laufen. Die Lage hat sich deutlich verbessert.

Keine Märchen im Winter

2012-02-05T19:36:00.000+01:00

Von Greta gibt es gar nicht viel zu erzählen. Sie hält ihr Gewicht, isst am liebsten Salz und ist sehr lebendig. Ich habe diesen Sonntag im Bett zugebracht, weil es dort am wärmsten ist, habe also auch nicht viel zu erzählen. Gestern haben wir zwei Mikado gespielt, während die anderen Familienmitglieder zum Tag der offenen Tür im Schiller-Gymnasium waren. Janni liebt es, die Aufmerksamkeit auf sich zu ziehen und auf den Küchentisch zu springen. Aber beim Mikado geht das nicht. Zum Schluss haben wir sie weggespießt.
Heidi, das Opossum, war ein letztes Mal auf Seite 1 der Bildzeitung. Nie mehr sei es zu sehen, weil ein Ausstopfen nicht möglich sei. Interessant, dass denen das vier Monate nach Ableben des Tiers auffällt. Und kann man so einen Balg nicht fälschen? Ich meine, wenn das hunderttausend zusätzliche Besucher im Jahr bringt?
Clara hat den Hauptstadt-Test mit Bravour und voller Punktzahl hinter sich gebracht! Aber in Deutsch hat sie noch großes Entwicklungspotenzial. Es bleibt also spannend.
Fortuna hat einen mäßigen Start in die Frühlingssaison genommen. Es heißt aber, dass die Söhne des Schalkers Raúl dort in der Jugend trainieren. Und die Jungs seien so begeistert, dass der Papa inzwischen überlege, seine Karriere in der ersten Mannschaft dieses sympathischen Vereins ausklingen zu lassen.

Mainz bleibt Mainz

2012-01-29T20:46:00.000+01:00

In unserem Freundeskreis sind innerhalb von drei Monaten auf wundersame Weise vier Babys geboren worden. Für unser Alter ist das schon ungewöhnlich. Wir werden jedenfalls nicht so bald aussterben.
Greta hat jetzt tatsächlich keine Sonde mehr. Ich glaube, sie isst und trinkt auch tatsächlich etwas mehr. Ob es reicht, wird man sehen. Sie ist nach wie vor zweimal in der Woche auf Station zu Kontrollen. Die Rückenmarkspunktion am Dienstag hatte zwar ein paar Tage Rückenschmerzen zur Folge, hat aber die gewünschten Ergebnisse gebracht.
Am Samstag war Greta hin und weg: „Und ich habe mich so auf den Schnee gefreut,“ sagte sie wieder und wieder. Deshalb sind wir heute mit Schlitten in den Zoo gegangen. Die Kälte hat Greta nichts ausgemacht, dafür hat sie das schwüle Gondwanaland gestresst, wo sie auch zu Fuß durchmusste. Pommes wollte sie essen, es gab aber keine Pommes im Zoo, nur so asiatisch-exotischen Kram, mit dem man Kindern keine Freude macht. Außerdem waren kaum Tiere da. Nur die Aquarien sind voll. Da gibt es keinen Winter-Modus.
Ich bin die ganze Fachliteratur leid und habe mal wieder zu Clemens Meyer gegriffen. „Gewalten“ - ziemlich finster. Danach kommt Umberto Ecos „Friedhof in Prag“ dran. Das hatte ich vor Weihnachten in der Buchhandlung liegen sehen und musste sofort zugreifen, obwohl ich gar nicht wusste, wem ich das schenken sollte. Als ich es dann doch wusste, packte ich das Buch missmutig ein, weil ich es eigentlich selbst hatte lesen wollen. Und siehe da! Ich bekam „Friedhof in Prag“ dann selber geschenkt (von jemand anderem). Steffi verschlingt derweil billige Krimis, bringt halbe Nächte damit zu, was immerhin darauf schließen lässt, dass ihr Erholungszustand passabel ist.
Um aufs Gymnasium zu kommen, muss Clara jetzt noch Deutschlands Landeshauptstädte lernen. Düsseldorf kennt sie zum Glück, Kiel auch, Hannover und Bayern München. Dass Leipzig nicht die Hauptstadt Sachsens ist, kann man gar nicht so leicht erklären. Saarland und Saarbrücken geht gut in den Kopf. Woher sie Wiesbaden kennt, ist mir ein Rätsel. Der Joker ist Schwerin, wohin unser heiliger Weihnachtsbaum gerade seinen Weg genommen hat, um dort eine ehrenvolle zweite Lebenshälfte zu verbringen. Zu Schwerin kann man sich allerdings das Bundesland nicht merken. Wir sagen Clara, sie soll wenigstens noch die Hauptstädte von Berlin, Hamburg und Bremen lernen, dann hat sie eine Vier.

Regen bringt Segen

2012-01-22T19:19:00.000+01:00

Am Dienstag kommt die Sonde heraus, ooops, das hatten wir schon, also das war beim letzten Mal ein Terminversehen. Greta kotzt immer noch regelmäßig frühmorgens, sonst ist sie aber ganz munter. Heute war sie mit bei den Pferden und kam ganz empört zurück, weil sie in den Matsch gefallen sei. Ich dachte immer, das gehört dazu.
Wir haben endlich eine Katzenklappe in Zimmer fünf. Benni geht jetzt meistens über meinen Schreibtisch hinaus (Zimmer sechs). Wir wollten es den Katzen dann vormachen: Greta krabbelte durch die Katzenklappe. Es nützte nichts. In der Nacht zum Mittwoch, als es richtig kalt wurde, klingelten die beiden Tiere an der Haustür. Wahrscheinlich haben sie Räuberleiter gemacht. Jetzt überlegen wir, ob wir ihnen Schlüssel mitgeben.
Stella hat eine Vier in Physik geschrieben. Sie hätte Kapillarität lernen müssen. Was ist das? Etwas aus dem Grundkurs Friseur? Sechste Klasse. Wir sind in Sachsen.
Barbie-Fans werben jetzt weltweit für die Produktion einer "Krebs-Barbie": Funkelnde Augen und geschminkt wie eine Prinzessin, nur ohne Haare. Wäre schön für die Betroffenen, aber für das Heile-Welt-Image der Plastik-Puppen nicht unbedingt förderlich. Und bei zu erwartender niedriger Auflage wäre Krebs-Barbie wohl auch nicht billig. Der Praktiker-Tipp: Normale Barbie kaufen, Haare abrasieren (zusätzlicher Spaß!) und die Platte mit Bohnerwachs nachbehandeln.
Wir lassen das Wochenende jetzt mit Raumschiff Enterprise ausklingen. Die Originale aus den Sechzigerjahren.

Aufs und Abs - wie im Leben

2012-01-15T20:54:00.001+01:00

Greta ist zuhause, muss erst übermorgen wieder in die Ambulanz. Das Ciclosporin (CSA), welches die Imunabwehr für eine Übergangsphase unterdrücken sollte, ist ihr heute zum letzten Mal verabreicht worden. Dienstag soll auch die Darmsonde heraus, aber das Ernährungsproblem ist damit noch nicht gelöst. Eine PEG steht immer noch im Raum. Gretas Innenohrproblem hat sich jetzt links zu einer chronischen Knochenentzündung (Cholesteatom) ausgewachsen, die eine zweistündige OP zur Folge haben wird. Im Moment reicht für einen solchen Eingriff ihre Thrombozytenzahl noch nicht aus. Hinterher wird sie lange Zeit nicht schwimmen dürfen. Damit stehen unsere Bad-Oexen-Planungen schon wieder in Frage. Denn ohne Schwimmen ist es dort für Greta nur der halbe Spaß.
Gestern Abend war Greta auf einem Kindergeburtstag im Nachbarhaus, heute Nachmittag bei ihrer Freundin Lea. Dafür hat sie den Vormittag im Bett zugebracht, während Steffi und Clara sich bei wunderbarem Wetter einen Pferdetag gemacht haben. Clara hat einen Tritt bekommen, aber das hat ihre gute Laune nicht beeinträchtigt. Jetzt spielen die Kleinen friedlich Halli-Galli.
Der Alltag ist zurückgekehrt und fühlt sich ganz gut an. Die Tage werden länger, und am nächsten Wochenende ist die fußballfreie Zeit vorbei.

Weihnachten ist definitiv vorbei

2012-01-08T19:57:00.001+01:00

Heute haben wir die letzte Stolle aufgegessen. Vor drei Wochen hätte ich mir noch nicht vorstellen können, dass ich mich darüber würde freuen können. Aber nun reicht es damit bis September. Das nächste Ziel sind Produkte vom Grill.
Am Mittwoch ist Greta entlassen worden, Tag 141 nach der Knochenmarkstransplantation. Ihr Infekt ist auskuriert, der Entzündungswert normalisiert, alle leukämiespezifischen Daten schon seit längerem in Ordnung. Wir haben es vorläufig geschafft, dank vieler Hilfe!
Greta muss allerdings immer noch mehrmals in der Woche ambulant in die Klinik, sie hat auch noch die Darmsonde, weil sie nicht genug isst. Im Grunde könnten sie uns einen Shuttle von der Feuerbach- in die Liebigstraße einrichten. Mit Vetter Roland, der hier seine Ohrenschmerzen auskuriert, stellen wir inzwischen einen dritten Pendelpatienten. Die vergangenen kontaktintensiven drei Wochen haben hoffentlich nicht noch mehr Erkrankungen in unserem Umfeld verursacht.
Bis zur Kur wird das alles vorbei sein. Wir wollen im Sommer wieder nach Bad Oexen fahren. Das ist zwar kulturell nicht anspruchsvoll, dafür aber sehr gemütlich und vor allem bei den Kindern ein Hit. Das könnte ein guter Zeitpunkt sein, den Blog wieder einzustellen.
Vorher wird Greta zur Schule gehen. Zuletzt haben die Ärzte von April geredet. Ob das realistisch ist, wird sich zeigen. Es läuft inzwischen auch ein Antrag auf Hausbeschulung. Schulpflicht ist Schulpflicht.

Was bringt das neue Jahr?

2012-01-01T22:15:00.000+01:00

Wir wollen natürlich den Aufstieg von Fortuna Düsseldorf. Wir freuen uns auf ein schönes neues Einkaufszentrum am Brühl. Wir wollen weniger Staus auf den Autobahnen. Wirklich? Diverse Radiosender haben von Stau-Rekord-Kilometern auf Sachsens, Thüringens und Anhalts Pisten in 2011 berichtet. Ich glaube, die sind hier im Osten stolz darauf, dass sie inzwischen so viele Autos haben.
Zum Jahreswechsel hat sich unsere Familien-IT entscheidend verbessert. Steffi und ich haben die Tastatur getauscht. Roland baute die ältere auseinander, um sie zu reinigen (auf dem Küchentisch, zeitgleich mit den Silvester-Vorbereitungen). Anschließend setzte er alle Dötzchen wieder auf den richtigen Platz, auswendig – macht das erst mal nach!
Die Feier-Vorbereitungen sind dann trotzdem noch rechtzeitig voran gegangen. Da ich aus Fehlern der Vergangenheit wenig lerne, hatte ich wieder eine kritische Anzahl Personen eingeladen (für „gemütlich essen“ zu viele, für „Party“ zu wenig). Wir hatten aber diesmal Glück. Einige Kinder und Eltern schliefen immer. Die anderen passten noch gerade an den Küchentisch und hatten gute Laune.
Neujahr ging mit einer gepflegten Doppelkopfrunde zuende. Greta ist in der Klinik, wird aber morgen wohl wieder nachhause kommen. Ich danke allen Freunden, den alten wie auch den neuen, dass wir hinter schwierige Monate einen guten Schlusspunkt setzen konnten. Möge es euch allen gut gehen in diesem Jahr. Das hilft auch uns.

Klinik-Alltag zwischen den Jahren

2011-12-28T11:41:00.001+01:00

Wisst Ihr, woher die obige Redewendung kommt? Am Jahresende musste man früher irgendwie die 12 Tage Differenz zwischen Mond-Jahr und Sonnenjahr ausgleichen. Da gab es diverse Provisorien. Mehr dazu unter Wikipedia.
Am 26.12. haben wir zum Mittagessen die Centralapotheke vor der Thomaskirche aufgesucht. Karl May ist dort 1865 für eine Woche abgestiegen – unter falschem Namen. Er hat dann einen Pelzmantel erstanden und diesen zum Pfandleiher getragen. Ich habe in der Centralapotheke zum ersten Mal Gose getrunken, die genauso abscheulich schmeckt wie Berliner Weiße. Das haben die bierverwöhnten Sachsen eigentlich nicht nötig.
Stella beraumte für den 27.12. ihren Kindergeburtstag an, lud Freundinnen ein und reservierte Kinokarten. Nur die Eltern hatte sie nicht gefragt. Nun musste Greta wegen Fiebers genau am Dienstag, also gestern, in der Klinik bleiben, und beinahe hätte ich diesen Kindergeburtstag betreuen müssen. Die Eltern haben dann aber doch Positionen getauscht. So habe ich eine gemütliche Tageshälfte bei Greta verbracht – mit Blick auf das alte Bettenhaus, das inzwischen zu meinen Leipziger Lieblingsgebäuden gehört. Man sollte sich allerdings nicht wünschen, dort hineinzukommen. Angeblich nimmt es immer noch manchmal Überbelegung auf, und es sind nicht die hoffnungsvollen Fälle, die dort hinkommen.
Das Jahr hatte manch Gutes zu bieten. Es hat wenig geregnet. Die Tomaten waren ganz hervorragend. Wichtige Fußballvereine haben Boden und Zukunft gewonnen. Und Jopi Heesters hat die 108 noch geschafft.

Frohes Fest allerseits!

2011-12-25T23:34:00.001+01:00

Weihnachten ist wunderbar mit Ubongo und Monopoly. Am Heiligabend waren die Töchter um acht Uhr völlig platt von der ganzen Vorfreude und der zahlreichen Festgesellschaft. Der große Chor war diesmal schwer zu führen am Klavier. Zum Glück haben wir hier schon den Generationswechsel eingeleitet. „Stille Nacht“ hat Clara begleitet.
Doch, danke, mir geht es gut. Ich koche für alle, esse aber fast nur Radieschen und Tomaten, gehe jeden Morgen joggen. Von wegen Ronaldo! Das ist mein Wetter – warm und leicht verregnet. So kenne ich das aus Düsseldorf. Wir hatten den Rhein und brauchten keine „Erderwärmung“.
Greta hat die 48 Stunden zuhause sehr genossen. Heute musste sie für ein Paar Stunden in die Klinik, ist jetzt aber wieder zuhause. Offiziell sind wir sogar „entlassen“ worden, aber das hat eher formale Gründe.
Vielen Dank für die tollen Geschenke, die wir zu Weihnachten bekommen haben! Ein Geschenk hat mich besonders gerührt. Es ist eine Lampe. Oder: Es ist eine leere Getränkedose mit einer Leuchtdiode und einer großen Büroklammer dran. Der Prototyp für einen hoffentlich erfolgreichen Low-Budget-Bausatz, der überall in der Welt Licht bringen soll.

Noch drei Tage Schule

2011-12-18T20:57:00.000+01:00

Papa hat heute keine Zeit zum Schreiben. Er war die Tage viel auf Jück. Seit Greta manchmal zuhause ist, glaubt er, mit uns sei wieder alles in Ordnung, und er kann sich da rausziehen. Seine eigenen Gesundheitsdaten waren Anfang der Woche ganz ok, und er wird wohl noch eine Weile unsern Kühlschrank füllen. Papa ist allerdings inzwischen fast so dick wie Ronaldo.
Opa hat mir einen neuen Schrank gebaut, in dem ich endlich alle Ordner, CDs und Philly-Pferde unterbringen kann. In der Schule geht es mir ganz gut. Das Zeugnis wird nicht super, aber ein paar Zweien sind schon drin. Clara muss jetzt viel lernen, damit sie auch aufs Schiller kommt. Manchmal ist sie ja ein bisschen doof. Ich weiß nicht, wie sie neulich die Eins in Mathe geschafft hat.
Danke für die Geburtstagsgeschenke. Ich freue mich, dass ich jetzt 12 Jahre alt bin. Papa hat gesagt: Prima, da kann man dich ja bald verheiraten. Ich will jetzt aber erst mal in die Filme gehen, die ich mit elf noch nicht angucken durfte.
Greta geht’s ganz gut. Sie war letzte Nacht wieder zuhause und hat ganz lange geschlafen. Tagsüber nervt sie ja etwas. Wir waren heute alle in der Oper und haben uns „Hänsel und Gretel“ angeschaut. Das war schön! Hinterher sind wir Riesenrad gefahren. Danach wäre ich gerne noch Glühwein trinken gegangen, aber Greta musste nachhause und irgendeine Medizin bekommen.
Weihnachten wird super. Oma und Opa aus Düsseldorf kommen, dazu Onkel Roland. Papa will ein letztes Mal diesen Plastikbaum aufbauen, musste aber versprechen, dass er ihn hinterher wegwirft.

Wir sind Herbstmeister

2011-12-11T22:00:00.000+01:00

Clara und Greta sind total begeistert von der Carrerabahn, die wir aus Köln bekommen haben. Wenn die Katzen versuchen, die Autos zu fangen und dabei auf die Bahn laufen, stehen ihnen ganz putzig die Schnurrhaare nach oben und die Schwanzspitzen sind von einem orangenen Schein umgeben.
Greta hat tatsächlich die letzte Nacht erstmalig in der Feuerbachstraße verbracht. Das hat ihr gut gefallen. Wir hoffen auf baldige Wiederholung. Greta isst Mini-Pizzen, Äpfel, Mamas Pfannkuchen und trinkt fast schon genug.
Clara wurde Donnerstag krank und blieb einen Tag im Bett. Mit Kopfschmerzen fing es an, was sie sehr verunsicherte und zu der Frage brachte: Kann das sein, dass ich jetzt auch einen Hirntumor habe? Sie hat sich aber schnell wieder erholt.
Der Vati hat sich am Wochenende in Köln amüsiert und dort ein breites Kulturprogramm absolviert. Höhepunkt war ein direkt verwandelter Eckstoß vom FC ins Tor des SC Freiburg. Das bekommt man im Leben selten zu sehen. Derweil haben die Schwiegereltern zuhause die Stellung gehalten.

Weihnachten kann kommen

2011-12-04T20:53:00.001+01:00

Greta war heute wieder zuhause und sehr vergnügt. Die Kinder haben schön gespielt, vor allem Clara war sehr aufgedreht und hat den ganzen Nachmittag gequietscht wie eine Zweijährige. Greta übt Pfeifen, und die Tatsache, dass Papa diese Geräusche überhaupt nicht leiden kann, macht die Sache nur attraktiver. Im Grunde ist es ruhiger und gemütlicher, wenn Greta in der Klinik ist. Morgen soll sie das erste Mal zuhause übernachten dürfen. Zum Glück ist Heidi da, die nicht nur backen und würfeln kann, sondern auch Mathe-Hausaufgaben versteht.
Die Rückenmarkspunktion anlässlich von Tag Hundert hat durchwegs gute Ergebnisse gebracht. 100 Prozent Chimärismus, also Umwandlung zum neuen Blut, keine Krebszellen und ein ausreichend starkes Knochenmark, das anscheinend seinen Job tut.
Clara, durch ihre Schwester inspiriert, hat ihren großen Blut-Vortrag glanzvoll hinter sich gebracht. Ein lebensgroßes gemaltes Plakat war die visuelle Grundlage, weil eine kleine elterliche Minderheit den Ausschluss von Computer-Unterstützung durchgesetzt hatte. Damit hatten es die meisten Eltern mit der diskreten Unterstützung ihrer Sprösse deutlich schwerer. Aber zum Glück gibt es ja Großeltern.
Unser unterster Treppenabsatz im Haus wurde lackiert, danach war er zwei Tage lang gesperrt. Ich hätte mir nicht träumen lassen, jemals mit unserem Aufzug von K (= Keller) nach E (= Hoch-parterre) fahren zu müssen. Die Kinder zogen es vor, außen am Geländer hochzukrabbeln. Es gibt dennoch eine Kinder-Barfußspur im Lack, die die frische Perfektion erfreulich akzentuiert.
Heute beim Frühstück machten wir Eierkampf, auch so eine Disziplin, in der Clara schwer zu schlagen ist. Wir redeten ein wenig über die Statik runder Geräte, und Clara meinte: Wenn wir Eierkampf mit den Köpfen machten, wäre Papa als erster kaputt. Da wir das aber nicht gemacht haben, sind die restlichen Familienmitglieder bei guter Gesundheit. Auch Steffi hat ihre langwierige Grippe anscheinend überstanden. Greta scheinen die Bazillen nichts auszumachen.

Hundert Tage geschafft

2011-11-27T21:30:00.001+01:00

Zum ersten Advent haben sie in der KiK 4 einen Weihnachtsbaum und Geschenkpakete im Gang aufgebaut. Eine Musikmaschine sorgt für Beschallung mit Weihnachtsliedern. Das war sehr romantisch, taugt aber nicht als Dauerlösung. Es waren über den Tag auffallend wenige Pfleger und Ärztinnen auf dem Gang zu sehen.
Greta hat festgestellt, dass sie ab heute Taschengeld bekommt. Sie ist ja jetzt Schulkind, Recht hat sie. Bald kann sie wirklich in die Schule gehen. Sie war in dieser Woche viermal nachmittags zuhause. Das hat sie sehr motiviert. Sie hat gegessen, konnte plötzlich fast normal laufen und hat hingebungsvoll mit Freundinnen und Schwestern gespielt. Beim Monopoly bereichert sich Clara gnadenlos auf Kosten ihrer kleinen Schwester.
Samstag haben wir Greta mit Mundschutz ins Kino mitgenommen. Hinterher hat sie das jeder Schwester erzählt mit der Auflage, dass sie dies keinesfalls weitererzählen dürfe. Wir wurden nur leicht gerügt wegen des Infektionsrisikos. Tom Sawyer war Programm. Ich finde die Idee immer noch goldig, dass Tom seine eigene Beerdigungsfeier miterlebt.
Wir hatten eine gesellige Woche und werden mit Hilfe der Freunde sicher gut bis Weihnachten durchkommen.

Das Leben ist Zeichnen ohne Radiergummi

2011-11-20T22:45:00.000+01:00

Greta hat Heimweh und weint manchmal nachts. Deswegen hat sie den gestrigen Vormittag vollständig verschlafen. Heute, Sonntag haben wir die Schichten mal getauscht, Steffi vormittags, zweite Tageshälfte ich bei Greta. Fand sie erst gar nicht gut, abends, das Einschlafen. „Papa, wenn du da bist, da kann ich mich nicht so dran gewöhnen.“ Na prima! Heute allerdings: “Du bist gar kein Scheiß-Papa, du bist ein ganz normaler Papa.“ Ich nehme es als Kompliment.
Zuletzt war öfters die Rede von tagweisem Heimaturlaub. Wir haben es alle wohl ein wenig übertrieben. Wenn du isst. Wenn du trinkst. Wenn du aufstehst und auf die Toilette gehst. Nun wird Greta bald frustriert sein, wenn das Versprechen nicht bald wahrgemacht wird. Sie hat einen leichten Abszess am Herzmuskel, der beobachtet werden muss, wie damals in Jena. Sonst ist sie weiter auf einem guten Weg.
Die Großen machen gar keinen übermäßig gestressten Eindruck und schaffen es immer noch, viel Zeit vor den PCs zu verbringen, wo sie durchaus kluge Spiele spielen, wie „Dorfleben“. Beide haben auch ein virtuelles Aquarium, um das sie sich hingebungsvoll kümmern. Ich gucke in die Zimmer und höre dann immer ziemlich schnell: „Papa, machst du die Tür zu?“ Stella hat gestern zum ersten Mal Kaffee gekocht. Erst hat sie die doppelte Menge Pulver genommen, dann wusste sie nicht, wo das Wasser hineinkommt und hat separat gekochtes Wasser schubweise auf das Pulver in der Maschine gekippt, wobei sie den Filterausleger immer aus- und dann schnell wieder eingeklappt hat. Zum Schluss ist sie aber doch auf den Dreh mit dem eingebauten Wassertank gekommen. Ich selbst konnte mit elf Jahren noch lange keine Kaffeemaschine bedienen, weil wir so etwas damals im Westen noch gar nicht hatten.

Gnädiger November

2011-11-13T17:38:00.002+01:00

Im Maumau habe ich dies Wochenende Prügel bezogen und vier Zehnerrunden verloren. Ich werde doch immer etwas wehmütig, wenn ich Buben, Asse, Zehnen auf die Hand bekomme und mich darüber kaum freuen darf.
Greta hat ihre erste Schulstunde absolviert. Der Krankenhaus-pädagoge kam für eine Stunde, fragte Greta, was sie so könne, und ließ sie Mama und Papa schreiben. Ihr Zustand ist stabil, die Laune meistens gut, die Kraft kehrt langsam zurück. Die Essenslust ist allerdings noch sehr sporadisch, obwohl das Kind mit 23 Kilo ganz propper wirkt.
RosenBolz ist nach dem Sieg über Kiel neuer Tabellenführer der Regionalliga Nord. Mit meinen Vereinen habe ich im Moment Glück. Vorhin habe ich nach vier Monaten mein läuferisches Comeback gegeben. Das habe ich ohne bislang erkennbaren Schaden überstanden. Janni ist besser drauf. Sie hat schon wieder eine Blaumeise erschlagen.
Am Nachmittag habe ich unseren Festnetz-AB abgehört. Oh je, Anrufe von drei Monaten. Abbitte nach allen Seiten und Gelobung sofortiger Besserung! In mancher Hinsicht ist es erstaunlich, dass wir noch Freunde haben.
Drei Haselnüsse für Aschenbrödel, zweifellos der Primus der Klasse „Sonntagsmärchen“. Immerhin eine selbstbewusst handelnde junge Frau, aber ist der Film wirklich gesund für kleine Mädchen? Lerne gut Schießen, Reiten und Tanzen, sei frech, und du kriegst deinen Prinzen. Ich ärgere mich bei diesen Märchen immer darüber, dass der Preis für die Heldin immer ein Prinz sein muss, nie ein tüchtiger Bauer. Um diese Verhältnisse umzudrehen, ist das Skatspiel erfunden worden.

Tag 80 nach KMT

2011-11-06T20:43:00.001+01:00

Greta stakst durchs Zimmer und über den Flur, sehr untrainiert noch, aber immerhin. Ein gewisser Ehrgeiz ist wieder da. Sie möchte unbedingt bald in den Zoo. Ich glaube inzwischen, das könnte noch deutlich vor Weihnachten möglich werden. Vorläufig schafft sie es nur ins Spielzimmer. Dort haben wir Mühle, Dame und Schach gespielt. Na ja, Maumau liegt ihr mehr.
Montag war Gretas Magensonde verstopft. Der Pfleger kannte das Problem und spülte mit großer Geduld Cola hin und her, bis der Schlauch wieder frei war. Gretas Appetit hält sich noch sehr in Grenzen. Dabei haben sie extra die Infusion reduziert, damit sie Hunger bekommt. Sie wünscht sich immer Hühnerbein, weil man das so schön mit den Fingern essen kann. Ob sie es aber auch tut, habe ich noch nicht beobachtet. Vielleicht ist es ein gutes Zeichen, dass wir zu Halloween nach vielen Gespensterbesuchen an der Tür trotz reichlicher Vergabe von Süßem hinterher zwei Knochen im Briefkasten hatten, mutmaßlich vom Huhn.
Ihr fragt, wie es mir geht. Oh, danke der Nachfrage! Ich war jetzt länger nicht mehr stationär in der Klinik. Ich habe einen schicken Fahrradhelm, und mein Lebensbaum, der Affenbrotbaum, wächst und gedeiht. Allerdings auch nur, weil meine liebe Frau ihn eingepflanzt hat und regelmäßig gießt.
Kulturell dominiert in der Klinik Manjipoor. Wenn das läuft, beschäftige ich mich anderweitig, weil ich dazu überhaupt keinen Draht finde.

Wer hat Angst vor Kürbissen?

2011-10-30T19:25:00.001+01:00

Die zweite Liga hat einen grandiosen Tabellenführer, der das hoffentlich bis zum Ende durchhält. Und am vierten Advent muss der Meister im Pokal dran glauben!
Drei Familienmitglieder sind glücklich und erholt aus Dänemark zurück. Stella und Clara haben viel Skat geübt und tolle Linolschnitte angefertigt. Sehr einladend sind auf der Insel Dutzende von Bunkern aus dem Krieg, in denen man herumklettern kann. Wir haben auch Feuersteine gesucht und gefunden. Nachts Funken unter der Bettdecke, wie früher. Am Freitag haben wir auf dem Weg das dänische Legoland besucht, ein alter Vatertraum. Es gibt unter den modellierten Stadtansichten sogar Düsseldorf-Oberkassel.
Die Züge waren voll, hinzu mussten wir in Dänemark stehen, zum Glück ist das Land nicht so groß. Zurück war es bequemer. Wenn du mit Kindern im Zug sitzt, hast du ein Dilemma. Der gute Vater redet mit seinen Kindern, spielt mit ihnen und macht Spaß. Auf der letzten Dienstreise hat er sich noch so weit wie möglich weg gesetzt von diesen Familien mit ihrem notorisch leser-unfreundlichen Verhalten. Aber die Mitfahrer haben uns gut ertragen.
Das Foto zeigt übrigens die Kinder mit Teddys aus ihren Geburtsjahrgängen. Die Großen haben schon wunderhübsche Wohnhäuser aus Pappe und Stoffresten für die Tierchen gebaut. Greta hat dazu noch keine Zeit. Sie übt Stehen, inhaliert, schaut fern, spielt Maumau und fühlt sich im Moment deutlich besser in ihrer Haut als vor zwei Wochen, obwohl das Sonntagsmärchen heute besonders miserabel war. Fanø hat Greta uns nicht verübelt. Sie hat allerdings beschlossen, dass wir nächstes Jahr noch einmal alle zusammen dorthin fahren müssen.

Endlich wieder Tatort

2011-10-23T19:01:00.001+02:00

Papa, Stella und Clara sind auf Fanø, lassen sich die Sonne ins Gesicht scheinen, den Wind um die Nase wehen und freuen sich an den großen Häusern und der Rath-Familie. Ich war heute Fahrrad fahren – ohne Bruch. Danach gab es echte dänische Hot Dogs zum Selbermachen. Eine äußerst leckere Sauerei mit drei verschiedenen Saucen.
Als wir unser Haus bezogen haben, sind Stella und Clara zu meiner Überraschung gleich zu Hausfrauen mutiert. Hier ist die Garderobe. Das Spültuch muss hier hängen. Stella hat den Ofen übernommen. Erst wollten sie getrennt schlafen, aber als es dunkel wurde und der Wind um den Schornstein pfiff, besannen sie sich eines Besseren.
Die Großen lesen viel. Clara erzählte in Kiel stolz: Ich bin bei Milla & Sugar schon in Level Zehn. Sie hat aber auch an ihrem Vortrag über das Blut gearbeitet, für ihre Besondere Lernleistung, kurz BeLL. Eine Tapetenrolle zeigt den menschlichen Blutkreislauf in Lebensgröße. Powerpoint ist diesmal nicht angesagt.
Über Greta weiß ich nicht viel zu erzählen. Kein Hunger, keine Mobilität, keine Krisen. Offenbar hat sich in den vergangenen Tagen nichts verändert. Nehmen wir das als gutes Zeichen.

Oktoberfeste

2011-10-16T20:06:00.003+02:00

Stella und Clara haben Schulferien. Sehr erholungsbedürftig sehen sie gar nicht aus. Zum Glück geht das Diktatprogramm weiter, und die Großeltern schicken die Großen relativ früh ins Bett.
Steffi und Rooney haben gestern an einer Fuchsjagd teilge-nommen, der Fuchs hat allerdings überlebt und steht am dritten Oktobersamstag 2012 wieder zur Verfügung.
Katze Janni ist immer noch in Schutzhaft im großen Kinder-zimmer. Richtig laufen kann sie nicht. Der rechte hintere Haxen zeigt überallhin, nur nicht in Laufrichtung. Auch das katzentypische Kratzen hinterm Ohr funktioniert nicht. Janni fuchtelt nur in der Luft herum. Von Benni lässt sie sich jedenfalls nicht mehr helfen, den faucht sie bloß noch an. Sollten wir ein drittes Familienmitglied mit Schwerbeschädigung und Pflegestufe bekommen, dann braucht Steffi sich um ihre berufliche Zukunft keine Gedanken mehr zu machen.
Greta haben sie hundertprozentigen Chimärismus attestiert, also einen vollständigen Austausch des Knochenmarks. Auch Krebszellen waren bei der Punktion nicht mehr zu finden. Der Blase geht es besser, Katheterentzug wird zumindest vage in Aussicht gestellt. Am Freitag hat Greta angeblich ein Pommes gegessen und dazu ein Stück Schokolade. Sie übt das Stehen neben dem Bett, heute schon über eine halbe Minute. Und nach gestrigen fünf Stunden Maumau war der Betreuer müder als das Kind. Tag 60 nach KMT geschafft, weiter so!
Die Eltern haben gestern Party gefeiert in einer urigen Location namens „Victor Jara“. Der Namenspatron war chilenischer Künstler und Kommunist, 1973 brachten ihn Pinochets Schergen um. Solche Leute, wie auch Werner Seelenbinder oder Georgi Dimitroff, lernst du kennen, wenn du in den Osten gehst. Vorher kannte ich nur den Innsbrucker Kurt Jara.

Es ist schön, eine große Familie zu haben

2011-10-09T22:56:00.005+02:00

Mama hat uns ein Foto gezeigt: Greta sitzt auf der Bettkante, rechts und links gehalten. Sehr glücklich sieht sie dabei nicht aus.
Papa hat schonwieder angekündigt, dass er morgen entlassen wird. Aber die sonntägliche Ferkelhaxe sei ausgezeichnet gewesen. Ich glaube, Papa ist ganz gerne im Krankenhaus. Wir Kinder finden das blöd. Heute gab`s schonwieder kein Taschengeld.
Stella und ich, wir sind vorgestern mit Oma und Opa nach Bambiberg gefahren und haben Cousine Annas Geburtstag gefeiert. Greta hat auch bald Geburtstag, dann Stella, dann erst ich. Das finde ich ungerecht.
Oma backt Kuchen, schrappelt Möhrchen für Papa und Mama, macht feinen Kartoffelbrei und Frikadellen. Der Opa übt mit mir Diktate und sagt, ich sei viel besser geworden.
Nächstes Wochenende fahren wir mit Oma und Opa nach Kiel, es sind Herbstferein - juchhu. Papa holt uns dann ab für Fanö - wenn er bis dahin aus dem Krankenhaus heraus ist. Mama und Greta bleiben jedenfalls noch drin.

Einheit statt Freiheit

2011-10-02T23:10:00.004+02:00

Greta koaguliert gerade, d.h. in ihrer Blase bilden sich Blutklumpen, die teils ausgeschieden, teils über einen Blasen-Spülkatheter herausgespült werden. Beides ist nicht schön.
Eine Duodenal-Sonde haben sie Greta bei der Gelegenheit auch noch gesetzt, damit ist die Ernährungsfrage vorläufig geregelt. Ihr Aktionsradius ist gering, das Schlafbedürfnis hoch, die Laune meist ernst, aber die Ärzte sind zufrieden. Tag 46 nach KMT und gerade keine ganz schlimmen Komplikationen. Heute hat sich Greta seit langem malwieder ein T-Shirt anziehen lassen.
Der Vater sitzt immer noch in der Klinik, weil der strahlengeschädigte Stirn-Halbmond nicht gut verheilt. Vielleicht kommt er Dienstag heraus, muss aber die Woche noch viel zu Ärzten laufen. Oder radeln, aber ab jetzt nur noch mit Helm.
Was ist in Leipzig sonst noch passiert? Im Zoo ist ein übergewichtiges, schwachsichtiges Opossum gestorben. BILD titelte damit auf Seite 1, an der Presskonferenz nahmen 50 Journalisten teil.

Was nützt das schöne Wetter?

2011-09-26T18:45:00.001+02:00

Greta ist immer noch nicht sehr munter, spielt aber Maumau und ähnliches. Der Vati ist auch wieder in der Klinik, weil sein operierter Schädeldeckel sich entzündet hatte. Der ist jetzt entfernt worden, und Papa hat nun endgültig einen Dachschaden.
Eigentlich geht's ihm ganz gut im Krankenhaus, vollversorgt und ohne Pflichten. Zuhause kümmert sich zum Glück Heidi um alles Wichtige.
Janni ist wieder da. Steffi bekam die Nachricht, die Katze befinde sich mit halbkuriertem Beckenbruch im Tierheim. Nun ist sie wieder in der Feuerbachstraße. Stella und Clara wachen darüber, dass Janni, die noch nicht wieder springen darf, das Gehege nicht verlässt, das die zwei ihr im großen Kinderzimmer gebaut haben. Benni steht den Ereignissen ganz indifferent gegenüber.

Bald ist Weihnachten

2011-09-18T21:49:00.001+02:00

Greta hatte zwischendurch schon 3,7 ppm Leukos, sie ist gut ansprechbar, hat eine gesunde Hautfarbe und übt, auf der Bettkante zu sitzen. Wir sind alle froh, wieder in der KiK 4 zu sein. In Gretas Zimmer steht ein wunderbar bequemer Besucherstuhl, der alle Vorzüge des Fernsehsessels bietet, ein echter Fortschritt.
Wir haben gestern Fluch der Karibik 4 angeschaut. Ich war überrascht, ehrlich. Das hätte ich nicht für möglich gehalten. Zwei sehr kurzweilige Stunden. Und am Ende der übelste Macho-Spruch, den ich je gehört habe und den ich an dieser Stelle natürlich nicht weiter verbreite.
Die Großen hatten ein tierisches Wochenende. Samstag im Wildpark, von dessen Existenz ich noch gar nichts wusste. Heute waren wir im Zoo, bei Heidi, der Mona Lisa von Leipzig, und im Gondwanaland. Das haben sie gut hingekriegt, fast so gut wie in Hannover. Tiere sind zwar noch nicht viele da, das Vogelgezwitscher kommt aus Lautsprechern, und die ganze Anlange sieht etwas zu neu aus, aber das gibt sich mit der Zeit. Wer die Schwüle im Tropenhaus leid ist, der geht in den wohltemperierten Shop oder ins kühle Restaurant. Das ist schon schlau gemacht.
Es war gar kein so schlechter Sommer, jedenfalls besser als sein Ruf. Die Pflaumen waren gut, Tomaten geradezu sensationell. Fortuna hat einen hervorragenden Saisonstart hingelegt, auch die Roten Bullen lassen hoffen. Nun sind die Tage schon ganz schön kurz geworden. Dafür gibt’s beim Aldi endlich wieder die gute Marzipan-Stolle.

Fast wie zuhause

2011-09-14T22:15:00.001+02:00

Greta hatte gestern plötzlich 1,0 ppm Leukozyten. Obwohl diese Frischlinge im fremden Körper noch vieles lernen müssen, ist nun doch schon ein gewisser Immunschutz vorhanden. Auch das Fieber ging heute erstmalig seit Wochen ganz herunter. Die Lunge ist soweit ok, die Leber ist allerdings vergrößert und sendet Gelbmacher aus.
Jedenfalls wurde Greta vorhin in die KiK 4 zurückverlegt, ihre Heimatstation. Auch dort gibt es Fast-Steril-Zimmer mit Schleusenraum. Greta freute sich sehr, bestellte ein Glas Milch und trank es auf euer Wohl.

Hauptsache Schulfest

2011-09-11T21:44:00.001+02:00

Greta hat jetzt Blutgruppe B, die dritte in ihrem Leben. Möge sie ihr Glück bringen. Aus Gründen, die ich nicht verstehe, ist dieser Blutgruppenwechsel relativ unproblematisch, die Gruppe gar kein Kriterium für die Spenderauswahl gewesen. Greta hatte die letzten Tage um die 0,5 ppm Leukos, damit sind die Ärzte ganz zufrieden. Ab 1,0 könnte man darüber nachdenken, sie zum Beispiel mit Mundschutz auf dem Gang Fußball spielen zu lassen. Aber im Moment ist sie dazu noch viel zu schlapp, bekommt kaum die Hand unter der Decke hervor. Sie hat immer noch mittleres Fieber und einen wieder gestiegenen Entzündungswert. Einen längerfristigen Schatten auf der Lunge haben die Ärzte noch nicht als beginnende Lungenentzündung bezeichnet, ein Pleura-Erguss wurde schon punktiert. Gut geht es Greta nicht. Sie kann nicht spielen, nicht essen, redet mehr, aber etwas undeutlich. Das kann auch an meinem Gehör liegen. Zumindest habe ich aktuell den Eindruck, dass Greta nicht schlechter hört als ich. Vielleicht haben die vielen Medikamente ja auch mal unerwartet positive Nebenwirkung.
Kulturell ging es hoch her am Wochenende. Greta hat „Rapunzel – neu verfönt“ bekommen. Im Rahmen des Genres ein gelungenes Stück, spritzig und schnulzig. Den vorletzten Barbie-Feen-Film habe ich sofort komplett vergessen, das geht mir immer so mit diesen Dingern. Dann, endlich, Herr der Ringe, Teil drei, vollständig! Für Greta ist das genau die richtige Kost. Sie liebt Gewalt, und ich finde das sehr verständlich, wenn man so lange so gründlich den Umständen körperlich ausgeliefert ist. Aber das Hauptproblem am klinikalen Filmgenuss ist immer, dass man selten etwas zuende bekommt, weil Greta ihre Ruhe haben, plötzlich etwas anderes sehen will, oder weil die Ablöse da ist. Und nun gleich 192 Minuten, fast am Stück. Was soll ich euch sagen? Ich bin durch mit dem Herrn der Ringe. Nun ist die 10-Zoll-Leinwand vielleicht unvorteilhaft. Aber es bleibt doch ein riesiger Haufen Spektakel und Kitsch. Und es sieht so aus, als wäre die Hälfte von Harry Potter geklaut. Jedenfalls sind dort die Dementoren, der Junge auf Mission, der weise alte Mann, Wasserleichen, Golum / Hauselfen, kämpfende Spinnen, kämpfende Bäume usw. viel besser gelungen. Wieso hat Frodo eigentlich keinen Zauberstab? Harry Potter geht sogar auf 10 Zoll.
In Sachsen gehen gerade Unwetter nieder, richtige Sommergewitter mit Sturm und Hagel. Vorgestern wäre dies fatal gewesen, weil da das Lessing-Schulfest stattgefunden hat. Vollhageln lassen hätten sich die Bauchtänzerinnen dann doch nicht. Der Krankenhausalltag ist vergleichsweise wetterneutral.

Steinige Wege

2011-09-04T22:06:00.004+02:00

Die Berge sind wunderbar in diesem gnädigen Spätsommer. Murmeltiere pfeifen ihre Lieder, Steinböcke und Gämsen kennen keine Scheu, blaue Beeren ranken sich süß dem Wanderer entgegen. Schade, dass ich zuhause sitze, weil die Ärzte mir am geplanten Reisetag den Urlaub verweigert haben wegen eines schlechten Leberwertes, der nächste Woche genauer verfolgt werden muss, damit die Chemotherapie weitergehen kann.
Bei Greta mehren sich zwar die Anzeichen dafür, dass das neue Knochenmark arbeitet (heute 0,2 ppm Leukos), aber Erleichterung macht sich gerade nicht breit. Da das Kind seit Tagen fast nichts im Magen behält, gibt es medikamentöse Defizite, die die Ärzte gestern am späten Abend auf die spontane Idee gebracht haben, ihr eine Magensonde durch die Nase zu legen. Das Trauma von Jena, und Mama nicht dabei! Der Versuch schlug dann auch noch fehl, Greta musste die letzten beiden Tränke doch schlucken, behielt sie zum Glück bei sich. Ihre Moral hat gestern mit Sicherheit gelitten, und im Auge hat sie nun einen roten Fleck, weil vor Wut eine Ader geplatzt ist. Steffi war stocksauer, als sie sich das alles anhören musste, und ich nur froh, heute nicht zu Greta gehen zu müssen. Tante Susanne macht den Job sicher besser als ich.
Janni ist seit einer Woche weg. Ein Nachbar will sie bettelnd vorm Konsum gesehen haben. Vielleicht gab es ein Beziehungsproblem mit Benni? Janni hat nun ihre Adoleszenz hinter sich und will sich wahrscheinlich weiterentwickeln. Man steckt nicht drin in den Viechern.

Schon neues Blut?

2011-09-01T22:34:00.000+02:00

Greta liegt auf der ITS und leidet, kotzt und zittert. Montag hatte sie bis zu 40.5 Grad Fieber, es gibt immer noch einen Entzündungsherd oder mehrere. Am Mittwoch zeigten sich rote Pünktchen auf einigen Hautstellen. Das kann alles Mögliche bedeuten, unter anderem eine GvH-Reaktion auf das neue Blut, das sich jetzt bald – Tag 16 – einmischen wird. 0,1 ppm Leukozyten werden bereits gezählt, aber das ist noch statistische Grauzone. Die Ärzte geben sich ganz zufrieden. Vorhin waren zwei Chefs bei ihr und fragten etwas unbeholfen nach ihren „Hobbys“. Greta hatte keine Hörgeräte drin und fing an, ausführlich vom Herrn der Ringe zu erzählen.
Wenn ich Greta betreue, bin ich meistens ungnädig und ungeduldig. Es findet keine richtige Kommunikation statt und zum Spielen ist das Kind zu schwach. Die dritte Staffel von „H2O – plötzlich Meerjungfrau“ ist miserabel. Lewis und Emma haben gut daran getan, sich rechtzeitig neu zu orientieren.
Ich fahre morgen für eine Woche in die Berge und überlasse die Familie mit mäßig schlechtem Gewissen ihrem Schicksal. Susanne und Anna aus Bamberg sind heute gekommen. Damit ist der Haushalt gerettet, und die Kinder haben Spaß miteinander.

Gesunde Großfamilie

2011-08-28T21:58:00.000+02:00

Die Lage in der Klinik ist unverändert. Greta spielt, schaut Filme und telefoniert gelegentlich. Von einem baldigen Verlassen der ITS ist nicht mehr die Rede. Da das neue Blut sich bald melden müsste – Tag 12 – könnten auch neue Komplikationen auftreten wie Abstoßungsreaktionen (GvH), von denen wir vor zwei Jahren weitgehend verschont geblieben waren. Deswegen halten die Ärzte es für besser, Greta prophylaktisch in Intensiv-Behandlung zu belassen als zusätzliche belastende Umzüge zu riskieren.
Wir haben zu dritt einen schönen Oma-Geburtstag in größerem Familienkreis in Düsseldorf begangen. Die Angehörigen sind im Durchschnitt über doppelt so alt wie wir Leipziger. Trotzdem verändert sich da viel weniger, wir begegneten einem Hort an Beständigkeit und Stabilität.
Die Zugfahrten waren sehr gemütlich. Auf der Rückfahrt nahmen wir eine Strecke über Soest, Altenbeken und Bebra. Spiele verkürzten die Zeit. Allerdings fehlen Stella für Skat noch Ehrgeiz und Interesse. Wir brauchen Greta dringend.

Leichte Besserung

2011-08-25T21:46:00.002+02:00

Greta kann inzwischen Filme anschauen, redet meistens klar und lässt sich vorlesen. Einige schwere Medikamente sind zurück-gefahren, Schmerzmittel reduziert, das Kind ist deshalb munterer. Heute war das Fieber noch mittelhoch, da können aber schon Reaktionen auf das neue Knochenmark ursächlich sein. Heute ist Tag neun nach Transplantation. Der Nachweis erster Leukozyten ist erst in einer Woche zu erwarten. Greta bleibt den Rest der Woche wahrscheinlich auf der Intensivstation, sicher ist sicher.
Stella, Clara, Vetter Roland und ich fahren übers Wochenende nach Düsseldorf zu Omas Geburtstagsfeier. Mein erster Urlaub seit sehr langer Zeit. Die Kollegen und Freunde sind von ihren Touren alle zurück und erzählen vom Regenwetter an der Ostsee. Na gut, wir fahren am 31. November zu fünft nach Rungholt. Da scheint immer die Sonne, am Strand liegen Perlen, und alle Besucher werden gesund.

Auf in den Alltag

2011-08-21T23:01:00.001+02:00

Die Schulferien sind vorbei. Wir haben am Samstag zwei große Mädchen in Empfang genommen, die sehr gut gelaunt waren, erholt, selbstbewusst, ausgeglichen und mit schicken neuen Frisuren, die sie sehr damenhaft machen. Stella und Clara hatten wunderbare Sommerferien und erzählen unendlich viel von Steinen, Fischen, Bergen und Menschen. Danke an alle Freunde, die das ermöglicht haben! Auch für die Erwachsenen gab es Gutes in den Ferien. Wir haben ganz viel Besuch gehabt und den Austausch bekommen, den wir brauchen. Auch wenn ich am späteren Abend nicht mehr zuverlässig ans Telefon gehe.
Greta ist nun Schulkind. Es gab für sie überhaupt keine Zeremonie und keine Zuckertüte. Wir sind gerade froh, dass sie noch da ist. Ihre Lebenserhaltungssysteme sind stabil. Sie wird aber wahrscheinlich über den Montag hinaus auf der ITS bleiben. Momentan bekommt sie 20 Infusionen, leichte Sauerstoffzufuhr (und orale Medikamentierung). Eine ganze Krankenschwester ist permanent bei ihr. Das Kind schläft oder döst, ist wenig ansprechbar und wenn doch, dann schlecht gelaunt. Vorhin wollte sie plötzlich Sagaland spielen, hat aber gar nicht den Aktionsradius dafür. Der Betreuungsdienst ist trostarm. Überraschender Lustgewinn: Kipp dir Sterillium über die Handschuhe und genieße den Kühlungseffekt.

Weiter Daumen halten!

2011-08-17T22:47:00.002+02:00

Die Knochenmarkstransplantation ist vollzogen. Zwischen 23:00 und 04:00 Uhr lief das Präparat in Greta hinein. Bis halb zwei spielte sie mit Steffi und dem betreuenden Kinderonkologen Sagaland. Dann schlief Steffi ein.
Das war für sie auch besser, denn Greta kam ziemlich schnell in eine Krise. Während Antikörper, neues und altes Blut sich in ihrem Körper prügelten, brach sich irgend ein Darmbakterium Bahn und verursachte hohes Fieber, Kreislaufabfall und Herzschwäche.
Inzwischen liegt Greta auf der Intensivstation, ihr Zustand gilt als stabil. Wenn es gut geht, soll sie morgen oder übermorgen wieder in die Transplantationseinheit einrücken. Aber erst mal die Nacht überstehen.

Kleine Fische und Pfannkuchen

2011-08-14T21:07:00.000+02:00

Greta hat die Zumutungen dieser Woche gut überstanden. Sie hat schließlich fünf Ganzkörperbestrahlungen an drei Tagen in Halle bekommen. Am Wochenende lief die Chemo durch und die ATG-Antikörper vom Kaninchen, die den Spenderzellen ab Dienstag Luft verschaffen sollen. Gretas Blutwerte sind noch weit von null entfernt, und deshalb ist ihr Allgemeinzustand auch ganz gut. Sie hat sogar erstaunlichen Appetit. Gestern waren es sieben Berliner Pfannkuchen (man muss das hier sehr genau bezeichnen. Eigentlich heißt das Fettgebäck in Sachsen „Pfannkuchen“, aber das hat auch schon zu Verwechslung geführt). Das Kind sieht jedenfalls im Moment richtig wohlgenährt aus.
Die neue Station ist auch in Ordnung, das Fremdeln hat Greta sich abgewöhnt. Die Betreuungspersonen müssen jetzt Häubchen und Handschuhe tragen. Am Stationseingang gibt es einen grünen Anzug. Den trägt der Besucher auf 50 m Weg bis in die Schleuse vor dem Krankenzimmer. Dort bekommt er einen steril verpackten braunen Anzug und wirft den grünen Anzug in die Wäsche. Krankenhäuser sind Wunderwerke der Organisation.
Kultureller Höhepunkt des Wochenendes war der Film „Willkommen bei den Sch’tis“, einer sehr warmherzigen französischen Komödie. Für Greta war sie phasenweise zu hoch, und sie drohte ein paar Mal mit Abschalten, als ich zu laut lachte. Steffis Ablösung durch mich ist inzwischen wieder heftige Verhandlungssache, dennoch hat Greta durchaus auch mit mir gespielt, z.B. „Kleine Fische“, dessen Regeln wir noch nicht ganz verstanden haben, das aber trotzdem funktioniert.
Übermorgen, Dienstag findet die Knochenmarkstransplantation statt. Dann wird es richtig ernst.

Kräfte tanken

2011-08-07T22:13:00.000+02:00

Die Besprechungsergebnisse vom Dienstag sind insofern wieder in Frage gestellt worden, als die Lungenfunktion zusammen mit einem etwas problematischen MRT doch für einige der beteiligten ÄrztInnen ein zu hohes Risiko für die geplante harte Konditionierung darstellte. Ein CT am Donnerstag sah aber deutlich besser aus, und schließlich haben wir Freitag früh einen zweite Lungentest gemacht (und Greta vorher mit Luftballons trainieren lassen). Nun hat sie etwa 60 Prozent erreicht. Morgen, Montag macht sie Probeliegen in Halle und kommt dann in Leipzig auf die neue Station, wo sie mindestens drei Wochen zubringen wird.
Aber jetzt ist sie erst mal zuhause übers Wochenende. Am Anfang war sie sehr streitbar und selbstherrlich, so ungefähr wie ein römischer General, der nach drei Jahren Feldzug in der Provinz wieder im Senat auftritt. Aber Greta und Clara haben eigentlich sehr gut zusammen gespielt. Und wir haben schon mal Skat geübt, damit wir demnächst mit Opa Hanns eine gute Runde machen können.
Gestern waren wir zu viert in Harry Potter 7.2, von dem alle begeistert waren. Wir mögen schwierige Geschichten mit Happy End. Und wir blicken immer nach vorne und nach oben. Wisst ihr eigentlich, wer gerade hochverdienter Tabellenführer der zweiten Liga ist?
Nun ist auch Stella wieder da, glücklich aus der Toskana zurück. Beiden Großen hat es sehr gut getan, mal etwas ganz Eigenes zu machen und Abstand von der Familie zu bekommen. Dienstag fahren sie mit den Großeltern bis Ferienende nach Kiel. Aber im Moment sind wir gerade tatsächlich zu fünft unter einem Dach, wenn auch nur für ein paar Stunden. Morgen um halb acht muss Greta wieder einrücken, für lange.

Die Chemotherapie war erfolgreich

2011-08-02T22:09:00.001+02:00

Greta hat die Remission geschafft. In Knochenmark und Liquor wurden keine Krebszellen gefunden. Der Weg ist also frei für die Knochenmarkstransplantation. Die Konditionierung wird trotzdem hart werden, denn Gretas Leukämie – das war uns so gar nicht bekannt – gilt als besonders aggressive Variante. Deshalb wird Greta an drei Tagen hintereinander je 2 Ganzkörperbestrahlungen (TBI) an der oberen Grenze des Möglichen bekommen und danach eine Chemotherapie. Nur so bestehe eine gute Chance darauf, dass diese Leukämie endgültig besiegt werde.
Im heutigen Aufklärungsgespräch haben die Ärzte Gretas Prognose auf ein Überleben der KMT auf zwei zu eins beziffert, die Heilungschance insgesamt bei 50 Prozent angesiedelt. Das ist mehr, als wir zu hoffen gewagt haben. Die Ärzte haben uns ausdrücklich Mut gemacht und dringend zugeraten. Greta sei trotz diverser Organschäden in einem guten Allgemeinzustand und ersichtlich von einem kompromisslosen Lebenswillen, der ihr helfen werde. Die Hauptperson spielte unterdessen draußen auf dem Gang Fußball.
Diese Woche muss die Lunge noch einmal untersucht werden, danach darf das Kind vielleicht sogar, den guten Blutwerten wäre es gedankt, ein paar Tage nachhause. Am 10. bis 12.08. finden die Bestrahlungen statt, ambulant in Halle mit zwei Fahrten pro Tag, denn in Leipzig ist die entsprechende Strahlenmaschine gerade defekt.

KMT noch vor der Einschulung

2011-07-31T22:33:00.000+02:00

Clara Carlotta ist vorhin von ihrem Irland-Urlaub zurückgekehrt, ganz verzaubert und glücklich, weil sie so eine schöne Zeit hinter sich hat und weil sie wieder zuhause ist. So ausgeglichen und zufrieden habe ich das Kind lange nicht erlebt. Stella hat ebenfalls gute Wochen in Österreich verbracht und ist nun in der Toskana. Die Schwiegereltern sind hier, so dass Clara sich nicht zu langweilen braucht, wenn Papa ab morgen wieder in den Verlag geht.
Gretas Blutwerte haben sich in dieser Woche erholt, die Leukozyten lagen heute bei 0,8 ppm. Nächste Woche zieht Greta um. Die Knochenmarkstransplantation ist auf den 16.08. angesetzt, obwohl es noch keine Erfolgskontrolle für die letzte Chemotherapie gibt. Morgen unterzieht sich Greta einer Rückenmarkspunktion, danach wissen wir mehr. Im schlechtesten Fall einer weiten Verfehlung des Remissionsziels von zwei Prozent gibt es eine besonders intensive Intensivtherapie bestehend aus je zwei Blöcken Chemo und Ganzkörperbestrahlung direkt hintereinander.
Ich bin eigentlich davon ausgegangen, dass wir einen besonders langen und schönen Sommer bekommen. Nun reden die Leute schon dauernd von Herbst. Das passt mir gar nicht. Selbst Greta hat nichts von dem schlechten Wetter, da sie selten aus dem Fenster schaut.

Ganzkörperprogramm

2011-07-24T16:09:00.002+02:00

Clara und ihre Spielgefährten

Montag war ich mal wieder beim Völkerschlachtdenkmal. Meinem Berliner Patenjungen hat es sogar gefallen. 2013 soll das Ding hundertsten Geburtstag feiern, und deswegen wird es nicht abgerissen, sondern weiter renoviert. Die Werbung sagt, nach Fertigstellung sei es „das Schönste der Welt“. Im Hintergrund des Plakats die Freiheitsstatue, der Eiffelturm, Big Ben und die Sultan-Ahmed-Moschee. Das ist dreist. Wo doch jeder weiß, dass das VSD seine Existenzberechtigung vor allem daraus zieht, dass seit 66 Jahren niemand weiß, wohin mit den vielen Steinen. Wer mal einen Kachelofen abgetragen hat, um im Wohnzimmer Platz zu schaffen, weiß, was gemeint ist.
Vom reisefreudigen Teil der Familie gibt es nur gute Nachrichten. Stella läuft im Salzburger Land Berge hinauf wie eine Gams, während Clara am Atlantik Wellen reitet und Katzenhaie streichelt.
Greta hat hohen Bewegungsbedarf und langweilt sich. Dafür gibt es Wurfringe und Schwerter. „Kämpfen“ ist für Greta eine wichtige Vokabel. Gewinnen und den Ton angeben. Im Krankenhaus kann sie freilich nicht alles durchsetzen. „Wenn ich wieder zuhause bin, dann bin ich aber der Boss“, sagte sie heute.
Ihre Blutwerte sind unverändert niedrig. Neuerdings ventilieren die Ärzte die Variante, statt einer Chemo-Konditionierung eine Ganzkörperbestrahlung zu unternehmen. Vielleicht kann man damit eine Lücke schließen, die vor anderthalb Jahren geblieben ist und der Leukämie die Erholung ermöglicht hat. Die Strahlendosis wäre insgesamt sehr hoch, aber angesichts der Perspektiven ein kalkulierbares Risiko. Und der Vater wäre prädestiniert für die Rund-um-die-Uhr-Betreuung fünf Tage lang.

Bedingt schultauglich

2011-07-18T00:26:00.000+02:00

Greta wird nun doch ungeduldig, obwohl sie erst drei Wochen in der Klinik ist. Wahrscheinlich geht es ihr einfach zu gut fürs Krankenlager. Bloß die Haare gehen jetzt aus, ungewohnt langsam. Hoffentlich war die Chemo überhaupt stark genug, um ihren Kernjob zu tun.
Wir haben ausgerechnet, dass wir selbst bei günstigem Verlauf (Knochenmarkstransplantation im August) nach den Erfahrungen vom letzten Mal bis Weihnachten in der Klinik sein dürften. Für Greta ist das keine feste Größe, da bei ihr nach dem Herbst gleich das Frühjahr kommt. Aber der Herbst wird lang werden.
Greta fragt nach Stella und Clara, deren Besuchsbegeisterung sich in Grenzen hielt und die jetzt nicht greifbar sind. Umgekehrt haben bei uns im Hof jetzt schon Nachbarskinder nach Greta und ihrem Befinden gefragt, ein neues Phänomen, das für eine zumindest teilgeglückte Sozialisation Gretas spricht.
Heidi hat Kniffel eingeführt. Mit der Komplexität von Gewinnchancen und möglichen Strategien ist Greta noch überfordert, aber den Zahlenraum bis 20 hat sie jetzt mündlich und schriftlich drauf. Bis 100 ist es nur noch ein kleiner Schritt.

Endlich Ferien

2011-07-10T22:07:00.001+02:00

Greta in ihrem neuen (vertrauten) Heim mit der Collage aus dem Kindergarten links

Die Sommerferien haben in Sachsen begonnen, und unser Leben ist stark freizeitgeprägt. Clara Carlotta ist seit gestern in Irland, wo sie mit ihrer Schulfreundin und deren Familie drei Wochen angeln und baden und Englisch üben darf in schönster Umgebung. Stella wird am Mittwoch mit Heidi nach Wien fahren und anschließend, ebenfalls mit Freundin und Familie, in die Toskana reisen.
Aber auch die Feuerbachstraße 3 hat stark an Freizeitqualität gewonnen. Jetzt wird im Hof nicht nur gegrillt und im Sandkasten gebaggert, sondern auch Tischtennis gespielt. Vetter Roland hat zu seinem Geburtstag eine Platte mitgebracht. Jetzt haben wir Muskelkater. Zuvor hatte Federball einen hohen Stellenwert erlangt – auch bei den Töchtern.
Derweil hängt Greta in ihrem Einzelzimmer bei niedrigen Blutwerten, die weder eine Weiterbehandlung noch eine zeitweilige Entlassung erlauben. Ihr Mund ist entzündet und die Nahrungsaufnahme mal wieder kritisch. Zum Glück hat sie nun deutlich mehr Reserven als vor eineinhalb Jahren, so dass künstliche Ernährung noch kein Thema ist. Die Betreuung ist momentan selbst für unsere Verhältnisse hervorragend. Heidi ist oft bei Greta, Roland ebenfalls. Und letzte Woche waren sogar die jugendlichen Patenonkel aus Köln zu Besuch. So viel Aufmerksamkeit hat man nur, wenn man krank ist.
Der Vater muss seit Mittwoch an 33 Werktagen in Folge zur Bestrahlung, Urlaub ist nicht vorgesehen. Donnerstag gabs dazu die erste Chemo-Infusion, die im Zwei-Wochen-Rhythmus verabreicht wird. Bislang keine Nebenwirkungen, selbst die Haare wachsen noch sommergemäß.
Kulturell habe ich mich bei Greta Ice Age weiter angenähert, beim Fluch der Karibik springt der Funken aber immer noch nicht über, ich kann mich an diesen Piraten-Clown einfach nicht gewöhnen. Die Familie hat sich aber den Teil 4 als großes Kino-Event schon lange vorgenommen. Es könnte aber noch eine Weile dauern, bis die Familie vollständig auftreten kann.

Behandlung im Gang

2011-07-03T21:15:00.003+02:00

Greta noch in Freiheit

Greta bekommt seit Mittwoch Abend Chemotherapie. Der Beginn hatte sich leicht verzögert, weil die Ärzte sich nicht einig wurden, mit welchen Dosierungen sie am besten die 2009 schon akuten Unverträglichkeiten und Gretas vorgeschädigte Nieren berücksichtigen. Im Prinzip bekommt sie dieselben Medikamente wie bei dem ersten Leukämieschub. Das Ziel ist, sie möglichst schon mit dem ersten Block, der heute endet, in Remission zu bringen, also auf einen Leukoblasten-Anteil von unter zwei Prozent zu kommen. Nach einer voraussichtlich langsamen Erholung des Blutbildes würde dann die Großdosis Chemo (Konditionierung) angewandt und in unmittelbarer Folge die Kochenmarkstransplantation einsetzen. Der Spender, Kandidat Nr. 2 aus der Suche von 2009, soll sich für den August bereithalten. Das klingt gut und zielstrebig, die Ärzte geben aber zu, dass keiner so genau weiß, was nach Ende des ersten Chemo-Blocks mit Greta passiert. Die ganze Behandlung ist hochgradig experimentell, man könnte es auch „Blindflug“ nennen. Es gibt praktisch keine Referenzfälle mehr, Greta ist mit ihrer Krankheitsgeschichte ein echtes Unikat geworden.
Die Hauptperson ficht das nicht weiter an. Nach Leukozytenabfall und kurzem Fieberschub am zweiten Tag war sie schnell wieder erholt. Aus Sicherheitsgründen muss sie im Zimmer bleiben, was ihrem Bewegungsdrang widerspricht. Ihr Lieblingsspiel deshalb momentan: eine Art Luftballon-Federball mit je zwei Fliegenklatschen, die die Reichweite im Bett erheblich erweitern. Das kann sie stundenlang spielen oder jedenfalls so lange, bis der stehende und springende erwachsene Gegenüber die Pause einfordert. Heidi hat die Fliegenklatschen mitgebracht. Sie ist bei uns und macht auch lange halbe und ganze Tage allein bei Greta. Das ist eine große Erleichterung für die Eltern.

Wieder in der Klinik

2011-06-26T15:05:00.001+02:00

Wir haben, alles in allem, ein schönes Jahr hinter uns, zu fünft in Leipzig und relativ gesund. Wir haben sogar ein neues Familienmitglied bekommen in Katze Janni, die sich mit Benni angefreundet hat und dann bei uns eingezogen ist. Greta hat fast volles, leuchtend blondes Haar und zwei schicke kleine Hörgeräte, die sie endgültig fit machen sollten für den in diesem August für sie beginnenden Schulbetrieb.
Aber so einfach wird es nicht. Greta ist wieder krank. Die Akute Myeloische Leukämie (AML) ist zurückgekehrt, Gretas Blut überschwemmt von unreifen weißen Blutkörperchen (Blasten). Dies wurde letzte Woche eher zufällig im Rahmen von Routine-Bluttests manifest. Der Patientin war nichts anzumerken, sie war und ist temperamentvoll und fröhlich, wie ein normales Kind.
Die Ärzte neigen dazu, Greta durch Chemotherapie und eine neuerliche Fremdtransplantation von Knochenmark eine echte Heilungschance einzuräumen. Die Transplantation kann sogar in Leipzig stattfinden, wo diesbezüglich inzwischen aufgerüstet worden ist. Für Greta ist dies leichter zu vermitteln als Jena, da sie mit diesem Ort doch einige traumatische Erinnerungen verbindet.
Das Wochenende sind wir alle zuhause, morgen wird Greta stationär einrücken, ein Lungen-Check wird durchgeführt, und wenn alles klargeht, fängt am Dienstag die Chemotherapie an. Die Suche nach einem neuen Knochenmark-Spender hat auch schon begonnen.
Wir sind froh, dass es überhaupt noch Hoffnung gibt für Greta, und werden die neuerliche Krankenhausrunde optimistisch angehen. Ich werde in den nächsten Wochen praktischerweise etwas mehr Zeit haben für die Betreuung von Greta in der Klinik oder für Stella und Clara zuhause, denn ich bin vorläufig krankgeschrieben. Vor zweieinhalb Wochen haben sie mir einen Tumor aus dem rechten vorderen Schädel geholt, und ich werde mich ab Anfang Juli einer Bestrahlungs- und Chemotherapie unterziehen. Es dürfen jetzt Wetten abgeschlossen werden, welches Familienmitglied länger durchhält.

Finis Historiae?

2010-06-06T20:46:00.000+02:00

Greta geht es gut, und das bleibt hoffentlich noch lange so. Wir glauben, dass diese schwere, aber auch seltsam reiche Phase zu Ende ist und dass wir nach der Kur Ende Juli wieder eine normale Familie sind. Da wir uns aber schon einmal zu früh gefreut haben, gibt es vorläufig keine Party, keine Luftballons, keine Jubelbilder. Wenn Greta erneut krank wird, findet der Blog Fortsetzung.

Noch einmal ein dickes, dickes Dankeschön an alle,
- die in den Kliniken hart, erfolgreich und dazu noch mit großem Herzen an Greta gewirkt haben
- die die Krebsforschung auf den heutigen Stand gebracht haben
- die sich Stunden, Tage oder gar Wochen um Stella und Clara gekümmert haben
- die uns dabei geholfen haben, unseren Haushalt annähernd in Normalbetrieb zu halten
- die in der näheren Wohnumgebung unsere Kreativwirtschaft ertragen haben
- die versucht haben, uns medizinische Zusammenhänge zu erklären
- die Fernheilung betrieben, Kristalle besprochen, Sternschnuppen gebrieft und Zaubertränke gebraut haben; garantiert alles hat geholfen!
- die mir im Job manchen Aussetzer nachgesehen haben
- die uns tolle Bücher, Fahrräder, Kaffeemaschinen, Lieblingslieder und andere nützliche Dinge besorgt haben
- die immer wieder geschrieben, angerufen, gemailt oder sonst wie ihre Unterstützung signalisiert haben
- die nicht angerufen, geschrieben oder gemailt haben und die auch nicht böse waren, wenn wir uns nicht gemeldet haben. Unser Sozialverhalten wird sich hoffentlich im Laufe dieses Jahres wieder normalisieren.

Und jetzt gehen wir ganz leise raus, machen das Licht aus und hoffen, dass alles ruhig bleibt.

Wasserfreuden

2010-06-06T20:41:00.001+02:00

Der Sommer bringt neues Leben ins Leben. Ob man es wahrhaben will oder nicht, das Wetter verändert Sozialbeziehungen, nicht nur bei den Kindern, die sich im Hof, auf der Hüpfburg und im Freibad neu durchmischen. Selbst Greta ist nun große Teile des Tages unbeaufsichtigt draußen unterwegs. Sie hat ein paar Gespielen von jener Sorte Mensch, die immer gerne mitmachen und hinterherlaufen, wenn jemand anders vornewegrennt, den Anführer gibt und für Action sorgt. Das geht mit Greta so lange gut, bis ein anderer Anführer ihr in die Quere gerät. Dann kommt sie heulend angewackelt. Gretas Frustrationstoleranz hat noch nicht Normalmaß erreicht.
Morgen hat sie einen Termin auf der KiK 4, dort soll die Katheter-Entfernung besprochen werden, die bald dringlich ist, weil das Kind in drei Wochen schwimmfähig sein soll. Sie kann schon gut schwimmen, jedenfalls besser als diese Kaulquappen, die nicht wirklich sportlich aussehen in ihrer Fortbewegung. Stella und Clara haben jetzt ein richtiges KQ-Bassin, in dem die Tiere tatsächlich etwas länger leben als im Nutellaglas. Wann genau ist so ein Frosch denn ein Frosch? Jedenfalls geht die Ex-Kaulquappe dann an Land, habe ich mal gehört. Das hieße in unserem Falle, dass zahlreiche Tiere aus dem Becken klettern und durch die Wohnung hüpfen, wenn man sie nicht daran hindert. Fressen Katzen eigentlich Frösche?
Die Alten haben die kleinen Freuden des Grillens wiederentdeckt. Die Kohle zieht gut dieses Jahr, und die Mücken hält es auch fern. Greta hatte letzte Nacht allerdings den Albtraum, dass wir Benni auf den Rost gelegt hätten. Sehr schmackhaft kann das nicht gewesen sein.
Die Schleppe der Schwermut auf den Erwachsenen wird langsam luftiger. Steffi arbeitet hart am Pferd und hat erstaunliche Erfolge. Das Tier kann jetzt rückwärts traben. Solches wurde zuletzt 1953 in der Wiener Hofreitschule beobachtet.

Nach Regen kommt Sonne

2010-05-30T18:28:00.000+02:00

Den Regen-Sonntag hat die Familie gut hinter sich gebracht. Steffi hat Regen-Reiten betrieben, ich Regen-Fußball und ein zwanzig Jahre altes Paar Stollen-Schuhe kaputtgespielt. Die Feuerbach-Kinder waren in regenregem Austausch, auch Greta hat mit einer kleinen Freundin gespielt – „Ärztin und Krebs-Kind“. Greta ist jetzt naturgemäß lieber die Ärztin.
Am Freitag musste sie aber als Patientin zum ausführlichen Check in die Klinik – und hat ihrer Lieblingsärztin prompt den Generalpiepsschlüssel weggenommen. Ihre Herzwerte sind ok, Bauch-Ultraschall ohne Befund, Lebervene frei, der Rest vom Haupttumor anscheinend unverändert.
Schon letzte Woche – wie konnte ich dies vergessen – ist Greta der erste Zahn ausgefallen. Ein zweiter wackelt. Nun kennt ihr Selbstvertrauen keine Grenzen mehr. Sie denkt schon mehr über das Studium als über die Einschulung nach. Stella hat am Mittwoch eine Eins mit Sternchen bekommen, auch das lässt hoffen. In zehn Tagen ist der erste Elternabend am Schiller-Gymnasium.
Haben wir hier gelegentlich Gesellschaftspolitik verhandelt? Seid gewiss: Der Fortschritt ist unaufhaltsam. Als unsere Eltern jung waren, haben die Buben den Mädchen etwas geschenkt, wenn sie deren Aufmerksamkeit wecken wollten. Bei uns war das eher so, dass man sich gegenseitig ignoriert und später auf Kumpel gemacht hat. Nun ist Clara diejenige, die um ein Haar meinen Lieblingsfußball ihrem Lieblingsjungen geschenkt hätte, ohne Anlass, als reines Zuneigungssignal. Kurios trotzdem: Während seit drei Jahren die kleinen Mädchen bei uns ein und aus gehen, hat nach meiner Erinnerung noch nie ein Junge aus dem Viertel unsere Leipziger Wohnung betreten. Oder ich verdränge das.
Nächste Woche geht’s ans Abschied-Nehmen, mein Zettelkasten ist nun leer, das Greta-Thema weitgehend erschöpft. Unwiederbringlich vorbei ist auch jene legendäre, nachkriegseuropaweit einzigartige Saison, in der die drei Spitzenclubs einer Halbmillionenstadt gemeinsam in der fünften Liga gekickt haben. Dass RosenBolz den ersten Aufstieg auf Anhieb geschafft hat, lässt uns alle mit noch größerem Optimismus in die Zukunft blicken.

Sand und Sonne

2010-05-24T21:59:00.001+02:00

Wir haben dann doch gutes Wetter gehabt im hohen Norden, wo der Wind die Wolken immer gleich wegbläst. Die Kinder haben original gebadet in der Kieler Förde, neben den Containerschiffen und bei ca. 7 Grad Wassertemperatur. Minigolf gab’s auch und große Mengen Eis. Greta war ein glückliches Kind und erstaunlich belastbar, fast den ganzen Tag unterwegs, hatte zwischendurch ausdrücklich Hunger. Auch das Auto hat durchgehalten, was immer weniger selbstverständlich ist.
Clara bekam allerdings auf der Rückfahrt einen Moralischen. Sie hadert schon länger mit ihrer Rolle als Sandwichkind. Nun sitzt sie auf Ausflügen mit vollständiger Kleinfamilie auch noch im zen-tralen Rückraum und wird von zwei Seiten desto mehr geärgert, je länger die Fahrten andauern. In sechseinhalb Stunden gab es dazu reichlich Gelegenheit. „Ich hasse das, die Mittelste zu sein“, mault sie, „Immer bin ich das junge Opfer“. Alle sind müde, aber sehr zufrieden mit dem schönen langen Wochenende.
Leider verkleinert sich unser Leipziger Wohnraum mit dem heutigen Tag erneut um einen Kubikmeter. Puppenhäuser, Gitarren, kistenweise Zaubertrank – dazu der lebhaft aufgefrischte Wunsch der Töchter nach einem TV-Gerät, zusammen mit einer vii, um endlich wie die jugendliche Verwandtschaft zeitgemäß Sport treiben zu können. Joggen und Tischtennis ist für Dinosaurier.

Frohe Pfingsten!

2010-05-21T11:56:00.002+02:00

Wir fahren gleich alle nach Kiel, das wird die erste gemeinsame Übernachtungstour seit Bad Oexen im Juni. Die Kinder freuen sich ganz unmäßig, Greta konnte kaum schlafen vor Aufregung, krabbelte zu uns ins Bett und legte sich quer. Irgendwann kam auch noch der Kater dazu. Die Eltern sind wenig ausgeschlafen und werden sich abwechseln beim Fahren. Hey, das Wetter ist richtig gut! Ob Kachelmann doch unschuldig ist?
Da Steffi heute Morgen noch die Pferdchen besucht hat, musste ich auf Greta aufpassen. Dies jeden Tag zu tun, ist sicher kein Vergnügen. Greta ist wirklich wie Kater Findus. Wenn du sie bei Tisch nicht genug beachtest, fängt sie an, mit dem Löffel am Teller zu klappern, „langweilig“ ist eines ihrer Lieblingswörter. Der Kindergarten ist überfällig. Wenn es damit so weit ist, wird Stella aufs Schiller-Gymnasium gehen, das steht jetzt erfreulicherweise fest.
Greta hat immer noch Angst vor Jena. Sie wacht auf und sagt: Manchmal denke ich, ich sei in Jena, und es geht mir ganz schlecht. Das eigentliche Trauma dort war die gewaltsame Verabreichung der Magensonde durch die Nase. Das hat sie den Ärztinnen und Pflegern bis heute nicht verziehen. Dabei waren die letzten Ergebnisse aus Jena wieder sehr gut. Keine Leukämiezellen und nach wie vor hundertprozentiger Chimärismus.
Stella und Clara züchten Kaulquappen in Nutella-Gläsern. Leider sterben die Tiere, bevor sie Beine ansetzen, und das, obwohl sie mit großen Mengen Fischfutters gepeppelt werden. Die Kinder nehmen es hin. Mich erinnert das ein wenig an die peinliche Geschichte, als ich vor 25 Jahren einem krebskranken Freund ein wunderschönes Kugelglas mit Goldfischen darin geschenkt habe, um ihn aufzumuntern. Leider war das Becken nach wenigen Wochen verschwunden, und wir haben nicht weiter darüber geredet. Die Aktion muss wohl kontraproduktiv gewesen sein. Der Freund ist zum Glück noch heute putzmunter.
Steffi ist von der Stadt Leipzig fotografiert und sehr vorteilhaft getroffen worden. Für 15 Euro macht das heutzutage kein Fotograf mehr. Ich warte seit Oktober auf einen mutmaßlich viel kostspieligeren Bescheid. Der Kasten an der Kreuzung hatte mich gleich zweimal geknipst, aber vielleicht war das Nummernschild vor Dreck nicht lesbar. Der Pferdehof hat doch sein Gutes.

Mücken, Rauch und Katzenfutter

2010-05-16T18:16:00.002+02:00

Sie begegnet euch sicher auch regelmäßig, die coole Mitt-dreißigerin, die nur mal eben schnell in den Aldi springt, um drei Sachen fürs Abendbrot zu holen. Für den klobigen Wagen ist man sich natürlich zu fein. Am Ende sind es doch eher zwölf Artikel, die fast bis zur Kasse balanciert werden, dann fällt alles runter, und das ist dann gar nicht mehr cool. Vor zwanzig Jahren habe ich noch beim Aufheben geholfen, heute lache ich laut und denke, selber schuld.
Ich kam diesmal knapp mit einem Wagen aus und habe 70 Euro eingesetzt – ganz ohne Wein, Schnaps, Kaffee, Flachbildschirm oder andere Extras. Steffi findet das ein bisschen eklig, wenn ich mit solch riesigen Mengen von Lebensmitteln ankomme. Sie wurzelt gedanklich noch in dem sicheren Gefühl, dass der Kühlschrank doch sowieso immer voll ist und dass man für das studentische Frühstück nur mal eben zum Bäcker laufen muss.
Allein das Katzenfutter. Auslachen lassen musste ich mich, als ich das erste Mal mit dreißig Döschen nachhause kam. Dabei reicht das höchstens zwei Wochen für das gefräßige Vieh.
Selbst im Billigsegment kriegst du jetzt schon alle Schnackelchen für den kleinen Liebling: Pute aktiv, Kükenbrust junior, feines Ragout für den Senior (wegen der Zähne!), Tofu-Pastete für die vegetarische Katze. Zum Glück frisst Benni nach zwei Jahren Bauernhof wirklich alles, was man ihm hinstellt. Denn er weiß jetzt: Jedes noch so minderwertige Menschenfutter ist zehnmal besser als eine echte Maus, die fast nur aus Fell, Knochen, Augen und Schwanzknorpeln besteht.
Wir haben am langen Wochenende alle miteinander ausgespannt, haben viel geschlafen, waren sozial mäßig aktiv. Steffi geht jetzt wieder jeden Tag zum Pferd, weil ihr jemand gesagt hat, dass sie Rooney mehr arbeiten müsse (man beachte den transitiven Gebrauch von „arbeiten“).
Greta Madita wiegt inzwischen ehrliche 16,3 kg und war am Samstag bei Neo Rauch im Museum. Mit der ihr eigenen Ungeduld rannte sie nur so durch und kommentierte ungnädig. Alles bloß geklaut, meint sie, hier Hoppers Nachtcafé, dort ein Dalí’sches Spiegelei, und guck mal, die Szene von Magritte und hier das Motiv von Max Ernst. Schon recht, sage ich, aber die Kompositionen sind doch trotzdem ganz originell. Da fragt Greta: Papa, warum hat der Mann so früh mit dem Spätwerk angefangen? Das Kind überfordert uns permanent. Am Sonntag sind wir dann lieber ins Rosental gegangen, weil das Wetter endlich besser war. August der Starke wollte dort übrigens vor dreihundert Jahren ein Lustschloss bauen, bezahlen sollten es die Leipziger. Doch das waren schon damals selbstbewusste Bürgersleute, unbotsam, geizig und pfiffig. Zehn Jahre lang verschoben sie die Grundstein-legung mit Verweis auf die zahlreichen Überschwemmungen in der Gegend, auf das Mückengeschmeiß und die vielen Räuber-banden, bis der starke Fürst die Lust verlor. Die Mücken gibt es immer noch. Die Rosental-Kicker halten sie wegen der Geschichte in hohen Ehren.

Non Testata

2010-05-14T13:14:00.003+02:00

Nachdem ich an dieser Stelle den Ruf der Familie über Jahre nach Kräften geschädigt habe, hier noch einmal schnell die Hitliste der nachgefragten Missverständ-nisse, um bei den verbliebenen Freunden zu retten, was zu retten ist.

Nein, die Jenenser Dorfstraße heißt nicht Dorfstraße, sondern Grietgasse.
Nein, die Pferde sind im Winter nicht steifgefroren. Man muss sie auch bei Frost füttern.
Nein, dass Scharnhorst durch einen Sachsen umgebracht wurde, ist nicht bewiesen, theoretisch könnte es auch ein Braunschweiger gewesen sein.
Nein, die Elternschaft der Lessing-Schule ist nicht fremden-feindlich. Die Container-Zwischenlösung kommt übrigens zum neuen Schuljahr tatsächlich.
Nein, Clara Carlotta ist in der Schwimmschule nie gequält worden.
Nein, Ronald McDonald, Kinderkrebshilfe und ähnliche Insti-tutionen haben nie genug Geld. Man könnte immer noch viel mehr für die Betroffenen und ihre Angehörigen tun.
Nein, Steffi Augusta hat kein Geld für ein monströses Stofftier ausgegeben. Der Tiger Pogrebniak wäre im Umzugs-Schutt gelandet, wenn Steffi und Greta nicht zufällig des Wegs gekommen wären.
Nein, ich habe Weihnachten 2009 keinen Kasten Paulaner leergemacht und würde solches auch gar nicht schaffen.
Nein, der Alte Dessauer konnte uns in Borkheide nicht besuchen, weil er vorher gestorben war.
Nein, Kater Benni ist zwar ein freundlicher Geselle, aber er kann definitiv nicht sprechen.
Hab ich noch was vergessen? Dass auf den Rheinwiesen schon im 19. Jahrhundert regelmäßig Fußball gespielt worden wäre, ist leider auch nicht bezeugt.
Und, ja doch, alle Menschen sind gleich gut. Sachsen und Preußen, Ossis und Wessis, Radfahrer und Automobilisten, Bahnfahrer und Vielflieger, Tierfreunde und Philanthropen, Männer und Frauen, am Ende sogar Kölner und Düsseldorfer.

200 Tage Knochenmarkstransplantation

2010-05-09T18:21:00.000+02:00

Ich gratuliere allen, die in der nächsten Woche 40 Jahre alt werden. Leider sind wir ausgemachte Vierzigste-Geburtstag-Verweigerer und haben in den letzten fünf Jahren mindestens zehn dieser Dinger vergessen oder wissentlich ignoriert. Nur bei meinem eigenen war ich dabei. Was wir mit Steffis Ehrenfest im nächsten Jahr machen, wissen wir noch nicht. Wahrscheinlich ignorieren.
Übermorgen muss Greta nach Jena, zum 200-Tage-Jubiläum mit allen nötigen Routine-Untersuchungen. Greta hat keine Lust. Mit Jena verbindet sie doch traumatische Empfindungen. Irgendwann muss noch ihre Leber vom vielen Eisen befreit werden, das diese durch Medikamente und Bluttransfusionen massenhaft angereichert hat. Das wird eine mehrtägige Prozedur. Darüber wird in Jena zu reden sein und auch darüber, wie sich die Risiken des anstehenden Kindergartenbesuchs für das noch nicht perfekte Immunsystem darstellen.
Fortuna Düsseldorf ist schließlich drei Punkte und drei Tore hinter einem Relegationsplatz gelandet, das muss an dieser Stelle noch einmal gesagt werden. Ansonsten freuen wir uns natürlich darüber, dass Hannover 96 es geschafft hat.
Heute war ein nettes Kaffeekränzchen aus Braunschweig da. Alle freuen sich über Greta – und sind doch betreten, wenn sie nach längerer Zeit diese seltsam immaterielle, opake Gestalt sehen. Uns fällt das gar nicht mehr auf. Für uns ist Greta voll aus Fleisch und Blut und fällt uns sehr auf den Wecker. Die Tiere und die Kinder machen im Wonnemonat erst recht, was sie wollen. Auch Greta läuft am liebsten über den Küchentisch. Die Großen sind sonst wo in der Nachbarschaft und denken nicht mal daran, sich das Taschengeld abzuholen, geschweige denn an Muttertag. In der Schule sacken sie gerade völlig ab.
Wir haben uns ein Erziehungsbuch von Moritz Schreber gekauft. Das war ein kluger Leipziger und Vordenker der gleichnamigen Kleingartensiedlung. Moritz Schreber meint, dass man Kindern mit Gärtnerei Disziplin beibringen könne. Und wenn dies nichts hülfe, dann mit Korsetts, Schlägen und kaltem Wasser. Solche pädagogischen Ansätze sind in der modernen Erziehungsliteratur ganz zu Unrecht in Vergessenheit geraten.

Endlich Mai

2010-05-02T20:01:00.000+02:00

Steffi, Stella, Clara, Greta und Rooney besuchten gestern das Scharnhorstfest in Großgörschen, wo die Leipziger den Tod des preußischen Generals 1813 durch die Kugel eines sächsischen Heckenschützen feiern. Sonst haben die Sachsen gegen Preußen ja selten einen Stich gemacht. Das Scharnhorstfest in Großgörschen ist also eines dieser Histofestivals, wo eine große Anzahl geschichts-, kostüm- und pferdeversessener Menschen hoffen, dass das Wetter gut bleibt. Die Kinder sind Autoscooter gefahren, Steffi hat befreundete Pferde aus ganz Deutschland getroffen.
Diesmal gab es beim Fest keine Schussverletzungen, hufbedingten Quetschungen oder karrenüberfahrene Gliedmaßen, sondern nur die übliche Häufung leichter Alkoholvergiftungen. Die Familie behauptete hinterher, im Baum einen Waschbären gesehen zu haben.
Der Vater saß Samstagnacht wieder im Schweine-Express durch den schönen Harz. Diesmal war es immerhin bis Hildesheim noch hell draußen. Die Mitreisenden waren zwar sehr laut, aber friedlich und fröhlich. Wer Samstag Nacht die Westzonen verlässt, ist in der Regel Dortmund-Sympathisant wegen Matthias Sammer. Und wer Dortmund-Sympathisant ist, freut sich natürlich über das Schalkesche Meisterschafts-Aus.
Greta muss am 11.05. ganztägig nach Jena, wo sie die Lumbal-Punktion 200 Tage nach KMT machen. So lange haben wir es schon geschafft. Danach ist über die Entfernung des Katheters zu reden. Vielleicht erleben wir diese noch im Berichtszeitraum.

Zweite Liga

2010-04-25T17:25:00.003+02:00

Nach dem Unentschieden in Bielefeld ist der Aufstieg für Fortuna so gut wie vertan, was angesichts der Ressourcen und Kapazitäten gar nicht weiter schlimm ist.
In Düsseldorf wurde trotzdem ein rauschendes Fest begangen, nämlich der 90. Geburtstag von Opa Jo. 90 Jahre, das muss man erst mal schaffen.
Clara ist grippig und mag morgen nicht in die Schule. Steffi musste lange warten, bis ich aus Düsseldorf zurückkam und sie endlich zum Pferd durfte.
Der Vati ist etwas gerädert von den Zeitläuften und von den 2000 Bahnkilometern dieser Woche. Nur von Greta gibt es eigentlich nichts zu erzählen.

Lebenserwartungen

2010-04-18T13:00:00.002+02:00

Dem Vetter in der Klinik geht es besser, danke der zahlreichen Nachfragen! Roland und ich nutzen das schöne Wetter für tusculanische Spaziergänge im Klinikgarten. Wir sind zuhause auch gefragt worden, was denn das Mal zu bedeuten habe, das Greta am 11. April auf der Stirn trug. Das ist lediglich ein Triceratops, ein Aufkleber von bemerkenswerter Dauerhaftung. Viele Freunde haben uns aber gar nicht erst erreicht, denn unsere Konnektivität ist mal wieder schlecht. Die Telekom-Tante hat erneut die Regie über den Anrufbeantworter übernommen, und es gibt Beschwerden darüber, dass Gespräche „einfach weggedrückt“ worden wären. Nun mag es sein, dass gelegentlich ein Kind den falschen Knopf erwischt, aber sehr wahrscheinlich ist das nicht. Sind doch gerade die Kinder viel zu neugierig auf den Anrufer.
Greta hält die 16 Kilo, das hat sie seit dem vorgestrigen Ambulanz-Termin amtlich. Sie strotzt vor Energie und muss dringend in den Kindergarten. Das Herzmittel Lanitop ist abgesetzt worden. Pantozol für den Magen wird wohl auch nicht mehr lange benötigt, auch nicht das Lebermittel Ursofalk. Über Jahre hinaus wird sie L-Thyroxin oder ähnliches für die Schilddrüse nehmen müssen. Außerdem noch bis ins nächste Jahr den antibiotischen Schirm, der das neue Immunsystem unterstützt. Auf Immunsuppressiva kann schon lange verzichtet werden, weil die neuen Abwehrkräfte bemerkenswert gut mit Gretas Körper harmonieren. Manche Medikamente haben richtig schöne Namen – Ursofalk, dein starker Bärenbruder. Ich mochte immer Vincristin besonders gern. So hieß nämlich meine Sommerfreundin damals, 1968, als ich ein wonniges Auslandssemester in Uppsala verbrachte.
Gemessen an dem, was Greta in den letzten zweieinhalb Jahren verabreicht bekommen hat, lebt sie nun mit geradezu homöopathischen Dosierungen. Trotzdem hat sie so viel Gift in sich, als hätte sie zwanzig Jahre gekokst, gefixt und Kette geraucht. Das heißt, sie hat jetzt ungefähr eine Lebenserwartung wie Bill Burroughs oder Keith Richards. Was ja gar nicht so schlecht ist.
Am Montag ist die Ur-Omi aus St. Michaelisdonn gestorben. Sie hat zu ihrem 91. Geburtstag noch einmal alle Angehörigen um sich versammelt und ist einfach davongegangen. Was für ein Schlusspunkt.

Alles wird gut

2010-04-11T13:55:00.000+02:00

Greta hat gestern erneut eine Geburtstagseinladung wahrgenommen. Die Freundinnen sammeln sich im Viertel, morgen geht die Schule wieder los. Das wird diesmal besonders hart, denn der Ferienrhythmus war ein ausgeprägter und durch die Zeitumstellung noch forciert. Schlafen bis zum Mittag, dann den Pyjama gleich anbehalten, Abhängen vor den PCs für Spielen oder Filmkonsum, zwischendurch mal ein Nutellabrot. Abends dann Party, wenn der Vater ins Bett will. Eines ist sicher, die Großen gehen morgen ausgeruht in die Schule.
Den Katzen geht es auch gut. Benni, Billy und mutmaßlich drei bis vier weitere Reviertiger liefern sich Grabenkämpfe in unserem Keller. Die letzte Nacht war voll des Geschreis, am Morgen fanden sich ausgerissene Fellstücke unterschiedlichster Färbung. Ich brauche dringend einen verschließbaren Schrank, um meine Klamotten zu schützen. Wie gut, dass der Großteil der Familie sich ganz sicher ist, mit Tieren leben zu wollen.
Es wurde eine weitere Mehrheitsentscheidung getroffen. Am 24.10. werden alle dann noch lebenden Schmal-Töchter in der Thomaskirche getauft. Definitiv. Sollte es Greta wieder schlecht gehen, kann sie die Gelegenheit nutzen, sich von der Großfamilie zu verabschieden. Im Moment sieht es allerdings eher nach einem fröhlichen Ereignis aus.
Statt nach München zu fahren, entschied sich unser Osterbesuch am Mittwoch dazu, sich mit Meningitis ins Krankenhaus zu begeben und dort auf das Abklingen der Kopfschmerzen zu warten. Die Schmal-Familie hat davon nur profitiert, denn auch Rolands Familie ist bis Samstag dageblieben. Vor allem der 13-jährige Pablo ist bereits eine ganz große Nummer bei den Mädels.
Das Klinikum St. Georg ist ein wirklich schönes, altes, großes Krankenhaus, mit vielen Bäumen auf dem Gelände, hohen Räumen, großen Fenstern, sehr viel Ruhe und Sachlichkeit ausstrahlend, ganz ohne diesen bunten Kram an den Wänden. Es ist sehr erholsam, mal nicht in eine Kinderklinik gehen zu müssen. Roland und ich nutzen die Gelegenheit und spielen Letra Mix, wie in alten Zeiten.

Osterfreude in Borkheide

2010-04-05T16:20:00.001+02:00

Wir haben wieder einen schönen Großfamilien-Ostersonntag in der Brandenburger Streusandbüchse zugebracht, echtem Preußenland. Der Alte Dessauer kam auch vorbei, brachte Gose mit und erzählte spannende Anekdoten von Kesselsdorf.
Greta hatte phasenweise sehr schlechte Laune. Wir saßen kaum beim Mittagstisch, als sie brüllte: „Ich will jetzt nachhause fahren!“ und zum Auto stapfte. Später zerbrach ein Badminton-Schläger, der in ihrer Nähe gelegen hatte. Die Kleine ist vielleicht doch stärker desozialisiert, als wir das im Alltag wahrnehmen. Wir werden überhaupt immer mehr zu Paradiesvögeln. Das liegt nicht nur an der äußerlichen Normabweichung zweier Töchter. Es hätte auch niemanden mehr gewundert, glaube ich, wenn wir unser Auto als großes buntes Osterei verkleidet hätten.
Letztlich konnten sich alle Kinder austoben, waren am Ende des Tages völlig bedient. Stella und Clara sind tatsächlich urlaubsreif, was praktisch ist, denn sie haben nun Urlaub. Sie sitzen am liebsten vorm Film. Wenn ich ins Zimmer gehe und sie höflich anspreche, bekomme ich sehr schnell den höflichen Hinweis: „Papa, wenn du rausgehst, mach bitte die Tür zu.“
Greta ist von Hochform noch weit entfernt. Wir haben eine neue, bessere Waage gekauft, die auch tatsächlich höhere Werte liefert. Trotzdem liegt Greta nur noch bei 15,5 Kilo. Am Mittwoch ist wieder Ambulanz-Termin.
Null zu null ist es ausgegangen, das Top-Duell zwischen Lok und Chemie. Punkt- und torgleich fast beschließen sie gemeinsam das Mittelfeld der Liga. Na und? Schlechter geht’s immer. Jeder Punkt zählt.

Spielwiese

2010-04-01T06:15:00.002+02:00

Wisst Ihr eigentlich, woher die Tradition der Aprilscherze kommt? Die meisten Menschen glauben, dass sich dies von den erwartbaren Wetterkapriolen jenes Monats ableitet, doch das ist ein Irrtum, denn das Klima spielt hier nur eine Nebenrolle. Die kulturhistorische Wahrheit sieht folgendermaßen aus: In den letzten Jahrzehnten des vorvergangenen Jahrhunderts war Düsseldorf, wie man weiß, eine blühende Stadt, die sich in Handel und Gewerbe vielen segensreichen Einflüssen von außen öffnete. Zuerst waren es nur englische Hafen-Kontoristen und polnische Rübenpflücker, die sich sonntags auf den Rheinwiesen zu einem neuartigen, etwas kuriosen Spiel trafen, in dem es für zwei Mann-schaften darum geht, sich um eine lederüberzogene, luftgefüllte Guttapercha-Kugel zu streiten, die mit allen Körperteilen berührt werden darf, außer mit Arm und Hand.
Für den Sommer 1886 verzeichnet der Stadtschreiber bereits 32 regelmäßig spielende Gruppierungen zwischen Kaiserswerth und Benrath. Nun waren damals die Winter noch hart, und die Wiesen wurden erst nach Frühlingsanfang wieder gesenst. Pünktlich am ersten Sonntag des Monats April aber trafen sich alle „Fußballer“, so nannten sie sich, und stießen die neue Saison an. Es war dies der einzige Sonntag des Jahres, an dem man schon vor dem Anpfiff mit dem Altbier begann. Nach der langen Winterpause war ohnehin keiner fit. Man neckte einander ob der frischen Bäuchlein, spottete über Stolperer, lachte über Fehlpässe und andere Ungeschicklichkeiten, und zwar meist mit den Worten „April, April!“ Dies wurde zum running gag, den die Männer in Kontore und Fabriken trugen, auf die Felder und die Rheinschiffe. Von dort breitete sich der Brauch der kleinen Fopperei in die ganze Welt aus. So war das damals.

Bald keine Neuigkeiten mehr

2010-03-28T18:38:00.001+02:00

Greta ist meistens fröhlich und munter. Sie geht in den Zoo, sie fährt alleine Fahrrad (wenn man ihr beim Aufsteigen geholfen hat und wenn man das Stehenbleiben und Umkippen abfängt). Sie isst und trinkt einigermaßen ausreichend. Favoriten sind im Moment Kakaomilch mit Sahne aus der Baby-Flasche, Pommes Frites, Pfannkuchen und entstieltes Stieleis, gerührt und halbgetaut aus der Schale.
Die Fixierung auf die Kindernahrung führt im Haushalt logischerweise zum Zielkonflikt. Greta nippt am Fanta-Glas – Stella trinkt es leer. Greta isst einen knappen halben Pfannkuchen, fein dünn und kross gebraten – Stella und Clara futtern die großen, dicken, weichen Exemplare aus dem Rest des Teiges. Das Nutella-Glas steht dauernd auf dem Tisch, Greta nimmt nur gelegentlich eine Messerspitze davon zu sich, Stella und Clara hingegen ... Immerhin hilft die neue Personenwaage, die allgemeine Gewichtszunahme sauber zu dokumentieren.
Gretas Gewichtsproblem ist durchaus noch ein Engpass. Erst wenn da der Trend positiv ist, können die vorläufig letzten Schritte, Zahnsanierung und Entfernung des Katheters, terminiert werden. Vielleicht gibt es im Mai noch ein MRT.
Wie ihr merkt, werden die Greta-Meldungen immer uninteressanter, und wir wollen natürlich alle, dass dies so bleibt. Deshalb, liebe Leute, habe ich mal in den Kalender geschaut. Kurberichte ab Ende Juni interessieren niemanden mehr, weil es dort wieder nur um Hallenfußball, die Schönheit des Weserberglandes, um karge Klinikkost, Hallenfußball, Schwimmgeschichten, therapeutische Skatrunden und schließlich um Hallenfußball gehen würde. Davor, ab dem 11.06., haben wir alle ohnehin ungleich wichtigere Dinge zu tun als Posts zu lesen und zu schreiben. Deshalb werde ich mich am Sonntag, dem 6. Juni, vorläufig von diesem Kanal verabschieden. Sollte Greta einen Rückfall bekommen, meldet sich der Chronist zurück und wird den Weg mit euch bis zum Ende gehen.

Benni

2010-03-24T17:40:00.001+01:00

Seit gestern ist Benni ist wieder da. Greta war auf dem Hof und konnte ihn leicht dazu überreden, zurück-zukehren. Die Frauen sind überglücklich. Für die Frauen sind Tiere ja besonders wichtig. Nun wollen wir hoffen, dass der Kater weder Tollwut noch Flöhe noch Toxoplasmose hat.
Benni benimmt sich so, als wäre er nie weg gewesen. Selbst mich, der ich keinen Ruf als Tierfreund erworben habe, nimmt er als alten Gefährten wahr. Wir haben am ersten Abend lange bei Buttermilch und Spaghetti gesessen und geredet. „Weißt du, Stephan“, sagt Benni, „ich habe nachgedacht. Ich hatte eine gute Zeit da draußen, war mein eigener Herr, habe gejagt und bin nachts auf die Rolle gegangen. Aber ich war ziemlich einsam. Nun bin ich fast sieben Jahre alt, das entspricht ungefähr 45 Jahren bei euch Menschen. Ich möchte irgendwo zuhause sein, mir einen Bauch anfressen und alt werden. Bei euch kann ich das, deswegen bin ich zurückgekommen.“

Frühlingsanfang

2010-03-21T19:34:00.004+01:00

Die medizinischen Meldungen sind unspektakulär. Gretas Gewicht dümpelt bei knappen 16 Kilo, was die Ärzte gerade noch tole-rieren. Das heißt immerhin, dass sie fast schon genug isst und trinkt. Das liegt auch daran, dass der Softeis-Mann auf der Waldstraße wieder geöffnet hat, wo sich Greta jetzt täglich Kalorien holt. Für umfassende Aktivität reicht die Nahrungsaufnahme jedenfalls. Man erlebt das ja oft, dass kleine dünne Menschen einen besonders großen Aktionsradius haben, bei Lionel Messi ist das auch nicht anders. Wenn man rechnerisch jedem Menschen ein ganzes Leben zuschreibt (was ja ungefähr hinkommt), dann haben diese spillerigen Menschen logischer-weise einen größeren Anteil Leben pro Kubikzentimeter.
Clara beschwert sich nun wirklich manchmal über die Miss-achtung ihrer Person. Der ganze Hype um Greta, dann das Getue wegen Stellas Schullaufbahn, und was ist mit mir? Immerhin behauptet sie, dass sie das beliebteste Kind in ihrer Klasse sei – und das auch noch in Anwesenheit von Klassenkameradinnen. Langfristig muss man sich um ihr Selbstvertrauen wohl keine Sorgen machen. Wahrscheinlich hat sie sogar Recht. Alle mögen Clara.
Der Vater war gefühlte vier Wochen im Westen, hat Lachs gefuttert, Kölsch getrunken und Sozialleben nachgeholt. Dadurch hat die Didacta erstmals 100.000 Besucher gesehen und wurde ein Bombenerfolg. Im Rheinland war es diesmal volle zehn Grad wärmer als in Leipzig.
Samstag Nacht war Papa wieder zuhause – 45 Minuten früher als geplant, denn der letzte Zug ließ Halle aus. Die Verspätung vor Bad Hersfeld war in Eisenach wieder egalisiert, und der Zugchef verkündete „Liebe Gäste, unser Lokführer hat sich so angestrengt, dass ...“ Ja, liebe Autofahrer und Vielflieger, das gibt es durchaus in dieser schönen Republik: nette Schaffner und überpünktliche Züge. Tatsächlich erreiche ich den Endbahnhof Leipzig regelmäßig ein paar Minuten vor der Zeit. Und freue mich dann, wenn ich wieder im Waldstraßenviertel bin.

Freiheit

2010-03-15T21:20:00.001+01:00

Die Betreuungsfrage für diese Woche hat sich angenehm geklärt. Der PEG-Termin ist ausgesetzt und Greta heute entlassen worden, nachdem sie am langen Wochenende kaum abgenommen hatte. Wann war doch gleich die Aufnahme in Jena gewesen? Am 13.10. Fünf Monate sind es schließlich geworden.
Natürlich bleibt die Ernährung eine Baustelle, Greta muss noch einige Medikamente nehmen, und am Donnerstag wird sie in der Ambulanz erwartet. Aber nun wird Frühling. Endlich gibt es wieder saftigen Regen.

Aufstieg in Reichweite

2010-03-14T20:13:00.001+01:00

Der Einbau der PEG bei Greta ist verschoben worden, erst auf Freitag, nun auf kommenden Mittwoch. Die Ärzte sind sich gerade nicht mehr so sicher, ob dieser Eingriff wirklich nötig ist. Die Leber hat sich nicht weiter vergrößert, sondern ist leicht geschrumpft. Erstmals haben wir leihweise eine Personenwaage im Haushalt. Mit Limo, Kakao, Vanillesauce, Eierkuchen, Gummiwurst und edlen Säften werden gewisse Erfolge erzielt. Vielleicht kommen wir tatsächlich um die PEG herum.
Greta darf dieses Wochenende zum ersten Mal zwei Nächte hintereinander zuhause bleiben. Sie hat anderthalb Tage lang sensationell gut mit Clara gespielt, nicht nur zu zweit am PC gedaddelt, sondern richtig anspruchsvolle Rollenspiele gemacht, stundenlang. Stella war das Wochenende bei einer Freundin. Die Dreizahl von Kindern ist ja manchmal problematisch.
Wenn Greta doch die PEG bekommt, wird Steffi nächste Woche kräftig improvisieren müssen, denn ich verabschiede mich am Dienstag zur heiligen Messe, dem Höhepunkt des Arbeitsjahres, noch dazu in Köln. In anderen europäischen Sprachen ist das entsprechende Wort bekanntlich verwandt mit "Ferien". Mein schlechtes Gewissen hält sich trotzdem in Grenzen.
Billy the Cat war da, jene inoffizielle Kostgängerin vergangener Jahre, die die Kunst beherrscht, eine geschlossene Tür durch Sprung an die Klinke zu öffnen. Wahrscheinlich hat sie den Blog gelesen und weiß daher, dass Katzen wieder willkommen sind. Pogrebniak wahrte würdevoll Distanz und ließ die kleine Base gewähren. Billy war zutraulich wie früher, füllte sich den Wanst mit alten Bockwürstchen, Milch und Fischstäbchen, wärmte sich auf, schlief die Nacht auf der Mikrowelle und verschwand dann wieder.
Am Mittwoch habe ich gleich zwei Antworten auf die Frage bekommen, warum in Leipzig so selten Blinde Passagiere erwischt werden: 1. Sie kontrollieren viel, mich nämlich schon zum vierten Mal dieses Jahr. 2. Sie gucken nicht so genau hin. Ich bin nämlich auf Kinderkarte gefahren und habe es selbst erst hinterher gemerkt.
Das war’s dann wohl: RasenBall Leipzig schlägt auswärts den starken Zweitplatzierten Budissa Bautzen. Nun steht dem Aufstieg in die Regionalliga nicht mehr viel im Weg. Kein Wunder, der überragende Tormann ist ein alter Fortuna-Spieler.

Fingerübungen

2010-03-07T18:09:00.003+01:00

Clara hat begeistert ihre zweite Klavierstunde absolviert. In einen Robert ist sie auch gerade verknallt, und das mitten in Leipzig, ist das nicht hübsch? Sollte sie am Piano Talent haben, dann muss es von ihrem seligen Großvater meinerseits kommen. Von diesem Herrn ist hier auch deshalb zu reden, weil er heute hundert Jahre alt wird.
Großvater Hanns war semiprofessioneller Pianist, Literat und Sportfunktionär, im Hauptberuf natürlich Deutschlehrer, der jeden Tag drei Stunden Mittagsschlaf gehalten hat. Irgendwann hat er in einem längst untergegangenen Verlag ein Bändchen mit Diktaten veröffentlicht.
Meine Lieblingsanekdote: Wie der Leipziger heute an Wintersamstagen früh mit dem Zug ins Erzgebirge fährt, um dort ein paar Stunden Ski zu laufen und seine Gesundheit zu riskieren, so fährt man seit unvordenklichen Zeiten von Düsseldorf aus ins Sauerland. Mein Vater fuhr also am 10. Februar 1951 mit drei Sportsfreunden und vier Paar Skiern frühmorgens nach Winterberg. Als die Männer dort ankamen, stellten sie ihre Skier im Bahnhof ab und setzten sich erst mal ins nächste Café zum Aufwärmen. Einer hatte ein Skatspiel dabei. 53 Runden später holten die vier ihre Skier und bekamen gerade noch den letzten Zug nach Düsseldorf. Die schöne Frau auf dem Foto hat zu dieser Zeit übrigens in Leipzig gewohnt.
Opa Hanns war also richtig musikalisch. Der Sohn hat jahrelang Klavierunterricht bei Papa genossen und war so talentiert, dass er noch Jahrzehnte später Weihnachtslieder fast flüssig beidhändig spielen konnte. Es ist also durchaus möglich, dass Clara Begabung geerbt hat. Zum Glück ist uns ein E-Piano zugeflogen, das man auch leise stellen kann, so dass die plötzlich ausgebrochene Musikalität nicht allzu hart für die Nachbarn wird.
Stella hat dann doch eine glatte Gymnasialempfehlung bekommen. Und dazu eine Eins in Sport. Was will man mehr? Jetzt geht’s geradewegs auf’s Schiller.
Greta bekommt am Mittwoch eine PEG gelegt. Damit sind wir ernährungstechnisch aus dem Schneider und werden dann sicher sehr bald richtig entlassen. Die Diagnoseergebnisse von letzter Woche, Szintigraphie und MRT, sind mit uns noch nicht besprochen worden. Im Vorbeigehen war die Rede davon, dass sich anscheinend nicht groß was verändert hätte. Wirklich beruhigen kann das noch nicht. Greta ist allerdings guter Dinge und hat am Wochenende erstaunlich konstruktiv mit Clara gespielt, die ja nun immerhin schon acht Jahre alt ist. Stella war die meiste Zeit unterwegs. Steffi hat am Wochenende ein paar Mal ihr Pferd durch den Schnee gejagt, ich habe Stieg Larsson gelesen. So lässt es sich aushalten.

Warme Winde

2010-02-28T20:11:00.001+01:00

Mittwoch und Donnerstag haben sie bei Greta MIBG-Szintigraphie gemacht, jene Diagnose mithilfe eines Hormons, das sich in den Krebszellen anlagert und das für dieses Verfahren einen radioaktiven Stoff Huckepack nimmt, den man dann abfotografieren kann. Steffi behauptete am Donnerstag, sie hätte deutlich weniger Leuchtpünktchen gesehen als beim letzten Mal im Oktober. Ich glaube ja nicht, dass der Laie das sieht. Wir könnten damit zufrieden sein, wenn sich die alten Krebsnester nicht weiter verändert haben. Sollten sie tatsächlich signifikant geschrumpft sein, dann hieße das wohl, dass die Intensivchemo im Zuge der KMT auch gegen die Neuroblastomreste noch Wirkung getan hat. Vielleicht hieße das sogar, dass das neue Immunsystem Möglichkeiten der Krebsbekämpfung hat, die Gretas Leukozyten zuvor nicht zur Verfügung standen. Das wäre ein echter Big Point, sagt mir mein Laienverstand. Aber die amtlichen Ergebnisse stehen noch aus.
Baustelle bleibt die Ernährung, die der einzig verbliebene Grund dafür ist, dass Greta im Prinzip noch stationär behandelt wird. Die Ärzte legen uns jetzt die PEG nahe. Das heißt Perkutane Endoskopische Gastrostomie und bedeutet, dass dem Kind über einen langen Zeitraum per Sonde durch die Bauchhaut Nahrung zugeführt würde. Das wäre besser als die iv-Ernährung, die auf Dauer die Leber schädigt. Außerdem ist Greta mit dem Gewicht an der Untergrenze und hätte einer schweren Infektion nicht mehr viel entgegenzusetzen, sagen die Ärzte. Dafür ist sie allerdings erstaunlich munter.
Wir wollen noch nicht so ganz glauben, dass wir es nicht mit normaler Ernährung schaffen. Schokoküsse, Nutella mit dem Löffel, Erdnussbutter creamy, Sahne-Shakes, Malzbier, Cola, ... Wie kriegt man bloß Kalorien in das Kind hinein? Hat jemand eine Idee? Wir kaufen zur Not auch ein Waffeleisen.
Das Wochenende war erfreulich ereignisreich und brachte zwei schöne Familienausflüge zu fünft mit sich, wie wir sie Monate lang nicht genießen konnten.
Gestern Vormittag war ich mit Stella zum Tag der Offenen Tür im Schiller-Gymnasium, nur vier Tram-Stationen von uns entfernt. Stella dachte erst, Schiller sei ein Komponist, aber das wurde zum Glück nicht abgefragt. Die Schule ist nicht Elite, bietet aber Latein an und hat ein wundervolles Türmchen, dessen Bau der Gründungsdirektor vor hundert Jahren durchgesetzt hat, weil er ein Hobby-Astronom war. Stella hat es dort sehr gut gefallen.
Der Frost hat schwere Wunden im Asphalt hinterlassen, und wir haben einen Reifen kaputtgefahren. Unsere Werkstatt musste ziemlich lange bei den Großhändlern herumtelefonieren, denn Ende Februar will kein Mensch mehr Winterreifen haben. Im Moment ist es warm und windig, fast Föhn-Wetter. Das Frühjahr kann kommen.

Wohnungsnot

2010-02-28T14:15:00.004+01:00

Ich dachte erst, es sei ein Scherz, als ich Mittwoch nachhause kam und über einen großen Sack stolperte, der auf den ersten Blick aussah wie ein Zebra. Als der Sack mir dann zur Begrüßung die Pfoten auf die Schultern legte und mich anfauchte, wusste ich es besser. Wir haben einen neuen Mitbewohner.
Die Geschichte ist einfach. Unser umtriebiger Zoodirektor braucht Platz für sein neues Gondwana-Land und will Tiere der nördlichen Hemisphäre loswerden. Da er aber nicht wieder zum Buhmann der Stadt werden will, lässt er diesmal die streichel-baren Tiere nicht erschießen, sondern an Schulen versteigern. Steffi, Stella, Clara und Greta haben den sibirischen Schneetiger also auf dem Schulhof der Lessing-Schule ersteigert. Es gab fünf Bieter. Ich fürchte, es wird ein hoher dreistelliger Betrag abgebucht werden, Steffi redet nicht gerne über diese Dinge. Sie hat zuvor im Krankenhaus gefragt, und drei von fünf behandeln-den Ärztinnen haben es nicht verboten, dass Greta wieder mit einer Katze im Haushalt zusammenlebt, sagt Steffi.
Der Tiger heißt Pogrebniak. Das ist Russisch. Ich weiß nicht, ob das sein Vor- oder Nachname ist, aber bei Tigern ist das ja nicht so wichtig. Genau genommen ist Pogrebniak ein sibirischer Zwergtiger, hat Herr Junold auf dem Schulhof erklärt, dessen Längenmaß auch im ausgewachsenen Zustand 3,20 m bis Schwanzspitze nicht überschreiten wird. Deshalb darf er nach dem internationalen Artenschutzabkommen von Woodstock in Stadtwohnungen gehalten werden. Es reicht, sagt Herr Junold, wenn wir drei- bis fünfmal am Tag mit Pogrebniak im Rosental Gassi gehen.
Dennoch können wir ein langfristiges infrastrukturelles Problem nun nicht mehr leugnen. Erstens: Der Tiger braucht ein eigenes Zimmer mit abschließbarer Tür. Zweitens: Wir werden wahrscheinlich fünf menschliche Personen bleiben und müssen also auch für Greta ein Zimmer dauerhaft einplanen. Drittens: Zwischen Stella und Clara schwelt schon jetzt ein Zickenkrieg um das gemeinsame Zimmer. Clara wich zuletzt regelmäßig auf das weinrote Sofa im Mehrzweckzimmer aus, das jetzt auch Pogrebniak mit Beschlag belegt. Ursprünglich war das Papas Lieblingsplatz, und Papa kriegt schlechte Laune, wenn er abends am Küchentisch lesen muss. Viertens: Clara hat das Klavierspielen entdeckt, aber das ist eine andere Geschichte.
Was ich sagen wollte: Wer eine schöne kleine preiswerte 200-qm-Wohnung im Waldstraßenviertel kennt, die bald frei wird, der möge sich bei uns melden.

Was hat das alles mit mir zu tun?

2010-02-21T19:47:00.001+01:00

Die letzte Nacht hat Greta wieder zuhause verbracht, aber vorläufig bleibt das noch die wochenendliche Ausnahme. Im Normalfall fährt Steffi sie abends in die Klinik, bleibt bis zum Einschlafen bei ihr und holt sie am nächsten Tag nach diversen Anwendungen gegen Mittag nachhause. Für Steffi ist das schon eine klare Verbesserung der Situation, für mich allerdings noch mehr, weil die Betreuungswochenenden in der Klinik, die mein Part waren, ersatzlos wegfallen. Trotzdem freuen wir uns natürlich auf die richtige Entlassung, der nach wie vor die Ernährungssituation und ein nachts iv-verabreichtes Antibiotikum entgegenstehen.
Am Dienstag kamen Stella und Clara sehr belebt aus der Geschwisterfreizeit im Harz. Dort haben sie Bergwerke besichtigt und viel Spaß gehabt. Witze haben sie sich auch erzählt. Neues Format: „Deine Mudder“, politisch überhaupt nicht korrekt und ungefähr das, was bei uns die Ostfriesen waren. „Deine Mudder is so doof, die setzt sich auf den Fernseher und guckt Sofa.“ Oder: „Deine Mudder is so fett, wenn die sich im schwarzen Badeanzug an den Strand legt, kommt das Greenpeace-Schiff und zieht sie ins Meer.“ Ungefähr 50 von der Sorte haben sie beim ersten gemeinsamen Abendbrot zum Besten gegeben. Auch Ski gelaufen sind sie im Harz. Clara will jetzt eine eigene Ausrüstung haben, oh Graus! In Sachsen ist dieser Sport ziemlich populär. Ich dachte immer, die stehen hier mehr auf Schießen, Speerwerfen und Gewichtheben.
Wenigstens die Kinder führen wieder ein halbwegs normales soziales Leben. Greta war am Dienstag „bei ihrer Freundin Lea“ in der Nachbarschaft. Alleine, zwei Stunden lang. Ich kann nicht wirklich erklären, wie diese Freundschaft entstanden ist in den letzten zwei Jahren, jedenfalls war Greta dort. Das Wochenende war ebenfalls angefüllt mit Kinderbesuchen einschließlich Übernachtung. Sonntag Mittag freilich saßen vier Kinder maulend und aufeinander schimpfend in vier verschiedenen Zimmern. Auch das gehört dazu. Danach war Greta ziemlich müde, hat lange geruht und mochte nicht laufen. Nach der langen Pause wollte sie natürlich auch nicht in die Klinik zurück und haderte lautstark mit ihrem Schicksal.
Gestern war es leicht vorfrühlingshaft. Auf dem Liviaplatz lugte bunter Silvestermüll aus den Schneeresten. Ich habe das Fahrrad aus dem Keller geholt und es mit Greta geputzt und eingefettet. Danach bin ich wie ein kleiner Junge zu Weihnachten mit dem blinkenden Rad eine Runde um den Block gefahren. Ohne Handschuhe. Heute flockt aber schon wieder dieses weiße Zeug vom Himmel.

Erste Nacht zuhause

2010-02-14T19:19:00.001+01:00

Alles wird besser, außer das Wetter. Zum Glück interessie-ren uns gewisse Dinge einfach nicht, dazu gehören Karneval und Olympiade. Das beste an dieser Jahreszeit ist der Geburtstag meiner Frau, der sich gestern dadurch auszeichnete, dass Greta zum ersten Mal seit vier Monaten zuhause übernachten durfte. Täglichen Freigang hat sie ja schon seit anderthalb Wochen, am Mittwoch wurde die Darmsonde gezogen. Hoffentlich wird uns nicht langweilig bei so viel Normalität.
Die Rückenmarkspunktion am Dienstag ergab eine erneute Bestätigung von hundertprozentigem Chimärismus (also Umwandlung vom angestammten Blutbildungssystem in jenes vom Spender), was keineswegs selbstverständlich ist. Außerdem gibt’s keine Leukämiezellen und keine Neuroblastomzellen, alles prima soweit.
Ich hatte mein erstes freies Wochenende seit Menschengedenken - und prompt die erste Grippe seit der Kur im Juni. Das ist nicht tragisch, sondern typisch für solche Abschlaff-Phasen. Tut mir Leid, wenn der Post heute etwas flau ausfällt, ich brauche normalerweise mein Sonntags-Läufchen, um Ideen zu entwickeln.
Freitag bin ich zum zweiten Mal in der Straßenbahn kontrolliert worden. Die LVB kennt da kein Erbarmen und hat ihre Controllettis sogar am 11. Januar den Prügeln der Massen ausgesetzt, als der Straßenbahnverkehr winterbedingt komplett zusammengebrochen war und die Gäste nach teilweise mehrstündiger Verspätung nicht auch noch Fahrscheine zeigen mochten. Im Normalbetrieb gibt es schon wieder einen wichtigen Unterschied zu vermelden: Im Westen fischen die Trupps immer mindestens einen Schwarzfahrer aus jedem Waggon. In Leipzig habe ich bislang noch keiner einzigen Überführung beigewohnt. Was lehrt uns das? Die Leipziger Straßenbahngäste sind wohl-habender als im Westen und können sich die Tickets leisten. Die Straßenbahngäste im Osten sind obrigkeitstreuer als im Westen und trauen sich nicht, schwarz zu fahren. Die Kontrollen in Leipzig sind so engmaschig, dass Schwarzfahren einfach unrentabel ist. Wahrscheinlich lehrt uns das gar nichts.
Ich habe meine Agatha-Christie-Phase vorläufig beendet. Irgendwann hat man genug von alten Tanten, skrupellosen Hausärzten und gefälschten Testamenten. Stieg Larsson ist schon eine andere Nummer und hat den aktuellen Hype durchaus verdient.

Das Leben wird bunter

2010-02-14T16:32:00.007+01:00

Die Lenger-Schmal-Lenger-Drillinge

Endlich wieder mit den Schwestern im Rosental

Greta füttert das südfriesische Zwerg-Yak.

Wohin geht die Reise?

Die härteste Zeit geschafft?

2010-02-07T20:16:00.002+01:00

Seit Mittwoch befindet sich Greta in einer Art von offenem Vollzug. Sie bekommt täglich Hafturlaub und darf nachhause. Das gefällt ihr gut, und sie war gleich mächtig aufgedreht. Inzwischen kann sie herumkeifen und rennen. Fangen Spielen geht wieder, Hüpfen auf der Kellermatratze, das körperliche Repertoire ist ganz schnell wieder da. Schon erstaunlich, was der gestresste Körper leistet.
Sechzehn Wochen geschlossene Anstalt sind es nun geworden – wie gut, dass uns im September niemand gesagt hat, dass die intensive Behandlung erst Anfang Februar zuende gehen würde. Es ist doch wirklich gut, dass man nicht in die Zukunft schauen kann. Deshalb schauen wir gerade sehr optimistisch in die Zukunft.
Seit Freitag sind auch noch Schulferien. Es gibt selbst in Sachsen übermütige Menschen, die in Ski-Urlaub fahren oder ähnlich unvernünftige Dinge tun. Bei uns sorgen die Schwiegereltern zusätzlich dafür, dass die Lage gerade sehr entspannt ist. Wenn sich der Trend hält, werde ich nächstes Wochenende – Stella und Clara sind dann auf Geschwisterfreizeit – anfangen, wieder richtig zu telefonieren.
Stella hat eine Eins in Sport bekommen. Das muss mir mal einer erklären. Auf jeden Fall ist das prima. Wer immer mir jetzt einreden will, dass meine große Tochter zu dick sei, dem sage ich: Was willst du, Stella hat doch eine Eins in Sport! Hoffentlich kommt jetzt keine Sportmittelschule auf uns zu, die das Kind für ein Leistungszentrum für Kugelstoßer- oder Gewichtheber-nachwuchs keilen will. Ihr Zeugnis sieht knapp gymnasial aus, aber die Entscheidung ist noch nicht gefallen.
Neulich wurde ich zwei Stunden lang von einer aufgeweckten Sozialpädagogik-Diplomandin interviewt, die über Krebs-Väter handelt und deren Situation verbessern will. Bisher gibt es dazu anscheinend keine Studien. Breit untersucht sind die Befindlichkeiten von Krebskindern, Krebskindergeschwistern und Krebskindermamis. Die Väter werden meist gefragt: Und wie wird deine Frau mit der ganzen Belastung fertig? Möge die neue Studie nützen. Väter werden immer noch unterschätzt.

Tag Hundert

2010-01-31T18:27:00.003+01:00

Heute haben wir den Tag Hundert nach der Knochenmarks-transplantation erreicht. Das gilt als wichtig, ohne dass ich genau erklären könnte, warum. Dieses Jubiläum wird zum Anlass genommen, Anfang nächster Woche die dritte Rückenmarks-punktion zu machen – einer der Gründe dafür, dass Greta noch immer auf Station ist. Der zweite Grund sind drei oder vier Medikamente, die noch durch ihren Tropf laufen, in den nächsten Tagen allerdings reduziert werden. Der dritte Grund ist ihre noch immer mangelhafte selbstständige Nahrungsmittelaufnahme. Hier könnte man das Risiko eingehen und die Darmsonde ziehen, das Kind einfach zuhause dem Einfluss seiner gefräßigen Schwestern aussetzen und schauen, was passiert. Infekte sind zuletzt ausgeblieben, der Allgemeinzustand ist deutlich verbessert, die Betreuung des unternehmungslustigen Kindes in der Klinik zunehmend anstrengend. Der Renner an diesem Wochenende war Sagaland, unter harten Wettbewerbsbedingungen. Ich hätte gar nicht gedacht, dass Fünfjährige das spielen können. Es bleibt dabei, dass in Gretas Kopf bislang nicht viel kaputt gegangen sein kann.
Hoffentlich kommt irgendwann wieder eine Zeit, wo man sich auf die nähere Zukunft freuen kann. Im Moment ist es wie bei der Bundeswehr. Wieder eine Woche, wieder ein Monat herum. Ich könnte mir ein Maßband in die Tasche stecken zum Tage-Abschneiden, der Unterschied: Es gibt keinen Entlassungstag. Wenn ich erzähle, wir waren sechs oder acht Wochen am Stück in der Klinik, höre ich: Oh je, Ihr Armen!, weil sich jeder vorstellen kann, dass das ungefähr zweimal Sommerurlaub ist. Wenn du aber was von sechzehn Wochen erzählst, denken die Leute: Schön, dann habt Ihr euch ja anscheinend gut eingerichtet in der Situation. Mit der Zeit wird es einfach langweilig, vor allem für die Außenstehenden.
Ich interessiere mich wie nie zuvor für Wetter und Jahreszeiten. Endlich der Januar geschafft. Inzwischen ist es morgens um sieben bei klarem Himmel schon ein bisschen dämmerig, bei euch in Köln dagegen noch stockfinster. Wahrscheinlich deshalb wirbt der Osten mit „Wir stehen früher auf“. Spötter haben daraus „Wir stehen auf Früher“ gemacht, was völlig unberechtigt ist, denn wir sind hier erfreulich traditionsarm. Da wird so lange gewerkelt, bis die Strukturen stimmen. Deswegen hat Sachsen auf Pisa reagiert. Seit 2006 gibt es offiziell „Gemeinschaftsschulen“, weil Durchlässigkeit und individuelle Fördermöglichkeiten im zweigliedrigen Schulsystem zu Recht als suboptimal gelten. Eine dieser Pilot-Schulen steht in Leipzig und ist von hier aus mit der Straßenbahn ohne Umsteigen zu erreichen. Mehr wird an dieser Stelle noch nicht verraten. Stella hat in Mathe eine satte Drei geschrieben und damit die formalen Kriterien für die Gymnasialempfehlung erfüllt.

Weihnachten einen Monat vorbei

2010-01-24T19:52:00.003+01:00

Von Samstag auf Sonntag war ein Quantensprung in Gretas Befinden zu verzeichnen. Spielte sich der Samstag noch im Bett ab, stand das Kind heute auf und rannte zwar noch nicht, aber stakste doch ganz fröhlich durch die Station, aß sogar fast ein halbes halbes Nutellabrötchen. Weiter so!
Den größten Teil des Tages brachten wir im Spielzimmer zu, dessen Ordnung legendär ist. In zweihundertachtzig Spielen kein einziges fehlendes Teil, die Spielanleitungen in die Kartondeckel geklebt, damit sie nicht verloren gehen. Die dafür seit Jahrzehnten verantwortliche Erzieherin ist denn auch die erste und einzige lebende Angestellte der Universität, nach der eine große Hauptstraße auf dem Campus benannt worden ist.
Greta freilich gibt sich momentan mit 32 kleinen Kartons zufrieden. Wie Clara zuhause favorisiert sie im Moment – Bauernskat! Ja, mit Sebastian zu Besuch gabs am Samstag sogar eine echte Skatrunde zu dritt. Da wir mit Greta inzwischen wieder perspektivisch planen können, muss ihre Liebe zum Kartenspiel zusätzlich Hoffnung geben. Hatte mein seliger Vater noch das Glück, mit nur einem Kind eine feste Familien-Skatrunde etablieren zu können, sah es für mich zunächst nicht danach aus. Aber mit Clara und Greta – das könnte glatt noch was werden.
Fahrradfahren geht wieder, Fußballspielen auf der Rosentalwiese geht noch nicht. Joggen geht immer noch. Damit ich Sonntagnachmittag nicht mit den Schlitten und Kinderwagen kollidiere, bin ich jetzt auf morgens halb sieben ausgewichen. Es wird ja nie ganz dunkel in der Stadt, bei Schnee schon gar nicht, und ich hab mir heute früh nur eine leichte Prellung geholt, weil ich den gefällten Baum, der quer über dem Weg lag, fast noch rechtzeitig gesehen hätte. Um diese Zeit trainieren sonst nur Männer meines Alters, die Weihnachten zuhause rausgeflogen sind und beschlossen haben, im neuen Jahr alles anders zu machen. Und Igor natürlich. Igor ist 73, hat sein Berufsleben auf den Ölfeldern von Semipalatinsk gelebt und verfrühstückt nun bei seinem eingedeutschten Neffen die Rente von 17,70 Euro, die ihm der russische Staat zahlt. Igor braucht den Sport. Nach dem Training springt er immer in den Weiher. Im Winter hat er sein Beil mit, um das Eis aufzuhacken. Neulich hätte ihn fast die Polizei mitgenommen, weil er nicht erklären konnte, was er mit dem Beil im Park wollte. Und auf die Russischkenntnisse der Leipziger Polizei ist auch kein Verlass mehr. Zum Schluss ließen sie Igor laufen, weil es einfach allen zu kalt war zum Diskutieren.

Tauwetter

2010-01-17T19:46:00.002+01:00

Greta geht es heute deutlich besser als am Wochenende zuvor. Sie hat seit anderthalb Tagen nicht mehr gebrochen, isst zwar kleine Mengen, aber sie isst. Der Thrombozytenwert, der Monate lang wackelig war, ist angeblich auf einem historischen Hoch angelangt, zentrale Leberwerte sind deutlich verbessert. Problem: Da bei ihr die ganze Verdauung durcheinander ist, hat sie jetzt Clostridien, Bakterien, die zwar nicht weh tun, aber sehr ansteckend sind. Für die Betreuer bedeutet das „Umkehrpflege“: Gehst du aus dem Zimmer heraus, musst du den einen Kittel aus- und einen anderen anziehen. Kommst du zurück: Kittel aus, Kittel an. Nicht weiter schlimm, aber lästig.
Kulturell war das Wochenende vom Schwarzen Peter geprägt. Greta freut sich immer, wenn sie ein neues Pärchen bekommt, obwohl das zu zweit bei jedem Zug eigentlich unausweichlich ist. Wir haben im Krankenhaus ein Retro-Spiel mit Motiven aus der Zeit Alfred Brehms, auf dem es so seltsame Bezeichnungen wie „Mausbock“ (der nicht verwandt mit dem Hausbock ist) oder „Maulwürfin“ gibt. Thüringen ist eine Art Mutterland der Spielkarten, und wir haben das dortige Museum immer noch nicht besucht. Schade, ich wollte mir aus dem McDonald-Haus in Jena ein Souvenir mitnehmen und hab’s dann doch vergessen: ein Verkehrserziehungsquartett. Wer prangt auf jedem Kartenrücken, als Kindervorbild mit oranger Weste und Wegweiser in der Hand? Genau: Dieter Althaus. Amerikanische Sammler zahlen für das Spiel jetzt 500 Dollar.
Mit Stellas Gymnasialempfehlung wird es wohl auf Anhieb nichts werden, selbst wenn sie die letzte Mathe-Arbeit dieses Halbjahrs am Freitag gut schreibt. Die Lehrerin bestätigte sogar, dass Stella gut organisiert sei und keine nennenswerten Defizite durch elterliche Vernachlässigung zeige. Aber die dummen Zahlen gehen einfach nicht in ihren Kopf. Bei Clara ist das etwas anders. Wenn wir Skat mit offenem Blatt spielen, braucht sie nach Offenlegung der Karten ungefähr drei Sekunden, um zu wissen, was im (noch verborgenen) Stock liegen muss. Greta erkennt nicht mehr nur das Greta-G in Texten, sondern irgendwie ganzheitlich auch einzelne Wörter von Untertiteln, fragt englische Begriffe nach und gemahnt daran, dass sie vielleicht, wenn alles weiter gut läuft, nächstes Jahr auch in die Schule geht.
Es taut kräftig, auch die Pferde bewegen sich wieder, aber wir freuen uns nicht zu früh. Die Familien-Ressourcen reichen noch für etwa acht Wochen Krankenhauswinter.

Wieder in Leipzig

2010-01-10T18:07:00.000+01:00

Das Nachsitzen in Jena war kürzer als befürchtet. Freitag Mittag hatten zwölfeinhalb Wochen ein Ende, und Greta wurde gerade noch vor Ankunft der Winterfront nach Leipzig transportiert.
Die Behandlung in Jena war ein voller Erfolg. Dass erneut eine Leukämie ausbricht, ist extrem unwahrscheinlich. Anders sieht es mit dem Neuroblastom aus. Das rührt sich zwar seit anderthalb Jahren nicht mehr, stellt aber immer noch eine Bedrohung dar. Ansonsten ist das Kind multimorbid und wird gewiss noch viele Wochen in der Leipziger Klinik zubringen. Mir kommt vor, sie hängt an noch mehr Tröpfen als zuletzt in Jena, hat nun auch eine stabile Dünndarmsonde gelegt bekommen, die sie nicht mehr erbrechen kann. Nach wie vor behält sie keine Nahrung im Magen und versucht es auch gar nicht erst.
Zum schlechten Allgemeinbefinden trägt maßgeblich die Unterfunktion der Schilddrüse bei, die das Resultat einer langwährenden Unterversorgung ist und nicht so schnell behoben werden kann. In Jena hatten die Ärzte Greta ja rasch und gewaltsam die Magensonde gelegt, um ihr die nötige Tablette zerbröselt einhelfen zu können. Die Leipziger waren nun schlauer: Sie haben dasselbe Medikament einfach in flüssiger Form bestellt, fünf Tropfen am Tag genügen.
Steffi hätte am liebsten den ganzen Samstag bei den Pferden zugebracht, aber das hat gerade nicht viel Zweck. Die Tiere stehen breitbeinig, eingefroren und zugeschneit auf der Wiese. Mit Kaltblütern kann man das machen. Das ist auch ausgesprochen praktisch, denn in diesem Modus sind die Pferde vollkommen wartungsfrei.
Sich mit dem Fahrrad durch die Stadt zu bewegen, ist im Moment ziemlich albern, und man muss froh sein, wenn einen kein Bekannter dabei beobachtet. Zum Glück sind die Leipziger Straßenbahnen erstaunlich winterfest. Um so schlechter ist die Straßenräumung, das ist in Leipzig schon legendär. Ich glaube, die Stadt schickt ihren orangen Fuhrpark in den ersten beiden Januarwochen immer komplett zur Inspektion, unabhängig vom Wetter.

Greta bleibt in Jena

2010-01-04T19:49:00.001+01:00

Gretas Verlegung nach Leipzig wurde im letzten Moment gestoppt, uns hat es schon fast nicht mehr gewundert. Es gibt einen verdächtigen Leberwert, aufgrund dessen man zunächst eine Hepatitis ausschließen muss, außerdem führen die Ärzte Gretas Dauererbrechen und Ess-Unlust jetzt doch auf eine akute Magenschleimhautentzündung zurück. Es wäre ja gut, wenn es dafür endlich einen konkreten Grund gäbe. Das Hauptproblem: Über die vielen Feiertage war die Kinderklinik Jena so unterbesetzt, dass einige wichtige Routine-Untersuchungen gar nicht gemacht worden sind. Jetzt wird erst einmal eine Magenspiegelung stattfinden.
Das Ferienabschlusswochenende verbrachten wir vergleichsweise gemütlich mit Familienbesuch. Auch die Kinder wollten unbedingt zum Völkerschlachtdenkmal, weil sie sich von dem winterlichen Ausblick viel versprachen. Die Sicht reichte dann immerhin bis zum Krematorium. Es war eine durchaus delikate Herausforderung, ausgerechnet einer Französin dieses unvergleichliche Zeugnis deutscher Geistessubtilität und filigraner Memorialkultur nahezubringen. Zum Glück nahm sie es mit Humor und geschichtlichem Interesse.
Stella und Clara sind schwer vergrippt. Stella ist traurig, weil Mama wieder nicht da ist, und hat keine Lust mehr auf Handball. Clara muss morgen zur nullten Stunde in die Mathe-Förderung. Alles Schikane.

Es darf gehofft werden

2010-01-01T20:54:00.000+01:00

Wir haben in 2009 erstaunlich viel erreicht und dürfen sehr zufrieden sein. Lob ist angebracht. Der Zusammenhalt hat gestimmt, Umfeld und Infrastruktur konnten noch verbessert werden. Moral und Teamgeist waren hervorragend. Nun dürfen die Träume nicht in den Himmel wachsen. Wir werden 2010 gut damit ausgelastet sein, uns zu konsolidieren und das Erreichte zu sichern. Und tut mir einen Gefallen: Redet nicht vom Aufstieg. Wenn die Fortuna am Saisonende noch einen einstelligen Tabellenplatz einnimmt, haben wir doch eine hervorragende erste Saison in der Zweiten Liga gespielt.
Silvester in Jena war vollkommen trostlos. Ich habe den Jahreswechsel stocknüchtern verschlafen. Dem Leipziger Teil der Familie ist es, glaube ich, gut ergangen. Die Eltern haben sich wegen Zugverspätung heute wieder original drei Minuten auf dem Weg zwischen Bahnhof Jena Paradies und McDonald-Haus ausgetauscht.
Greta wird am kommenden Montag auf die KiK 4 nach Leipzig verlegt, im Krankentransport, liegend. Das ist nicht das Traumergebnis zum Jahresende, aber es wird immerhin eine große organisatorische Erleichterung für die Familie bringen. Die Leber-VOD ist weg, Nierenunterfunktion auch, das Herz arbeitet normal, diverse Virenerkrankungen sind ausgestanden, die Schmerztherapie wird heruntergefahren, Morphium nur noch in minimaler Dosis gegen die Suchterscheinungen verabreicht.
Problem bleibt die selbstständige Ernährung. Man kann dauerhaft alle Nährstoffe und fast alle Medikamente durch den Tropf zuführen, aber natürlich nicht zuhause. Am Dienstag brauchte Greta dringend ein Medikament für ihre Schilddrüse, was sich übers Blut kaum dosieren lässt. Und da ihr diese Medizin oral partout nicht einzuhelfen war, legte der Arzt eine Magensonde mit Nasenschlauch. Abscheuliche Prozedur, drei Erwachsene mussten Greta festhalten. Nach einer Stunde hatte sie das untere Ende vom Schlauch wieder herausgewürgt, immerhin war das Schilddrüsenmittel im Magen. Pädagogisch war das sinnvoll, denn nun können wir das arme Kind mit dieser Nasenschlauch-Erfahrung erpressen, wenn es wieder nichts essen will. Man könnte es ihr nicht verübeln, wenn sie später magersüchtig würde.
Was geht, sind Traubenzucker-Bonbons, damit sind im Moment alle froh – langfristig auch unser Familienzahnarzt, bei dem Greta sicher Stammgast wird, wenn sie überlebt. Im Moment ist Clara dort in Behandlung mit einem dicken Abszess. Dagegen hilft auch kein Zähneputzen.
Was 2010 bringen wird? In Krebskreisen hört man zum Jahreswechsel öfters: „Noch schlimmer kann es nicht werden.“ Eine solche Aussage ist naturgemäß eine große Dummheit und zeugt von Phantasielosigkeit. Ich wünsche mir, dass wir auch 2010 ohne großen Verlust überstehen.

Fröhliche Weihnachten

2009-12-24T23:08:00.000+01:00

Auch die zweite Rückenmarkspunktion (Tag 60 nach KMT) hat ergeben, dass das neue Knochenmark hundertprozentig angewachsen ist. Angeblich hat Greta heute mit dem Oberarzt Fußball gespielt. Aber die Myokarditis will noch beobachtet werden. Steffis Weihnachten in Jena war trostlos. Übermorgen fahren wir zu fünft hin. Danach bleibe ich bis Neujahr bei Greta.
In Leipzig waren bürgerliche Weihnachtsstandards diesmal kaum zu halten. Ich habe das Fest trotzdem genossen, denn ich bekam am Morgen einen Kasten feinsten Münchner Biers geschenkt.
Der 35 Jahre alte Plastikbaum zeigte an allen Ecken Materialermüdung, das sah ich auch nach zwei Flaschen Augustiner sehr klar. Der Fuß wackelte, echte Kerzen mussten her, weil die elektrischen Birnchen nicht aufzufinden waren. Beim fünften Bier stellte sich heraus, dass keine Weihnachtsbaumspitze da war, es fehlten auch sämtliche Halterungen für den Schmuck. Immerhin bekamen wir ein paar Kugeln mit Büroklammern befestigt.
Wo ist eigentlich das Lametta geblieben? Zum Glück fiel mir ein alter Trick aus dem Sauerland ein: Bügele Sauerkraut und tauche es in Silberfarbe. So haben wir es ja im Krieg auch gemacht. Nun riecht es etwas streng im Weihnachtszimmer. Dafür haben wir schließlich noch die Krippe in Gang gebracht. Die doofen Schafe merken nicht einmal, dass sie rückwärts im Kreis laufen.
Nach dem achten Hellen war Bescherungssingen, ich registrierte bloß am Rande, dass wir zwar in einer Stadt höchster Chor-Kultur leben, in meiner Familie aber wirklich niemand auch nur einen Ton halten kann. Trotzdem kam hinterher ein rotweiß gekleideter Engel durchs Fenster und bedankte sich artig.
Das zwölfte Augustiner schmeckte besonders gut, und ich war nur mäßig beunruhigt darüber, dass ich den Rauch nicht gleich verorten konnte. Es war aber weder der Baum, noch der Krippenpropeller, auch keine heimlich rauchende Tochter, sondern bloß die vergessene Pizza im Ofen.
Nach dem 19. Bier sprangen die Shrimps vom Teller. Aus dem Kaviar wurde augenblicklich Popcorn, als mein Handy klingelte. Nun ist Ruhe. Der Engel ist weg. Der Baum ist umgefallen. Verdammt, warum steht eigentlich das Rentier da draußen und pinkelt gegen unser Auto?

Hungerstreik

2009-12-20T21:05:00.002+01:00

Am Wochenende habe ich mit Greta zum ersten Mal in meinem Leben eine Folge der Lindenstraße gesehen. Ich kommentiere das besser nicht weiter. Außerdem gabs die Unendliche Geschichte, die ja ganz nett ist. Ich verstehe bloß nicht, warum es in diesen Märchen immer so schlaue Tiere gibt, die in irgendwelchen Sümpfen leben und seit Jahrhunderten weder Kontakte, noch Bücher, noch Internet-Anschluss haben. Und die echten Wissenschaftler sind bloß Schießbudenfiguren, das kann doch nicht richtig sein!
Gretas Herzentzündung bedarf immer noch genauer Kontrolle. Eine Schwellung verursacht unsauberen Durchfluss in der rechten Aorta-Klappe, außerdem gibt es einen Liquor-Kanal neben der linken Herzkammer, der dort nicht hingehört. Unter der Sonographie kann man sich das alles genau anschauen. Ob diese Entzündung das Resultat einer Virusinfektion darstellt oder eine GvHD ist, darüber sind die Ärzte uneins. Genauere Auskunft würde die Biopsie ergeben (Entnahme von Herzgewebe) oder ein Herz-MRT unter Narkose, beides Verfahren, die wir Greta lieber ersparen würden. Die Werte waren aber heute und gestern schon wieder besser als am Donnerstag, wo die Ärzte ziemlich nervös waren. Das Kind ist munter, plaudert viel und macht Spiele mit (Mäuse Würfeln – guter Tipp!).
Nahrung verweigert Greta aber nach wie vor. Ich bin jetzt, da die Sterilpflege aufgehoben ist, von der Station freundlich dazu eingeladen, mein Frühstück bei Greta zu verzehren, was meinen Alltagsgewohnheiten durchaus entgegen kommt. Erinnert ihr euch noch an jenen schönen Fall, der als Paradebeispiel für den österreichischen Charme 1998 durch die Presse ging? Veronika B., seit sechs Monaten in der Vollzugsanstalt Wien Josefstadt arrestiert, hatte beschlossen, aus Protest gegen ihren Prozess und gegen die gesellschaftliche Gesamtsituation in den unbefristeten Hungerstreik zu treten. Die Gefängnisleitung tat nach vier Wochen folgendes: Sie zog Ärzte, Forensiker und Psychologen ab und ließ statt dessen eine große Tafel in Veronikas Zelle aufbauen mit Kaiserschmarren, Hendln, Krainern, Knedln, Obatzten und was man dort sonst noch Gutes isst. Dann bat man die als sehr gefräßig bekannte Mitinsassin Gerda F. in die Zelle, die man gegen extra Taschengeld drei Tage zuvor auf Diät gesetzt hatte. Gerda ließ es richtig krachen und holte fleißig Kalorien nach. Veronika B. sah vom Krankenlager aus zu – und stürzte sich nach einer halben Stunde entnervt auf das vorletzte Hühnerbein. So ähnlich sollte ich es wohl auch mit Greta machen, aber bisher war das nicht sonderlich erfolgreich.
Der Kindergeburtstag am Samstag ist anscheinend gelungen, auch der Sonntag brachte kulturelle Anregungen für die Großen, bestehend aus dem Badeparadies in Halle (Stella) und Plätzchenbacken für Clara. Es ist wunderbar, wie die Freundeseltern uns mit solchen Aktionen immer wieder unterstützen. Greta ist aber trotzdem das Nummer-1-Thema bei den Schwestern, die die Kleine zu Weihnachten unbedingt sehen wollen. Wir werden deshalb am ersten oder zweiten Feiertag alle nach Jena fahren, die Eltern dann auch in Gretas Betreuung tauschen.

Still alive

2009-12-20T20:50:00.006+01:00

Familienzusammenführung in der Jenaer Dorfstraße am 05.12.2009

Mama und Greta 16.12.2009

Greta und die von ihr sehr geliebte Krankenhaus-Clownin "Knuddel"

Weihnachten in Jena

2009-12-18T09:25:00.000+01:00

Wir werden heute doch wieder bis Sonntag tauschen in Jena. Steffi ist nur knapp über die letzten Tage gekommen, weil sie halb krank war. Aber den Kindergeburtstag möchte sie doch selber machen. Soll sie tun.
Gretas Herz macht Unregelmäßigkeiten und muss genau beobachtet werden. Vielleicht hat sie einen Herzmuskelinfekt, den man behandeln kann und muss, denn eine Herztransplantation wird sie schwerlich überstehen. Eine Entlassung vor Weihnachten steht nicht mehr zur Debatte.
Die längste Zeit habe ich mich darauf gefreut, zwischen den Jahren wieder ins soziale Leben einzusteigen, reichlich zu schreiben und zu telefonieren. Es könnte sein, dass diesmal gar nichts daraus wird. Wundert euch bitte nicht.

Neun Wochen Jena

2009-12-15T20:21:00.003+01:00

Bitte schaut euch sehr genau den Tabellenstand der Zweiten Liga an! Da gibt es einen drittplatzierten Aufsteiger, den auch die Sperre seines Top-Torjägers nicht aus der Erfolgsspur bringt. Dabei hat Fortuna einen der niedrigsten Etats der Liga. Es ist eben doch nicht immer nur das Geld. Freilich meistens doch: RasenBolz Leipzig startet durch. Die haben zwar immer noch keine eigene Homepage, aber die vierte Liga ist in Sicht. Lok und Chemie können darüber im Grunde nur froh sein, können sie doch demnächst die Leipzig-Meisterschaft in der fünften Liga wieder unter sich ausspielen.
Stella hat heute Geburtstag („Ich bin jetzt eine runde Zahl.“). Zehn Jahre Kinderaufzucht in diesem Haushalt! Das wäre unter normalen Umständen eine große Party wert. Stattdessen sind wir froh, wenn wir nächsten Samstag einen halbwegs normalen Kindergeburtstag hinkriegen. Stella war so nobel, Clara hinzuzubitten mit drei Freundinnen ihrer Wahl, so dass wir auch diese organisatorische Altlast abarbeiten können, die seit dem 05.03. besteht, weil wir Clärchens siebten Geburtstag nie gefeiert haben. Das wird mein Auftrag werden und damit ein Debüt, denn Steffi will das nächste Wochenende nicht schon wieder tauschen, und sie hat Greta klar auf ihrer Seite („Mama ist mir lieber.“). Immer mehr entbrennt ein edler Wettstreit darum, wer den Dienst bei Greta versehen darf. Wahrscheinlich hat Greta insgesamt Glück mit ihren Eltern. Nichtsdestoweniger war sie gestern sehr übellaunig und hat am Nachmittag zwei Stunden gebrüllt vor Frust. Ich hätte mich danebenlegen und einfach nur beipflichten können.
In den Feiertagen könnte es tatsächlich die bequemere Option sein, gemütlich in Jena zu sitzen. Darüber wird es noch einen Streit geben mit den Ärzten. Steffi hat die Nase voll und ist sicher, dass Greta im Kreis ihrer Schwestern schnell wieder erblüht. Aus medizinischer Sicht stellt sich das so dar, dass das Kind einige Infekte abarbeitet (Rota, Adeno, Herpes, Windpocken/ Gürtelrose), die sie entweder im Krankenhaus eingefangen hat (was das Krankenhaus nicht gerne zugibt) oder bei denen es sich um so genannte reaktive Infekte handelt, also um solche, die von vereinzelten Erregern ausgehen, die vorher schon im Körper waren und die das Interregnum zwischen den Immunsystemen ausgenützt haben. Sie kommen nur ansatzweise zum Ausbruch, werden genau beobachtet, medikamentös behandelt und sind nicht weiter schlimm, aber es können noch weitere hinzukommen, die alle aus dem KMT-Lehrbuch stammen, Kapitel: Unmittelbare Folge-Risiken.
Die hard facts stimmen nach wie vor, insbesondere die Leber-VOD ist vollständig beseitigt. Aber Greta isst halt im Moment rein gar nichts, und das muss sich ändern vor der Entlassung. Ich ahne, dass Steffi sich diesmal anlegen wird mit den Ärzten, und ein Verhandlungsziel könnte es sein, dass Greta nach der Rückenmarkspunktion am 21.12. in die KiK 4 nach Leipzig verlegt wird, was für uns schon ein großer Gewinn wäre.
Clara kam Sonntag wieder mit nach Jena, und wir wurden von einer benachbarten Dame im Zug sofort zur Ruhe ermahnt. Weil sie gerade Stieg Larsson in Arbeit hatte, habe ich ihr dies verziehen, denn dieser Schreiber wartet auch auf meiner Fensterbank darauf, dass ich meine Agatha-Christie-Phase beende, wonach es im Moment allerdings nicht aussieht.

In eigener Sache

2009-12-10T18:08:00.001+01:00

Ich glaube, zuletzt habe ich mit diesem Blog einigen Anstoß erregt. Leute, das tut mir Leid! Ich provoziere zwar gerne ein bisschen, will aber wirklich niemanden verletzen und schon gar nicht hinter die Errungenschaften des Grundgesetzes zurückfallen. Anscheinend mag sich nicht jeder auf mein kratziges Ironieverständnis einlassen, und ich habe noch gar kein Gefühl dafür entwickelt, wie weit der Leserkreis tatsächlich schon über den Radius der engen Freunde hinausreicht, die mich gut kennen.
Um Himmels Willen, glaubt denn allen Ernstes jemand, ich hätte etwas gegen Migrantenkinder an der Schule meiner Töchter?? Es gibt in Leipzig – osttypisch – noch viel zu wenige Ausländer!
Damit das klar ist: Ich will eine offene, bunte, liberale Gesellschaft, in der jedes Individuum das Höchstmaß an Freiheit und Selbstverwirklichung erreichen kann, das ohne den Schaden des Anderen zu machen ist. Dazu gehört die Freiheit von Wort und Buchstaben. Schwache brauchen extra Unterstützung, und ich weiß den Wohlfahrtsstaat nach diesen letzten zwei Jahren wahrlich zu schätzen. Im übrigen lebe ich im real existierenden Matriarchat der Großfamilie und fühle mich so sauwohl darin, dass von mir aus der ganze Staat so werden kann. Wer wollte ernsthaft bezweifeln, dass der unaufhaltsame Vormarsch der Frauen gerade im Berufsleben in Summe eine große Bereicherung für alle ist? So viel dazu.

Die Schwiegereltern sind da. Große Erleichterung. Mein Dasein als voll berufstätiger quasi allein erziehender Vater ist damit für dieses Jahr vorbei. Morgen fahre ich nach Köln, obwohl doch Fortuna Düsseldorf gerade viel mehr Aufmerksamkeit verdient. Sonntag bis Dienstag ist dann endlich wieder Vaterzeit für Greta in Jena.

Fünf Schmals in Jena

2009-12-07T19:23:00.002+01:00

Am Samstag gab es tatsächlich Familienzusammenführung für einige Stunden, in jenem etwas gespenstischen Kellerraum des McDonald-Hauses, in dem auf 25 qm ein Pool-Billard, ein Tischfußball, eine komplette Wii, zwei Kaufmannsläden, zwei Hometrainer, drei Dreiräder, vier Bausteinkisten, eine Modelleisenbahn, eine Autorennbahn und übermannshohe Schränke mit weiterem Spielzeug von ehrgeizigen Sponsoren angesammelt sind, wo aber nie jemand spielt, weil die wenigen Geschwisterkinder lieber im Aufenthaltsraum fernsehen.
Dort also haben wir zwei sehr schöne Stunden verbracht, in denen Greta manchmal in Anflügen wieder fast wie ein richtiges Kind sich verhalten hat und anzusehen war.
Die großen Schwestern waren einfach mitgekommen nach Jena, um danach mit Mama wieder zurückzufahren. Die Deutsche Bahn ist in der Kinderfrage ja wirklich äußerst kulant.
Auf dem Weg durch die Jenaer Innenstadt unterhielten sich Stella und Clara lautstark über ihre Zukunftspläne, die vorläufig vorsehen, ein schulisches Lehramt zu bekleiden. Das wär doch fein, meinte Clara, mein Mann ist dann auch Lehrer und arbeitet an derselben Schule wie ich. Eine nette ältere Dame in Hörweite fing an zu grinsen, verlangsamte ihren Schritt und gab zu erkennen, dass sie selbst Lehrerin gewesen und immer sehr zufrieden mit ihrem Beruf gewesen sei. Und dass sie sich sehr freuen würde über Stella und Clara. Nun ja, wir, die Eltern, können alles in allem aufgrund eigener Erfahrungen und Prägungen die Planungen der Töchter nur gutheißen.
Greta war nach dem aufregenden Samstagnachmittag völlig geschafft und hing am Sonntag nur in den Seilen. Der Durchfall macht ihr Schmerzen, dafür bekommt sie wieder Morphium. Die braune Oberhaut löst sich vollständig und macht Juckreiz. Essen und trinken tut sie gar nichts. Der Versuch, ihr nach mehreren Tagen Pause wieder Medizin oral einzuhelfen, endete mit sofortigem Übergeben. Die Ärzte sind mit Gretas Eckdaten (Leber, Niere, Blutwerte, Wassereinlagerungen) nach wie vor sehr zufrieden, aber ich sehe das schwache Kind Weihnachten noch nicht zuhause.

Premieren

2009-12-05T08:40:00.001+01:00

Greta hat Rota-Viren und damit eine gängige Magen-Darm-Infektion. Normale Kinder kommen deswegen manchmal ins Krankenhaus, weil sie so viel Wasser verlieren. Aber wenn man sowieso schon im Krankenhaus ist, dann ist es nicht so schlimm. Gretas Laune scheint davon nicht (noch) weiter beeinträchtigt. Sie hat jetzt gelegentlich stundenweise Ausgang. Die Eltern tauschen wieder Samstag auf Montag. Steffi hat zwar gestern behauptet, Greta sei schon sehr traurig wegen des anstehenden Betreuertauschs, aber das war gewiss nur ein Versuch, sich auch noch das komplette Wochenende im Jena-Idyll zu ergattern. Daraus wird nichts. Ich bin sicher, dass Greta sich in Wirklichkeit schon sehr auf den lieben Vati freut. Und die Mutti darf derweil zuhause Ordnung machen und Stellas Geburtstag organisieren.
Gestern gab es eine beachtliche Premiere. Ich musste um 06:40 Uhr auf den Zug nach Hannover, und deshalb sind Stella und Clara alleine aufgestanden und in die Schule gegangen, nur durch gelegentliche Telefonate angespornt. Das Experiment ist vollständig geglückt. Augenzeugen berichten, die Mädchen seien sogar besonders früh in der Schule gewesen. Es ist schon toll, so große Kinder zu haben!
Mittwoch stand unsere Blog-Adresse in der Leipziger Volkszeitung. Wie peinlich! Da haben ausgerechnet die Verrisse über Grundschule, McDonald-Haus und Nebel von Avalon unerwartet Multiplikation erfahren. Danke, liebe LVZ, dass du uns vorher nicht gefragt hast! Zum Glück liest ja kaum noch jemand diese Papier-Zeitungen.

Luxusprobleme

2009-11-30T20:07:00.000+01:00

Am Freitagmorgen hätte ich in einem Anfall von vorweihnachtlicher Gutherzigkeit beinahe für das McDonald-Haus in Jena gespendet. Drei Stunden später war ich froh um meine Entscheidung, denn ich betrat dort eine komplett neue Küche. Die alte Küche war völlig in Schuss und hoch funktionell – aber eben „schon 15 Jahre alt“. Und dabei muss das Haus doch bald der Kinderklinik nach Lobeda hinterherziehen. Der ganze Apparat ist völlig hypertrophiert. Greta hat heute schon die ersten beiden Adventskalender geschenkt bekommen. Dabei kann das arme Kind noch kaum essen.
Da engagiere ich mich doch lieber bei dem Förderverein unserer Grundschule. Die strengen gerade eine Klage an, weil die Schule zu klein wird. Die Waldstraßen-Wessis verdienen alle gut und vermehren sich entsprechend. Die Schulverwaltung, die sowieso immer schuld ist, will einfach den Sprengel nicht verkleinern. Dabei kommen eh schon so viele Russenkinder aus den Plattenbauten südlich der Jahn-Allee. In der Petition steht, dass es inzwischen richtig „laut“ im Hort und bei der Schulspeisung zuginge. Schlimm. Von „Containern“ ist gar die Rede, die aufgestellt werden müssten. Ja, wollt ihr denn die zukünftige Elite mit Asylbewerbern auf eine Stufe stellen? Nein, das Boot ist voll!
Greta interessiert das alles gar nicht. Sie ist ruhig und niedergeschlagen, irgendwie frustriert. Das kennt man gar nicht an ihr. Dabei geht es objektiv stetig aufwärts. Mehrere Ärzte haben sich heute unabhängig voneinander – bei aller Vorsicht, die Onkologen eigen ist – deutlich zufrieden mit dem Verlauf von Gretas Behandlung gezeigt. Der Allgemeinzustand bessert sich aber nur langsam. Greta isst winzige Häppchen, trinkt winzige Schlückchen, steht auf wackligen Beinen, schläft viel, bastelt ein wenig und lässt sich gerne vorlesen. So bald wird sie nicht entlassen werden. Das Großfamilien-Weihnachten in Leipzig ist möglich, aber keineswegs sicher.
Mit den Nebeln von Avalon bin ich endlich durch. Zum Schluss hat das Lesen Kopfschmerzen gemacht. Was also zeichnete die Protagonistinnen des versunkenen Matriarchats aus? 1. Sie haben bei jeder Besprechung zuerst gründlich darüber nachgedacht, ob ihr Gegenüber mehr graue Haare bekommen hat, angemessen gekleidet oder gar schon wieder schwanger ist. 2. Wenn sie etwas nicht verstanden haben, nannten sie es Magie. In diesen Zeiten war ziemlich viel Magie. 3. Da Frauen im Schwertkampf nicht so gut waren, bezwangen sie die Männer (und die Frauen) mit Gift, Heimtücke und doppelter Grausamkeit. Nach alledem darf man froh sein, wenn heute und in Zukunft die meisten Führungspositionen von Männern besetzt werden. Immerhin haben Männer Demokratie und Aufklärung erfunden. Außerdem können sie besser kochen.

Freitag frei

2009-11-27T09:36:00.001+01:00

Die Grippewelle ist nur unwesentlich abgeebbt. Stella hustet seit zwei Wochen wie ein Kette rauchender Fuhrmann, wahrscheinlich liegt das an dem Hustensaft, den sie täglich bekommt. Ich habe mir ein Antibiotikum eingeworfen, fahre nach Jena und bleibe bis Montag bei Greta. Steffi wird an diesem Wochenende nur übers Handy auf dem Reitplatz zu erreichen sein.
Der Aufwärtstrend in Jena hält an. Greta isst angeblich Fischstäbchen, spielt Ball im Zimmer und darf demnächst kleine Ausflüge machen.
Stella und Clara spielen jetzt Bauernskat. Dabei lernen sie Rechnen, zumindest Addition bis 120. Stella hat eine Drei plus in Mathe geschrieben, der Schülerhilfe sei Dank. So langsam wird es Licht am Horizont.

Bald sechs Wochen Jena

2009-11-22T21:33:00.001+01:00

Wir haben diese Woche gar nicht getauscht in Jena. Die Ärzte rieten uns dringend davon ab, Greta der Virenflut auszusetzen. Für mich waren das fünf außergewöhnlich erholsame Tage: dreimal Sport, fünfmal acht Stunden schlafen, das gab es seit der Kur nicht mehr.
Aber nach zwei Wochen vermisse ich meine Frau. So lange waren wir noch nie getrennt. Dafür haben wir eigentlich nicht geheiratet. Oder haben wir genau dafür geheiratet?? Greta ist als Person in diesem Haushalt schon vergleichsweise abstrakt. Die Wahrheit zu sagen: Stella, Clara und Papa zuhause, das läuft ausgesprochen rund. Und bis auf das Kinderzimmer ist die Wohnung sogar halbwegs in Schuss. Beim Abendbrot ließen wir Reminiszenzen passieren. Stella erzählte davon, dass Mama beim Wegzug aus Braunschweig geweint habe. Darauf Clara: Warte mal ab, bis Greta stirbt, dann wird sie erst mal weinen! Wir haben uns darauf geeinigt, dass vielleicht doch erst ein ablebendes Pferd den nächsten Anlass gibt.
Der tagesaktuelle Leukozytenwert aus Jena beträgt 3,3 ppm. Schon am vergangenen Montag hatte die Rückenmarkspunktion ergeben, dass das neue Knochenmark tatsächlich zu hundert Prozent angewachsen ist. Die großen Hürden sind also genommen. Auch GvH-Reaktionen waren bisher kein Thema. Aber über den Berg sind wir noch nicht.
Gretas Allgemeinzustand bessert sich nur langsam. Vorgestern stieg sie erstmals wieder aus dem Bett – um den Videorecorder anzumachen. Die Nierenwerte stabilisieren sich und die besonders gefährdeten Leberwerte sind unverändert, was zunächst kein Nachteil, sondern ein Zeitgewinn ist. Die nächtliche Sauerstoffzufuhr über eine Maske ist abgehängt worden, die Morphin-Gaben gesenkt, ganz langsam wird das eingelagerte Wasser abgebaut.
Für Steffi ist es jetzt hart, in die dritte Woche am Stück zu gehen. Jena ist inzwischen düster und kalt, das Durch-die-Stadt-Schlendern macht keinen Spaß mehr, elterliches Draußensitzen vor dem McDonald-Haus bei Wein und Tratsch entfällt auch – und dazu der jammervolle Zustand des FC Carl Zeiss Jena.
Übermorgen sind wir sechs Wochen dort, aber es werden selbst bei gutem Verlauf sicher noch zwei bis drei Wochen mehr werden, bis das Kind keine Infusionen mehr braucht und selbstständig essen kann. Freuen wir uns auf Weihnachten. Bis dahin wird es wohl geschafft sein.

Stella und Clara allein zuhaus

2009-11-22T18:52:00.008+01:00

Clara hat heute mal mit meinem Handy draufgehalten. Nachdem sie schon in Bad Oexen mit der kleinen Digital-Kamera besonders eifrig dabei war, sollten wir den bürgerlichen Haushalt zu Weihnachten endlich um ein solches Teil bereichern. Das Kind hat ja so viel Talent!

Das Wichtigste sind gute Freunde.

Frische Nahrung ist auch nicht zu verachten.

Das Spielgeld von Cafe International, von Clara arrangiert.

Das ist nicht etwa suizidal, sondern ein fröhliches, turnendes Kind, Clara November 2009.

Stella nutzt derweil die freien Tage, um über sich und das Leben nachzudenken.

Büßen und Beten in Sachsen

2009-11-18T19:53:00.000+01:00

Wir haben unsere Jena-Planungen geändert. Ich fahre frühestens Freitag, weil ich mittendrin stecke in einer Waldstraßenviertel-Pandemie, die ich nicht nach Jena tragen sollte. Stella und Clara waren Montag und Dienstag zuhause und überwiegend im Bett. Ich kontrolliere jeden Morgen, ob sich bei ihnen Ringelschwänze bilden, denn dann muss man ja zum Arzt gehen. Aber diese Art von Infekt hätte man früher wohl „Erkältung“ genannt. Die Kinder rotzen, schniefen und husten, dass es für ein empfindliches Gehör kaum zum Aushalten ist. Von den Betten aus machen sie Taschentuch-Weitwurf nach dem Papierkorb, den sie meist nicht treffen. Entsprechend sieht das Zimmer aus. Heute Abend sind die beiden schon wieder sehr lebendig.
Sie sind auch gut ernährt, denn Onkel Roland hat ihnen beigebracht, dass Obst und Gemüse sehr wohlschmeckend sein können. Die Voraussetzung allerdings: eine erwachsene Betreuungsperson übernimmt das Schälen und sonstige Unannehmlichkeiten. Ich habe also einen Sack Orangen gekauft und mir zum x-ten Mal vorgenommen, jeden Tag einen Teller mit saftigen Obststücken auf den Tisch zu stellen.
Greta hat nun doch die Lebervenenverschlusserkrankung (VOD), eine häufige Komplikation, nach der die Ärzte in den letzten Wochen schon intensiv per Sonograf gesucht haben. Bestimmte Abfallprodukte der schweren Medikamente führen zu Veränderungen in der Venenwand, und diese Veränderungen begünstigen eine Verstopfung. Ein kleiner Thrombus wurde nun gefunden. Die Ärzte geben Defibrotide, müssen freilich aufpassen, dass sie damit nicht wieder innere Blutungen befördern, die noch vor kurzer Zeit zu den größten Risiken gehörten. Ein Glück, sagen sie, dass diese Komplikation erst am Tag 25 nach der KMT aufgetreten ist. Sollte die Vene sich ganz zusetzen, ist es aus mit Greta. Es kann aber gut sein, dass es harmlos verläuft und der Thrombus sich wieder auflöst. Die Nierenwerte sind auch nicht in Ordnung. Das eingelagerte Wasser wird nur sehr langsam abgebaut. Von größeren Eingriffen wie einer Drainage wird aber einstweilen abgesehen.
Als ich diese Dinge mit Steffi am Telefon besprochen hatte, fragte Clara: Wie hoch ist Gretas Prognose jetzt? Nachdem ich vor ein paar Tagen etwas leichtsinnig 80 Prozent in die Runde geworfen hatte, musste ich mich nun auf 60 Prozent korrigieren. Clara lief sofort ins Kinderzimmer und rief: Stella, es gibt schlechte Nachrichten ...
Obwohl Clara also eindeutig einen rationalen Zugang zur Welt hat, macht sie gerade eine religiöse Phase durch - wie Stella vor zwei Jahren. Wir haben eine CD geschenkt bekommen mit christlichen Kinderliedern, die tatsächlich ganz fetzig sind und die ganze Tage rauf und runter gelaufen sind. Nun hat Clara eine Tabelle angelegt. Dort trägt sie wichtige Bezugspersonen ein, die sie fragt, ob sie an Gott glauben oder nicht. Von der Mehrheitsentscheidung will sie ihre eigene Haltung dazu abhängig machen. Im Grunde ist das ja auch ein sehr rationaler Angang.

Die Grippe geht um

2009-11-15T21:57:00.001+01:00

Clara hatte heute hohes Fieber. Pech für sie: Es war Fahrrad-Putztag, und den Euro hätte sie sich gerne verdient. Ich habe den vermeintlichen Simulantinnen vom Mittwoch Unrecht getan. Alle sind krank geworden. Die Kinderärzte haben frühmorgens Trauben von Menschen vor der Tür.
Inzwischen ist es mit Clara schon besser. Zum Glück bleibt Roland auch morgen noch da, so dass das Kind nicht alleine zuhause bleiben muss. Mein Einsatz in Jena ab Mittwoch wackelt, zumindest müssen wir prüfen lassen, wie groß das Risiko ist, dass ich dort mit Grippe-Inkubation Schaden anrichte.
Gretas Leukozyten-Wert lag heute bei 1,6 ppm, die Sterilpflege ist bereits aufgehoben. Sie hat aber immer noch viel Wasser eingelagert und ist sehr müde. Wahrscheinlich dreht sie erst voll auf, wenn ich komme, und ich muss dann lange Ausflüge mit ihr machen und im Spielzimmer des McDonald-Hauses mit ihr herumtoben.
Heute ist mein erster freier Tag seit fünf Wochen. Ich genieße das Nichtstun und bin schon um sechs Uhr beim Vorlesen eingeschlafen. Ansonsten: Der Herbst hat kaum angefangen, trotzdem wird es um vier Uhr dunkel. Solche Zustände gibt’s auch nur im Osten. In Düsseldorf war es übrigens fünf Grad wärmer als in Leipzig.

Wenigstens mit Greta geht es aufwärts

2009-11-11T19:31:00.001+01:00

An diesem abscheulichen Tag für Jena, Hannover und Deutschland stellt sich der Leipziger Mikrokosmos so dar, dass Clara und ihre zwei Freundinnen sich vormittags mit Bauchweh und Kopfschmerzen im Sekretariat krank meldeten und abgeholt werden wollten. Das Nachbarschaftsnetzwerk funktionierte zum Glück, und ich musste meinen Arbeitstag erst mittags abbrechen.
Richtig krank wurde dann nur eine der drei Damen. Anscheinend hatten sie alle keine große Lust auf die Vertretungslehrerin. Ihr Klassenlehrer nimmt nämlich eine Woche Auszeit, weil sein kleiner Sohn Durchfall hat. Staatsdienst halt.
Clara und ich nutzten den Nachmittag und spielten „heile Welt“, bestehend aus 19 Runden Maumau und gemeinsamen Mathe- und Deutsch-Hausaufgaben. Unter geringer Anleitung sind beide Großen eigentlich sehr anstellig mit den Schularbeiten.
Wenigstens in der Kinderklinik Jena sieht es gut aus. Nachdem wir am Montag die Nachrichten vom Sonntag anzweifeln mussten, stieg der Leukozytenwert gestern erneut auf 0,2, heute dann auf 0,4 ppm. Greta ist allerdings immer noch sehr schlapp.
Steffi muss bis Mittwoch aushalten, weil ich am Wochenende in Düsseldorf tage. Vetter Roland wird die Stellung zuhause halten, was die Großen jetzt schon prima finden.

Die neuen Sheriffs sind da

2009-11-08T21:39:00.001+01:00

Das ist Leukozyt Sam, geboren am 07.11.2009, am 08.11.2009 um 07:40 Uhr in Jena fotografiert – mit dem Mikroskop natürlich, denn Sam ist in Wirklichkeit nur 10 Mymeter groß. Er und seine Brüder verdoppeln ihre Anzahl jetzt einmal täglich und bringen Gretas Abwehrsystem wieder auf Vordermann.

No ordinary girl

2009-11-08T21:38:00.001+01:00

Greta sieht aus wie ein Zombie, der frische Haarflaum ist wieder weg, das Gesicht aufgedunsen, die Augen wässrig-trüb, der Mundraum eine einzige Wunde, die Körperfarbe zwischen braun, lila, gelb, grau changierend. Ihr Verhalten ist bedrückend souverän und erwachsen. Völlig humorfrei und diszipliniert gibt sie Anweisungen dazu, was sie will oder was die pflegerische Notwendigkeit gerade erfordert. Es ist eine Leerformel, in diesem Kontext von einem „tapferen Kind“ zu sprechen. Oder habt ihr etwa schon mal von Krebseltern gehört, die ihr Kind als Weichei oder Looser bezeichnet haben? Trotzdem nötigt einem Gretas Performance Bewunderung ab, und wir hatten die Woche einmal den lästerlichen Gedanken, wie sich wohl Stella in dieser Lage aufführen würde, die sich kaum noch zum Zahnarzt traut. Greta ist echt aus hartem Holz geschnitzt.
Geheult hat sie am Wochenende nur ein einziges Mal, als sie sechs Karten ziehen musste beim Maumau. Das geht nämlich seit Samstagabend plötzlich wieder, und das scheint kein Zufall gewesen zu sein. Denn Sonntag früh kam die erlösende Meldung, dass das Blutbild 0,2 ppm Leukozyten ausweist. Das heißt, dass die Tätigkeit der Spenderzellen bereits an Tag 15 nach der KMT klar nachweisbar ist. Das ist früh und lässt darauf hoffen, dass das neue Blut und seine Umgebung auch weiterhin konstruktiv zusammenarbeiten. Tatsächlich gab es von gestern auf heute schon eine spürbare Verbesserung in Gretas Allgemeinbefinden.
Kulturell war das Wochenende von „H2O – plötzlich Meerjungfrau“ dominiert, einer australischen Teenie-Soap, die ziemlich gut ist, dreimal besser jedenfalls als das Zeug, das wir vor vierzig Jahren glotzen mussten: Daktari, Flipper, Bonanza, Lassie – Raumschiff Enterprise natürlich ausgenommen. Heidi, Wicki und Biene Maja taugen auch nicht viel mehr, Sponge Bob dagegen ist echt anspruchsvoll! Die Kinder haben es heutzutage besser, allein schon deshalb, weil sie nicht mehr so früh sterben.

Lage stabil

2009-11-04T21:31:00.000+01:00

Tag Zwölf ist in Jena ohne nennenswerte Vorkommnisse vorübergegangen. Greta mault jetzt herum, hat schon wieder Lust auf Filme und wurde heute von Clown Knuddel bespaßt. Ihr Gesicht ist etwas abgeschwollen. Ein leichter Ausschlag könnte sogar Anzeichen für erste neue Blutzellen sein. Der nächste Feind wird GvH heißen – Graft-versus-Host-Reaktion. Wenn die fremden Zellen ihre neue Umgebung bekämpfen, kann das zu allerlei Komplikationen führen und sogar dazu, dass man das neue Immunsystem erst mal wieder drosseln muss.
Erneut ist eine Weggefährtin gestorben. Für Steffi ist das immer besonders schmerzhaft. Diese Erfahrungen werden uns selbst beim bestmöglichen Verlauf der Greta-Geschichte nicht mehr verlassen.
Montag früh konnte Clara nicht in die Schule gehen wegen Ohrenschmerzen. Na prima, der Vater unabwendbar auf dem Sprung zur Dienstreise, blieb das kranke Siebenjährige also allein zuhause. Ich hoffe, das Urvertrauen von Stella und Clara in die Welt und in die Eltern ist auch am Ende der familiären Leidenszeit noch nicht gänzlich aufgebraucht. Am Nachmittag kamen dann Tante und Cousine aus Bamberg, seitdem ist die Welt zuhause wieder sehr in Ordnung.
Arbeitende Väter haben es gut. Der Stuttgarter Diensttermin endete gemütlich in einer Pizzeria. Und wer saß da an der Bar, still und in sich gekehrt vor Scampiteller und Mineralwasser? Der leibhaftige Thomas Hitzlsperger. Ein ganz schmächtiges Kerlchen, dem man eher einen Kunststoß beim Snooker zutrauen würde als jene Hämmer aus der zweiten Reihe, für die er so gefürchtet ist.

Leere im Kopf

2009-11-01T20:51:00.001+01:00

Aus Jena gibt es nichts Schlimmes, aber auch wenig Erfreuliches zu berichten. Die massiven Nebenwirkungen der letzten Chemo tun sich nun mit der totalen Aplasie der Blutzellen zusammen. Greta kotzt Blut und bekommt entsprechende Konserven. Der Stoffwechsel ist weitgehend zusammengebrochen, wichtige Organe funktionieren nur noch eingeschränkt, das Kind hat ca. drei Liter Wasser eingelagert und sieht nun gar nicht mehr fotogen aus. Dass sie trotzdem wenig leidet, liegt an den Morphinen, die sie in einen Dämmerzustand versetzen. Filme interessieren sie nicht mehr, sie will nur noch vorgelesen bekommen, seit einer Woche dasselbe Buch (Morgen Findus wird’s was geben).
Das stundenlange Vorlesen unter dem Mundschutz führt bei dem Betreuer zu einer gewissen Sauerstoffarmut im Hirn, die der trostlosen Lage durchaus angemessen ist. Leider sind Die Nebel von Avalon auch nicht geeignet, die Leere im Kopf nachhaltig zu füllen. Viel zu lang das Buch, erschreckend wenig Ehrgeiz, ein wirklich buntes mythohistorisches Panorama zu malen. Nur Mittelalterklischees wie im DeFA-Sonntagsmärchen. Ich las irgendwann, dies Buch sei ein wesentlicher Beitrag zur Gender History der Achtzigerjahre gewesen. Dabei gibt’s nicht mal eine theologische Debatte mit Tiefgang, geschweige denn auch nur eine einzige knackige Schlachtschilderung. Stattdessen immer nur dieser Frauenkram. Das hätte Tanja Kinkel besser gekonnt. Und natürlich der alte Felix Dahn.
Nehmen wir dieses Schmalspurleben als Durchgangsstadium. Tag 9 ist geschafft, es gibt keine echten Komplikationen. Mehr dürfen wir im Moment nicht wollen. Dass wir an diesem Wochenende Halloween und Genesung feiern wollten, haben wir sowieso schon vergessen.

Was taugt der Blog?

2009-11-01T20:48:00.004+01:00

Hat dein Kind zufällig auch gerade eine frische Krebs-Diagnose bekommen, und du überlegst, ob du einen Blog schreiben sollst? Nach knapp zwei Jahren Erfahrung dazu ein paar Bemerkungen.
1. Es ist praktisch und für alle Bekannten auch komfortabel, dass sie nachlesen können, wann immer sie wollen, wie bei euch der Stand ist. Du kannst die Lektüre aber umgekehrt bei niemandem voraussetzen. Und deine Replik: "Dazu brauchst du nur den Blog zu lesen" mag niemand gerne hören. Im Grunde weißt du bei kaum jemandem vorher, welchen Kenntnisstand er hat. Selbst gute Freunde finden die zähe und oft eintönige Krankengeschichte irgendwann langweilig und lesen nur noch sporadisch (wichtiger Tipp: Fasse dich kurz!). Im direkten Gespräch gibts da nur ein Mittel: Du setzt immer voraus, dass dein Gegenüber nicht auf dem neuesten Stand ist, Doppelinfos verübelt niemand.
2. Du musst dich selbst dann noch, wenn dir das Thema zum Hals raus hängt, darum kümmern, das medizinische Geschehen zu verstehen, vor allem dann, wenn du von Zellen und von Stoffwechsel zum letzten Mal in der Schule gehört hast. Und wenn du glaubst, du hast verstanden, was die Ärztin gesagt hat, heißt das noch lange nicht, dass du daraus drei Sätze geradeaus schreibst, ohne großen Bockmist zu verzapfen. Da musst du dauernd nachfragen oder wenigstens bei Wikipedia nachlesen, um die Wörter nicht falsch zu schreiben. Nur wenige sind in der glücklichen Lage, einen krebsforschenden Nachbarn zu haben, der ab und zu ein paar Zusammenhänge erläutert. Perspektivlos ist das für dich trotzdem, denn ohne Physikum hast du keine Chance, jemals das Niveau von schlechtem Wissenschaftsjournalismus zu verlassen.
3. Die wirklich harten Themen sind tabu: kein Wort über Drogen, Sex, Job und Geld. Wenn du erst mal auf 2780 Zugriffe im Monat gekommen bist, musst du dir darüber im Klaren sein, dass das vielleicht nicht mehr alles nur Freunde sind. Da können auch Leute dabei sein, die deine Verwundbarkeit ausnutzen wollen oder die dich zumindest sehr kritisch betrachten. Umgekehrt schaffst du dir im Blog einen „Interpretationsspielraum“, kannst die Lage etwas manipulieren. Aber das Kaschieren klappt nicht ewig, und irgendwann verlierst du Glaubwürdigkeit.
4. Du darfst niemanden angreifen, selbst wenn du genau dazu manchmal richtig Lust hast. Feindschaften kannst du nicht gebrauchen. Nicht jeder findet es cool, im Zusammenhang mit einer Unglücksfamilie lebenslang im Internet zu stehen. Also am besten gar keine Namensnennungen. Und auch keine Fotos mit Namen.
5. Du freust dich natürlich darauf, dass dein Blog mit Party, Luftballons und einem strahlenden Kind endet. Aber mach dir nichts vor, du erhöhst die Überlebenschance des Balgs mit der Schreiberei kein Stück. Am Schluss können auch die Friedhofsblumen stehen. Und wenn es zuende geht, ist es doppelt schlimm. Du musst dann weiterschreiben, auch wenn dir die Laune komplett vergangen ist und du nur noch deine Ruhe haben willst.
Trotzdem ist der Blog für deine Situation eine wunderbare Erfindung. Er sorgt wirklich dafür, dass jeder sich nach Interesse informieren oder dies lassen kann, und er verhindert, dass alle deine Brüder und Großtanten je dreimal die Woche anrufen.
Solltest du ein schriftlicher Typ sein, dann sei versichert, dass die Schreiberei für dich auch eine massiv entlastende Funktion gewinnt. Wenn das Schlimme erst mal in Buchstaben gepackt ist, verliert es den Schrecken des Unbekannten. Der definierte und beschriebene Feind ist leichter zu packen als ein vage dräuendes Schicksal.

KMT geglückt

2009-10-25T20:37:00.003+01:00

Großes Aufatmen in der Schmal-Lenger-Schmal-Familie, denn die Knochenmarkstransplantation wurde am Freitagabend planmäßig vollzogen. Das 24-Stunden-Zeitfenster wurde fast voll ausgereizt, das Bereitschaftsfahrzeug musste hinter Frankfurt tatsächlich mit Blaulicht an dem dicken Wochenendstau vorbeiziehen.
Die Transplantation habe ich selbst gar nicht mehr mitbekommen, denn Greta schickte mich überraschend gegen sieben nachhause („Ich will schlafen, tschüss Papa!“), was ich dankbar annahm. Der Akt der Vergabe war auch nicht weiter spektakulär, ca. 0,2 Liter Flüssigkeit, die langsam durch den Tropf geschickt wurden. Ursprünglich haben sie dem Spender über einen Liter aus seinen Röhrenknochen gezogen, wahrscheinlich aus beiden Oberschenkel-Schaufeln, wahrscheinlich mehrmals hintereinander. Mit Voruntersuchungen und Nachbehandlung bedeutet das mehrere Tage Krankenhaus. Sollte ich jemals an dem Spender gezweifelt haben, muss ich ihm nun Abbitte leisten.
Wir waren und sind ja alle von einer naiven USA-Freundlichkeit, gespeist von Reisen, von Shanon oder dem Vetter, oder auch nur von Mel Zandok und Alte Ami Rick DeLisle. Das lassen wir uns nun erst recht nicht mehr nehmen.
Aber auch dem Volk der Kaninchen gebührt Ehre. Man hat Blutbestandteile von Gretas Spender schon vor Wochen einem Kaninchen injiziert, dessen Blut Antikörper produziert hat, so genannte AT-Globuline. Diese ATGs sind Greta verabreicht worden und sorgen in ihr nun dafür, dass die große Minderheit von ausdifferenzierten Lymphozyten des Spenders, also jenen weißen Blutkörperchen, die schon über das volle individuelle „Gedächtnis“ verfügen, blockiert werden, damit sie jetzt in Greta nicht alles auffressen, was ihnen fremd vorkommt. Wir brauchen ja nur die Baby-Blutzellen, die erst im Knochenmark jene Imunzellen ausbilden, die sich dann unter gretaspezifischen Bedingungen neu differenzieren.
Bis diese neuen Leukozyten in Gretas Blut nachweisbar sind, werden mindestens zwei Wochen vergehen, bis dahin ist Gretas Abwehrsystem nahe null, und sie ist sehr anfällig, vor allem für Pilz- und Viren-Befall, dem man mit Antibiotika nicht Herr wird. Wir müssen also noch eine gefährliche Zeit überstehen, aber es kann gut sein, dass wir Weihnachten alle zuhause sind.
Greta merkt von alledem nicht wirklich viel. Nachdem sie Freitag ziemlich in den Seilen hing, war sie gestern und heute ohne nennenswerte Beschwerden, nur etwas schlapp und schlafbedürftig. Die Geburtstagsgeschenke hat sie immer noch nicht alle bekommen, der gestrige Renner neben dem Krankenwagen war „Herr Hase und Frau Bär“, das ich ihr mindestens fünf mal vorlesen musste.

Danke für die vielen Geschenke

2009-10-19T18:54:00.000+02:00

Greta geht es den Umständen entsprechend gut. Die Blutwerte gehen nur langsam in den Keller, schmerzhafte Nebenwirkungen bleiben bislang aus. Wahrscheinlich ist diese Chemo schon vergleichsweise schwach dosiert. Jedenfalls hat das Kind gestern seinen Geburtstag wohlgemut verlebt, im Isolierzimmer Badminton gespielt und mindestens vier hartgekochte Eier gegessen.
Greta begeht diesen fünften Geburtstag mehrfach, so ähnlich wie Kater Findus. Zumindest dosieren wir die Geschenke. Das ist übrigens ein alter Trick der Schwestern, die schon wissen, wie sie ihre kleinen Patienten dauerhaft bei Laune halten. Der Renner des Sonntags war das aufziehbare Blechkrokodil, das kieferschnappend durchs Zimmer scheppert – ein echter Klassiker. Greta hat es sofort für komplizierte Rollenspiele vereinnahmt. Mama feiert heute natürlich auch noch mal Geburtstag mit ihr, am Mittwoch kommt Knuddel, der Klinik-Clown – und am Freitag, so würden jetzt die Ärzte hinzufügen, folgt ihr eigentlicher Geburtstag mit dem neuen Knochenmark.
Das Haltbarkeitszeitfenster des gekühlten KM-Präparats beträgt 24 Stunden. In dieser Zeit muss es von der Klinik in L.A. nach Jena gekommen sein und dort auch noch behandelt werden. Die roten Blutkörperchen gehören ausgesondert, denn sie haben nicht dieselbe Blutgruppe wie Greta. Das würde am Anfang Probleme machen, weil sich Gretas Rest-Abwehr dann gleich auf die fremden Hämoglobine stürzen würde. Später wird Greta die Blutgruppe des Spenders annehmen. Es ist also viel zu tun in 24 Stunden, aber die Profis werden das schon machen. Der Außenstehende wundert sich ja genauso, wie es gelingen kann, dass viele Tausende von Büchern in wenigen Wochen fehlerfrei gedruckt und gebunden werden, und trotzdem klappt auch dies fast immer.
Wir haben im McDonalds-Haus jetzt die Präsidenten-Suite mit Balkon, wahrscheinlich ist das der Stammkunden-Bonus. Die Kinderklinik soll demnächst umziehen, nach Jena-Lobeda. Kennt ihr das? Wenn man in Jena von der Autobahn falsch abfährt, landet man in einem scheußlichen Plattenbau-Viertel, aus dem man ohne Polizei gar nicht mehr herausfindet. Das ist Lobeda. Wir hoffen sehr, dass wir beim nächsten Mal die neuen Kapazitäten in Leipzig nutzen können, wo sie seit Jahren eine KMT-Station aufbauen wollen. Um den Aufenthalt im McDonald-Haus wäre es allerdings schade. Nirgendwo schlafe ich so gut wie dort. Und morgens macht einen die eiskalte Gratis-Cola wach.

Regen in Jena

2009-10-17T08:36:00.001+02:00

Seit gestern Nacht läuft die Chemotherapie. Nun gibt es kein Zurück mehr. Doch, theoretisch schon: Wenn die KMT völlig floppt, könnten die Ärzte immer noch entscheiden, ob sie eine Elterntransplantation machen oder ob sie Greta erst mal ihre eigenen Stammzellen geben, denn sie hat noch ein Guthaben aus dem letzten Jahr auf Eis. Man darf also gespannt sein, was nach dem 22.10. geschieht. Die Spende wird in Los Angeles entnommen, das sind zehn Stunden reine Flugzeit nach Frankfurt. Eingefroren wird das Präparat deshalb nicht, weil dadurch der größere Teil der Zellen stirbt. Das Blut muss frisch auf den Tisch. Ein Arzt aus Jena hängt eine Woche Urlaub an die Dienstreise und holt das Zeug persönlich aus L.A. ab. Vom Frankfurter Flughafen aus geht’s wahrscheinlich mit Tatü Tata direkt nach Jena. Greta wird das super finden! Gestern war sie allerdings ausgesprochen schlecht gelaunt, sagt Steffi, verflucht ihr Schicksal und die Krankenschwestern.
Sie ist gründlich durchgecheckt worden die letzten Tage. Lumbalpunktion und Knochenmarksentnahme blieben ohne Befund. Leber- und Nierenwerte sind nicht mehr optimal, aber anscheinend ausreichend für die anstehende Ross-Kur.
Stella und Clara sind gestern Mittag aus Rochlitz gekommen und waren sehr begeistert. Die Psychologen haben Spiele mit den Kindern gemacht, z.B. gemeinsam Märchen erzählt: Eines fängt an, sagt dann „schnipp“, und ein anderes muss die Story an der Stelle fortsetzen. Theater gespielt wurde auch. Clara war die Prinzessin, für sie das Highlight der ganzen Ferienwoche. Sie hat dem Betreuer gleich einen glühenden Liebesbrief geschrieben.
Von Stella habe ich nicht viel mitbekommen. Zeitgleich mit ihrer Ankunft stand schon der nächste Programmpunkt vor der Tür. Sie konnte gerade noch ein paar Klamotten von einem Koffer in den anderen werfen. Nun verbringt sie eine Woche bei einer Freundinnen-Oma irgendwo weit weg im wendischen Bergland.
Dafür habe ich jetzt Clara mal für mich. Wir haben einen sehr schönen Abend mit unserem Lieblingsspiel und besonders langem Vorlesen verbracht. Heute fährt sie mit nach Jena, die vierte Zugfahrt ihres Lebens, sagt sie. Mit Mama geht’s dann gleich wieder zurück. Greta wird sie wohl nicht sehen, durch Glas wäre das für beide eher traurig. Morgen vollendet Greta ihr fünftes Lebensjahr, das haben wir immerhin geschafft.

Letztes freies Wochenende?

2009-10-11T19:59:00.000+02:00

Dienstag fährt Greta mit Steffi nach Jena und bleibt dort, wenn diesmal alles planmäßig geht. Das Kind ist in bester Verfassung. Wenn nun nichts mehr dazwischen kommt, dürfen wir sehr optimistisch sein. Der Rest ist Fleißleistung. Bis Weihnachten werden wir es wohl geschafft haben, mit Glück auch etwas früher. Ich habe mir für Jena Die Nebel von Avalon bereitgelegt.
Das letzte freie Wochenende haben wir angemessen erholsam verbracht, waren Samstag sogar zu fünft bei Freunden. Die (großen) Schwestern haben gestritten, dass die Fetzen flogen. Aber das gehört dazu. Sie hocken halt sehr eng aufeinander jetzt, zumal die Hinterhofszene als individueller Rückzugsraum weitgehend dem Herbstwetter Tribut zollt.
Stella hat die zweite Vier in Mathe eingefahren. Vielleicht muss ich sie nun motivieren, wie es einst mein Großvater tat, jener, der heute ungefähr 160 Jahre alt wäre. Er wurde einst in die Schule zitiert, weil Lehrer und Mit-Eltern an seinem Bonussystem Anstoß nahmen. Als nämlich die Leistungen seiner Tochter, meiner seligen Tante Gerda, völlig hoffnungslos geworden waren, hatte Opa Karl ihr für jede geschriebene Fünf eine Prämie von fünf Pfennigen ausgesetzt. Sein Sohn, Tante Gerdas Bruder Hanns, wurde später übrigens ein Lehrer und Schulleiter, der sich mit Humor und ungewöhnlichen Methoden viel Respekt und Sympathie bei Schülern wie Eltern verschaffte.
Stella sagt jetzt immerhin selbst, dass sie lernen und aufs Gymnasium will. Das sagt sich freilich leicht, wenn gerade die Herbstferien begonnen haben. Stella und Clara werden morgen wieder für ein paar Tage auf Geschwisterfreizeit von der Elternhilfe krebskranker Kinder fahren (Motto: „Jetzt bin ICH dran“), nach Rochlitz, ca. 30 km in Richtung Chemnitz.
Ihr fragt nach Clara, weil ich sie so selten erwähne. Ich glaube, es geht ihr gut. Zumindest ist sie die Unauffälligste und Vergnügteste von allen. Sie ist sozusagen die Hannah aus „Hannah und ihre Schwestern“. Soziales Umfeld stabil, zur Zeit bevorzugt Amelie, Franziska und Lea. Soll ich euch mit Noten langweilen? Mathe 1-2, Deutsch 2-3, alles im grünen Bereich. Bei Café International hat sie ein bemerkenswert gutes Auge. Neuerdings geht sie in eine Tischtennis-AG, was ich natürlich sehr begrüße. Hoffentlich ist sie damit etwas stetiger als Stella, die sich zuletzt beim Handball meistens krank gemeldet hat. Ist schon kurios, dass meine Töchter sich ausgerechnet diese Sportarten gewählt haben. Demzufolge müsste Greta eine Fußballerin werden. Man hat als Vater doch mehr Einfluss, als man manchmal meint.
Wir sind gut über den Sommer gekommen, alles in allem. Zum Glück gibt es im Rosental beim Fußball jetzt keine fiesen Zirbelmücken mehr. Und ich habe jetzt einen Stützstrumpf, der meinen rechten Haxen zuverlässig am Umknicken hindert. Prima Erfindung und rekordverdächtiges Wort. Zehn Konsonanten in zwei Silben, der Horror für jeden Nichtmuttersprachler. Das Tolle an uns Deutschen ist, dass wir immer einen guten Torwart haben und „Stützstrumpf“ sagen können.

Bilder vom frühen Herbst

2009-10-11T08:04:00.005+02:00

Steffi meint, mit Bildern ist der Blog viel interessanter. Recht hat sie. Warum es so lange keine Bilder hier gegeben hat? Seit drei Monaten gibt es bei uns nur noch digitale Fotos, und ich habe eine Weile gebraucht, bis ich gelernt habe, wie man diese netzfähig herunterrechnet. Mit dem Scanner war alles so einfach.

Erdmännchen sind prima.

Yes I can !

Tanzen im Flur.

Der Herbst hält manches Vergnügen bereit.

Rooney ist schon ganz schön groß.

Mit den Schwestern kuscheln hält Herz und Seele warm.

Warteschleife

2009-10-04T19:14:00.001+02:00

Am letzten Mittwoch hätten wir in Jena auflaufen sollen. Am Montag rief Steffi dort an, um Details zu klären, und wurde darüber informiert, dass sich die Planungen wieder geändert hätten. Verzögerungen beim Spender, was auch immer. Neuer Termin: KMT am 23.10., die Konditionierung eine Woche vorher. Die neuerliche Verschiebung hat bei uns kurzzeitig Ärger, Frust und Angst ausgelöst. Nach klärenden Gesprächen mit den Verantwortlichen (solches einzufordern ist sonst nicht unser Stil) läuft die Kommunikation jetzt wesentlich besser, und wir haben wieder das Gefühl, dass die Prioritäten klar sind.
Aus medizinischer Sicht ist die neuerliche Verzögerung der KMT um zwei Wochen ziemlich unerheblich. Mit einer schwach dosierten Tabletten-Chemo kann das Risiko einer neu aufbrechenden Leukämie eine ganze Weile in Schach gehalten werden. Sollte der amerikanische Spender wiederum und ganz zurückziehen, würde der zweitbeste Spender aktiviert. Mehrere Spender gleichzeitig zu berufen ist leider verboten. Auch nicht möglich (oder erlaubt?) ist die Speicherung des Spendermaterials. Es muss also klappen, dass ein nicht kurzfristig beeinträchtigter Patient eine Woche nach der Intensiv-Chemo (oder geringfügig später) von einem ebenfalls durchgecheckten, akut gesunden und willigen Spender innerhalb von 24 Stunden das Material bekommt, welches in unserem Falle auch noch aus den USA überführt werden muss. Das Verfahren ist naturgemäß störungsanfällig.
Die Nerven der Eltern sind das eine, für Greta ist diese Ruhepause vielleicht von Vorteil und erhöht die Erfolgschancen der KMT. Es geht ihr gut. Sie ist zuhause, lebhaft mit ihren Schwestern zugange – und fährt seit vorgestern alleine Fahrrad. Zum Glück produziert sie wieder eigene Thrombozyten, und auch die Leukozyten stehen mit 2,2 ppm sehr solide da.
Nun müssen wir unsere Betreuung neu organisieren. Seit Mitte September werden wir permanent zuhause entlastet, gerade sind die Schwiegereltern da (was man sofort daran merkt, dass die Wohnungstür wieder lautlos schließt). Aber Jena steht ja nun erst an. Vorteilig ist, dass ich ab nächsten Mittwoch deutlich weniger Dienstreisen vor mir habe und überwiegend freie Wochenenden.
Wir kriegen das hin. Wir sind gerade dabei, uns langfristig mit der Situation abzufinden. Greta kann überleben, aber vom Hirnschlag oder ähnlichem getroffen werden, dann bleibt die familiäre Herausforderung lebenslang gegeben. Wir tun also gut daran, gar nicht mehr über die aktuelle Situation hinaus zu denken, sondern uns einzurichten. Das ist ganz lehrreich. Man ist ständig gezwungen, das Leben auf das Wesentliche zu reduzieren, nur noch das Wichtige zu tun.

Keine Wahl

2009-09-27T17:41:00.000+02:00

Greta war bis Mittwoch in der Klinik, ist aber jetzt in sehr stabilem Zustand. Die Infektion ist weg, die Blutwerte sind ziemlich gut, ihr Appetit deutlich verbessert. Diverse MRTs, Szintigraphien und anderes haben wenig neues ergeben, einige altbekannte Neuroblastom-Stellen reichern noch schwach an, Veränderungen sind nicht erkennbar.
Der Jena-Zeitplan steht, demnach werden Greta und Steffi am Mittwoch hinfahren, Donnerstag wird die Intensivchemo verabreicht. Damit wäre die Knochenmarkspende definitiv terminiert oder schon erfolgt. Ausdrücklich gesagt hat dies allerdings noch niemand.
Zu viel Optimismus ist nicht angebracht. Eine erfolgreiche Krebsbehandlung sieht so aus, dass das Kind nach einem Jahr heraus ist aus der Mühle. Wenn die Behandlung erst ins dritte Jahr geht, sterben die meisten, da darf man sich nichts vormachen. Der Tapfere Nick aus Stuttgart hat einen Rückfall bekommen. Ist frisch eingeschult worden und weiß nun gar nicht, ob ihm das ABC noch was nützen wird. Blog-Schreiben bringt für den Therapieerfolg jedenfalls gar nichts, das lernen wir daraus. Ebensowenig das voreilige Ansetzen von Genesungsfeiern, wie wir nun wissen. Habt ihr eigentlich alle mitbekommen, dass die Halloween-Party ausfällt? Es gab Rückfragen. Wir hatten die Feier sofort mit Ausbruch der Leukämie abgesagt und werden so bald auch keinen neuen Vorstoß unternehmen.
Stella kommt ab nächste Woche in die Schülerhilfe zum Mathe-Üben. Sie will nicht und hat unser karriereförderndes Ansinnen heute schon damit kommentiert, dass sie Bett und Schlafanzug überhaupt nicht verlassen hat. Ihre Gymnasialempfehlung ist inzwischen ungefähr so wahrscheinlich wie Gretas Überleben. In unserem Falle scheint die Reproduktion des Bildungsbürgertums einfach nicht zu funktionieren. Ich hab mir das alles anders vorgestellt, als ich Kinder in die Welt gesetzt habe.
Das Wetter lacht der Stimmung Hohn. Immerhin war Greta viel draußen die Tage, hat im Hof gespielt und ist Fahrrad gefahren. Vorhin waren wir auf dem Wellenspielplatz, während RetortenBillard nebenan die Lokomotive zerlegt hat. Gefreut hat sich niemand, Fans haben die noch nicht.

Auswärtssiege für Köln und Düsseldorf

2009-09-20T22:12:00.004+02:00

Die Voruntersuchungen in Jena sind unspektakulär verlaufen, allerdings hat sich Greta irgend einen Infekt eingefangen (man hat in Jena gerade die Hygiene-Bestimmungen gelockert), der dafür gesorgt hat, dass sie gleich zur Beobachtung in die Leipziger Klinik überführt wurde. Inzwischen ist das Fieber aber wieder weg.
Da der Spender nach wie vor noch nicht angezapft werden konnte, hat sich der Aufnahmetermin für Jena nun auf den 30. September verschoben. Die Ärzte fangen an zu streiten, was kein gutes Zeichen ist. Für 24 Stunden galt die Ansage (aus Jena), dass man zur Sicherheit eine MIBG-Therapie einschieben müsse, was von den Leipzigern inzwischen wieder kassiert worden ist. Das ist alles nicht schlimm, nur etwas beunruhigend. Wenn sich der Spende-Termin erneut verschieben sollte, werden wir uns dafür einsetzen, dass der zweitbeste Spender favorisiert wird.
Es war ein ruhiger und konstruktiver Betreuungssonntag. Greta, noch wach, ließ mich ohne Protest schon um halb neun gehen. Roland, der zuhause eine Woche lang heldenhaft die Stellung gehalten und nebenbei unsere Computer umgekrempelt hatte, war noch einmal zu Besuch in der Klinik. Am Nachmittag gab es im Behandlungsraum Lehrstunde am Mikroskop und Nachhilfe in den Basics der Blutkunde. Greta will nun endgültig Ärztin werden, nachdem sie schon unzählige Tiere und Besucher versorgt hat.
Mittags hatten wir eine Stunde Ausgang, wanderten zum Apothekergarten, einer Ansammlung von botanischen Skurrilitäten, die schon Paracelsus hat anlegen lassen, als er 1520 in Leipzig den Lehrstuhl für experimentelle Pharmazie übernahm. Paracelsus war auch der erste, der entdeckte und wissenschaftlich beschrieb, dass Kastanien schwerer sind als Holz und untergehen, wenn man sie ins Wasser wirft. Wir konnten sein Experiment heute nachvollziehen, sie sinken wirklich. Demgegenüber werden Greta und ihr Anhang sicher noch eine Weile oben schwimmen.