Greta sieht aus wie ein Zombie, der frische Haarflaum ist wieder weg, das Gesicht aufgedunsen, die Augen wässrig-trüb, der Mundraum eine einzige Wunde, die Körperfarbe zwischen braun, lila, gelb, grau changierend. Ihr Verhalten ist bedrückend souverän und erwachsen. Völlig humorfrei und diszipliniert gibt sie Anweisungen dazu, was sie will oder was die pflegerische Notwendigkeit gerade erfordert. Es ist eine Leerformel, in diesem Kontext von einem „tapferen Kind“ zu sprechen. Oder habt ihr etwa schon mal von Krebseltern gehört, die ihr Kind als Weichei oder Looser bezeichnet haben? Trotzdem nötigt einem Gretas Performance Bewunderung ab, und wir hatten die Woche einmal den lästerlichen Gedanken, wie sich wohl Stella in dieser Lage aufführen würde, die sich kaum noch zum Zahnarzt traut. Greta ist echt aus hartem Holz geschnitzt.
Geheult hat sie am Wochenende nur ein einziges Mal, als sie sechs Karten ziehen musste beim Maumau. Das geht nämlich seit Samstagabend plötzlich wieder, und das scheint kein Zufall gewesen zu sein. Denn Sonntag früh kam die erlösende Meldung, dass das Blutbild 0,2 ppm Leukozyten ausweist. Das heißt, dass die Tätigkeit der Spenderzellen bereits an Tag 15 nach der KMT klar nachweisbar ist. Das ist früh und lässt darauf hoffen, dass das neue Blut und seine Umgebung auch weiterhin konstruktiv zusammenarbeiten. Tatsächlich gab es von gestern auf heute schon eine spürbare Verbesserung in Gretas Allgemeinbefinden.
Kulturell war das Wochenende von „H2O – plötzlich Meerjungfrau“ dominiert, einer australischen Teenie-Soap, die ziemlich gut ist, dreimal besser jedenfalls als das Zeug, das wir vor vierzig Jahren glotzen mussten: Daktari, Flipper, Bonanza, Lassie – Raumschiff Enterprise natürlich ausgenommen. Heidi, Wicki und Biene Maja taugen auch nicht viel mehr, Sponge Bob dagegen ist echt anspruchsvoll! Die Kinder haben es heutzutage besser, allein schon deshalb, weil sie nicht mehr so früh sterben.
Sonntag, 8. November 2009
Mittwoch, 4. November 2009
Lage stabil
Tag Zwölf ist in Jena ohne nennenswerte Vorkommnisse vorübergegangen. Greta mault jetzt herum, hat schon wieder Lust auf Filme und wurde heute von Clown Knuddel bespaßt. Ihr Gesicht ist etwas abgeschwollen. Ein leichter Ausschlag könnte sogar Anzeichen für erste neue Blutzellen sein. Der nächste Feind wird GvH heißen – Graft-versus-Host-Reaktion. Wenn die fremden Zellen ihre neue Umgebung bekämpfen, kann das zu allerlei Komplikationen führen und sogar dazu, dass man das neue Immunsystem erst mal wieder drosseln muss.
Erneut ist eine Weggefährtin gestorben. Für Steffi ist das immer besonders schmerzhaft. Diese Erfahrungen werden uns selbst beim bestmöglichen Verlauf der Greta-Geschichte nicht mehr verlassen.
Montag früh konnte Clara nicht in die Schule gehen wegen Ohrenschmerzen. Na prima, der Vater unabwendbar auf dem Sprung zur Dienstreise, blieb das kranke Siebenjährige also allein zuhause. Ich hoffe, das Urvertrauen von Stella und Clara in die Welt und in die Eltern ist auch am Ende der familiären Leidenszeit noch nicht gänzlich aufgebraucht. Am Nachmittag kamen dann Tante und Cousine aus Bamberg, seitdem ist die Welt zuhause wieder sehr in Ordnung.
Arbeitende Väter haben es gut. Der Stuttgarter Diensttermin endete gemütlich in einer Pizzeria. Und wer saß da an der Bar, still und in sich gekehrt vor Scampiteller und Mineralwasser? Der leibhaftige Thomas Hitzlsperger. Ein ganz schmächtiges Kerlchen, dem man eher einen Kunststoß beim Snooker zutrauen würde als jene Hämmer aus der zweiten Reihe, für die er so gefürchtet ist.
Erneut ist eine Weggefährtin gestorben. Für Steffi ist das immer besonders schmerzhaft. Diese Erfahrungen werden uns selbst beim bestmöglichen Verlauf der Greta-Geschichte nicht mehr verlassen.
Montag früh konnte Clara nicht in die Schule gehen wegen Ohrenschmerzen. Na prima, der Vater unabwendbar auf dem Sprung zur Dienstreise, blieb das kranke Siebenjährige also allein zuhause. Ich hoffe, das Urvertrauen von Stella und Clara in die Welt und in die Eltern ist auch am Ende der familiären Leidenszeit noch nicht gänzlich aufgebraucht. Am Nachmittag kamen dann Tante und Cousine aus Bamberg, seitdem ist die Welt zuhause wieder sehr in Ordnung.
Arbeitende Väter haben es gut. Der Stuttgarter Diensttermin endete gemütlich in einer Pizzeria. Und wer saß da an der Bar, still und in sich gekehrt vor Scampiteller und Mineralwasser? Der leibhaftige Thomas Hitzlsperger. Ein ganz schmächtiges Kerlchen, dem man eher einen Kunststoß beim Snooker zutrauen würde als jene Hämmer aus der zweiten Reihe, für die er so gefürchtet ist.
Sonntag, 1. November 2009
Leere im Kopf
Aus Jena gibt es nichts Schlimmes, aber auch wenig Erfreuliches zu berichten. Die massiven Nebenwirkungen der letzten Chemo tun sich nun mit der totalen Aplasie der Blutzellen zusammen. Greta kotzt Blut und bekommt entsprechende Konserven. Der Stoffwechsel ist weitgehend zusammengebrochen, wichtige Organe funktionieren nur noch eingeschränkt, das Kind hat ca. drei Liter Wasser eingelagert und sieht nun gar nicht mehr fotogen aus. Dass sie trotzdem wenig leidet, liegt an den Morphinen, die sie in einen Dämmerzustand versetzen. Filme interessieren sie nicht mehr, sie will nur noch vorgelesen bekommen, seit einer Woche dasselbe Buch (Morgen Findus wird’s was geben).
Das stundenlange Vorlesen unter dem Mundschutz führt bei dem Betreuer zu einer gewissen Sauerstoffarmut im Hirn, die der trostlosen Lage durchaus angemessen ist. Leider sind Die Nebel von Avalon auch nicht geeignet, die Leere im Kopf nachhaltig zu füllen. Viel zu lang das Buch, erschreckend wenig Ehrgeiz, ein wirklich buntes mythohistorisches Panorama zu malen. Nur Mittelalterklischees wie im DeFA-Sonntagsmärchen. Ich las irgendwann, dies Buch sei ein wesentlicher Beitrag zur Gender History der Achtzigerjahre gewesen. Dabei gibt’s nicht mal eine theologische Debatte mit Tiefgang, geschweige denn auch nur eine einzige knackige Schlachtschilderung. Stattdessen immer nur dieser Frauenkram. Das hätte Tanja Kinkel besser gekonnt. Und natürlich der alte Felix Dahn.
Nehmen wir dieses Schmalspurleben als Durchgangsstadium. Tag 9 ist geschafft, es gibt keine echten Komplikationen. Mehr dürfen wir im Moment nicht wollen. Dass wir an diesem Wochenende Halloween und Genesung feiern wollten, haben wir sowieso schon vergessen.
Das stundenlange Vorlesen unter dem Mundschutz führt bei dem Betreuer zu einer gewissen Sauerstoffarmut im Hirn, die der trostlosen Lage durchaus angemessen ist. Leider sind Die Nebel von Avalon auch nicht geeignet, die Leere im Kopf nachhaltig zu füllen. Viel zu lang das Buch, erschreckend wenig Ehrgeiz, ein wirklich buntes mythohistorisches Panorama zu malen. Nur Mittelalterklischees wie im DeFA-Sonntagsmärchen. Ich las irgendwann, dies Buch sei ein wesentlicher Beitrag zur Gender History der Achtzigerjahre gewesen. Dabei gibt’s nicht mal eine theologische Debatte mit Tiefgang, geschweige denn auch nur eine einzige knackige Schlachtschilderung. Stattdessen immer nur dieser Frauenkram. Das hätte Tanja Kinkel besser gekonnt. Und natürlich der alte Felix Dahn.
Nehmen wir dieses Schmalspurleben als Durchgangsstadium. Tag 9 ist geschafft, es gibt keine echten Komplikationen. Mehr dürfen wir im Moment nicht wollen. Dass wir an diesem Wochenende Halloween und Genesung feiern wollten, haben wir sowieso schon vergessen.
Was taugt der Blog?
Hat dein Kind zufällig auch gerade eine frische Krebs-Diagnose bekommen, und du überlegst, ob du einen Blog schreiben sollst? Nach knapp zwei Jahren Erfahrung dazu ein paar Bemerkungen.
1. Es ist praktisch und für alle Bekannten auch komfortabel, dass sie nachlesen können, wann immer sie wollen, wie bei euch der Stand ist. Du kannst die Lektüre aber umgekehrt bei niemandem voraussetzen. Und deine Replik: "Dazu brauchst du nur den Blog zu lesen" mag niemand gerne hören. Im Grunde weißt du bei kaum jemandem vorher, welchen Kenntnisstand er hat. Selbst gute Freunde finden die zähe und oft eintönige Krankengeschichte irgendwann langweilig und lesen nur noch sporadisch (wichtiger Tipp: Fasse dich kurz!). Im direkten Gespräch gibts da nur ein Mittel: Du setzt immer voraus, dass dein Gegenüber nicht auf dem neuesten Stand ist, Doppelinfos verübelt niemand.
2. Du musst dich selbst dann noch, wenn dir das Thema zum Hals raus hängt, darum kümmern, das medizinische Geschehen zu verstehen, vor allem dann, wenn du von Zellen und von Stoffwechsel zum letzten Mal in der Schule gehört hast. Und wenn du glaubst, du hast verstanden, was die Ärztin gesagt hat, heißt das noch lange nicht, dass du daraus drei Sätze geradeaus schreibst, ohne großen Bockmist zu verzapfen. Da musst du dauernd nachfragen oder wenigstens bei Wikipedia nachlesen, um die Wörter nicht falsch zu schreiben. Nur wenige sind in der glücklichen Lage, einen krebsforschenden Nachbarn zu haben, der ab und zu ein paar Zusammenhänge erläutert. Perspektivlos ist das für dich trotzdem, denn ohne Physikum hast du keine Chance, jemals das Niveau von schlechtem Wissenschaftsjournalismus zu verlassen.
3. Die wirklich harten Themen sind tabu: kein Wort über Drogen, Sex, Job und Geld. Wenn du erst mal auf 2780 Zugriffe im Monat gekommen bist, musst du dir darüber im Klaren sein, dass das vielleicht nicht mehr alles nur Freunde sind. Da können auch Leute dabei sein, die deine Verwundbarkeit ausnutzen wollen oder die dich zumindest sehr kritisch betrachten. Umgekehrt schaffst du dir im Blog einen „Interpretationsspielraum“, kannst die Lage etwas manipulieren. Aber das Kaschieren klappt nicht ewig, und irgendwann verlierst du Glaubwürdigkeit.
4. Du darfst niemanden angreifen, selbst wenn du genau dazu manchmal richtig Lust hast. Feindschaften kannst du nicht gebrauchen. Nicht jeder findet es cool, im Zusammenhang mit einer Unglücksfamilie lebenslang im Internet zu stehen. Also am besten gar keine Namensnennungen. Und auch keine Fotos mit Namen.
5. Du freust dich natürlich darauf, dass dein Blog mit Party, Luftballons und einem strahlenden Kind endet. Aber mach dir nichts vor, du erhöhst die Überlebenschance des Balgs mit der Schreiberei kein Stück. Am Schluss können auch die Friedhofsblumen stehen. Und wenn es zuende geht, ist es doppelt schlimm. Du musst dann weiterschreiben, auch wenn dir die Laune komplett vergangen ist und du nur noch deine Ruhe haben willst.
Trotzdem ist der Blog für deine Situation eine wunderbare Erfindung. Er sorgt wirklich dafür, dass jeder sich nach Interesse informieren oder dies lassen kann, und er verhindert, dass alle deine Brüder und Großtanten je dreimal die Woche anrufen.
Solltest du ein schriftlicher Typ sein, dann sei versichert, dass die Schreiberei für dich auch eine massiv entlastende Funktion gewinnt. Wenn das Schlimme erst mal in Buchstaben gepackt ist, verliert es den Schrecken des Unbekannten. Der definierte und beschriebene Feind ist leichter zu packen als ein vage dräuendes Schicksal.
1. Es ist praktisch und für alle Bekannten auch komfortabel, dass sie nachlesen können, wann immer sie wollen, wie bei euch der Stand ist. Du kannst die Lektüre aber umgekehrt bei niemandem voraussetzen. Und deine Replik: "Dazu brauchst du nur den Blog zu lesen" mag niemand gerne hören. Im Grunde weißt du bei kaum jemandem vorher, welchen Kenntnisstand er hat. Selbst gute Freunde finden die zähe und oft eintönige Krankengeschichte irgendwann langweilig und lesen nur noch sporadisch (wichtiger Tipp: Fasse dich kurz!). Im direkten Gespräch gibts da nur ein Mittel: Du setzt immer voraus, dass dein Gegenüber nicht auf dem neuesten Stand ist, Doppelinfos verübelt niemand.
2. Du musst dich selbst dann noch, wenn dir das Thema zum Hals raus hängt, darum kümmern, das medizinische Geschehen zu verstehen, vor allem dann, wenn du von Zellen und von Stoffwechsel zum letzten Mal in der Schule gehört hast. Und wenn du glaubst, du hast verstanden, was die Ärztin gesagt hat, heißt das noch lange nicht, dass du daraus drei Sätze geradeaus schreibst, ohne großen Bockmist zu verzapfen. Da musst du dauernd nachfragen oder wenigstens bei Wikipedia nachlesen, um die Wörter nicht falsch zu schreiben. Nur wenige sind in der glücklichen Lage, einen krebsforschenden Nachbarn zu haben, der ab und zu ein paar Zusammenhänge erläutert. Perspektivlos ist das für dich trotzdem, denn ohne Physikum hast du keine Chance, jemals das Niveau von schlechtem Wissenschaftsjournalismus zu verlassen.
3. Die wirklich harten Themen sind tabu: kein Wort über Drogen, Sex, Job und Geld. Wenn du erst mal auf 2780 Zugriffe im Monat gekommen bist, musst du dir darüber im Klaren sein, dass das vielleicht nicht mehr alles nur Freunde sind. Da können auch Leute dabei sein, die deine Verwundbarkeit ausnutzen wollen oder die dich zumindest sehr kritisch betrachten. Umgekehrt schaffst du dir im Blog einen „Interpretationsspielraum“, kannst die Lage etwas manipulieren. Aber das Kaschieren klappt nicht ewig, und irgendwann verlierst du Glaubwürdigkeit.
4. Du darfst niemanden angreifen, selbst wenn du genau dazu manchmal richtig Lust hast. Feindschaften kannst du nicht gebrauchen. Nicht jeder findet es cool, im Zusammenhang mit einer Unglücksfamilie lebenslang im Internet zu stehen. Also am besten gar keine Namensnennungen. Und auch keine Fotos mit Namen.
5. Du freust dich natürlich darauf, dass dein Blog mit Party, Luftballons und einem strahlenden Kind endet. Aber mach dir nichts vor, du erhöhst die Überlebenschance des Balgs mit der Schreiberei kein Stück. Am Schluss können auch die Friedhofsblumen stehen. Und wenn es zuende geht, ist es doppelt schlimm. Du musst dann weiterschreiben, auch wenn dir die Laune komplett vergangen ist und du nur noch deine Ruhe haben willst.
Trotzdem ist der Blog für deine Situation eine wunderbare Erfindung. Er sorgt wirklich dafür, dass jeder sich nach Interesse informieren oder dies lassen kann, und er verhindert, dass alle deine Brüder und Großtanten je dreimal die Woche anrufen.
Solltest du ein schriftlicher Typ sein, dann sei versichert, dass die Schreiberei für dich auch eine massiv entlastende Funktion gewinnt. Wenn das Schlimme erst mal in Buchstaben gepackt ist, verliert es den Schrecken des Unbekannten. Der definierte und beschriebene Feind ist leichter zu packen als ein vage dräuendes Schicksal.
Sonntag, 25. Oktober 2009
KMT geglückt
Großes Aufatmen in der Schmal-Lenger-Schmal-Familie, denn die Knochenmarkstransplantation wurde am Freitagabend planmäßig vollzogen. Das 24-Stunden-Zeitfenster wurde fast voll ausgereizt, das Bereitschaftsfahrzeug musste hinter Frankfurt tatsächlich mit Blaulicht an dem dicken Wochenendstau vorbeiziehen.
Die Transplantation habe ich selbst gar nicht mehr mitbekommen, denn Greta schickte mich überraschend gegen sieben nachhause („Ich will schlafen, tschüss Papa!“), was ich dankbar annahm. Der Akt der Vergabe war auch nicht weiter spektakulär, ca. 0,2 Liter Flüssigkeit, die langsam durch den Tropf geschickt wurden. Ursprünglich haben sie dem Spender über einen Liter aus seinen Röhrenknochen gezogen, wahrscheinlich aus beiden Oberschenkel-Schaufeln, wahrscheinlich mehrmals hintereinander. Mit Voruntersuchungen und Nachbehandlung bedeutet das mehrere Tage Krankenhaus. Sollte ich jemals an dem Spender gezweifelt haben, muss ich ihm nun Abbitte leisten.
Wir waren und sind ja alle von einer naiven USA-Freundlichkeit, gespeist von Reisen, von Shanon oder dem Vetter, oder auch nur von Mel Zandok und Alte Ami Rick DeLisle. Das lassen wir uns nun erst recht nicht mehr nehmen.
Aber auch dem Volk der Kaninchen gebührt Ehre. Man hat Blutbestandteile von Gretas Spender schon vor Wochen einem Kaninchen injiziert, dessen Blut Antikörper produziert hat, so genannte AT-Globuline. Diese ATGs sind Greta verabreicht worden und sorgen in ihr nun dafür, dass die große Minderheit von ausdifferenzierten Lymphozyten des Spenders, also jenen weißen Blutkörperchen, die schon über das volle individuelle „Gedächtnis“ verfügen, blockiert werden, damit sie jetzt in Greta nicht alles auffressen, was ihnen fremd vorkommt. Wir brauchen ja nur die Baby-Blutzellen, die erst im Knochenmark jene Imunzellen ausbilden, die sich dann unter gretaspezifischen Bedingungen neu differenzieren.
Bis diese neuen Leukozyten in Gretas Blut nachweisbar sind, werden mindestens zwei Wochen vergehen, bis dahin ist Gretas Abwehrsystem nahe null, und sie ist sehr anfällig, vor allem für Pilz- und Viren-Befall, dem man mit Antibiotika nicht Herr wird. Wir müssen also noch eine gefährliche Zeit überstehen, aber es kann gut sein, dass wir Weihnachten alle zuhause sind.
Greta merkt von alledem nicht wirklich viel. Nachdem sie Freitag ziemlich in den Seilen hing, war sie gestern und heute ohne nennenswerte Beschwerden, nur etwas schlapp und schlafbedürftig. Die Geburtstagsgeschenke hat sie immer noch nicht alle bekommen, der gestrige Renner neben dem Krankenwagen war „Herr Hase und Frau Bär“, das ich ihr mindestens fünf mal vorlesen musste.
Montag, 19. Oktober 2009
Danke für die vielen Geschenke
Greta geht es den Umständen entsprechend gut. Die Blutwerte gehen nur langsam in den Keller, schmerzhafte Nebenwirkungen bleiben bislang aus. Wahrscheinlich ist diese Chemo schon vergleichsweise schwach dosiert. Jedenfalls hat das Kind gestern seinen Geburtstag wohlgemut verlebt, im Isolierzimmer Badminton gespielt und mindestens vier hartgekochte Eier gegessen.
Greta begeht diesen fünften Geburtstag mehrfach, so ähnlich wie Kater Findus. Zumindest dosieren wir die Geschenke. Das ist übrigens ein alter Trick der Schwestern, die schon wissen, wie sie ihre kleinen Patienten dauerhaft bei Laune halten. Der Renner des Sonntags war das aufziehbare Blechkrokodil, das kieferschnappend durchs Zimmer scheppert – ein echter Klassiker. Greta hat es sofort für komplizierte Rollenspiele vereinnahmt. Mama feiert heute natürlich auch noch mal Geburtstag mit ihr, am Mittwoch kommt Knuddel, der Klinik-Clown – und am Freitag, so würden jetzt die Ärzte hinzufügen, folgt ihr eigentlicher Geburtstag mit dem neuen Knochenmark.
Das Haltbarkeitszeitfenster des gekühlten KM-Präparats beträgt 24 Stunden. In dieser Zeit muss es von der Klinik in L.A. nach Jena gekommen sein und dort auch noch behandelt werden. Die roten Blutkörperchen gehören ausgesondert, denn sie haben nicht dieselbe Blutgruppe wie Greta. Das würde am Anfang Probleme machen, weil sich Gretas Rest-Abwehr dann gleich auf die fremden Hämoglobine stürzen würde. Später wird Greta die Blutgruppe des Spenders annehmen. Es ist also viel zu tun in 24 Stunden, aber die Profis werden das schon machen. Der Außenstehende wundert sich ja genauso, wie es gelingen kann, dass viele Tausende von Büchern in wenigen Wochen fehlerfrei gedruckt und gebunden werden, und trotzdem klappt auch dies fast immer.
Wir haben im McDonalds-Haus jetzt die Präsidenten-Suite mit Balkon, wahrscheinlich ist das der Stammkunden-Bonus. Die Kinderklinik soll demnächst umziehen, nach Jena-Lobeda. Kennt ihr das? Wenn man in Jena von der Autobahn falsch abfährt, landet man in einem scheußlichen Plattenbau-Viertel, aus dem man ohne Polizei gar nicht mehr herausfindet. Das ist Lobeda. Wir hoffen sehr, dass wir beim nächsten Mal die neuen Kapazitäten in Leipzig nutzen können, wo sie seit Jahren eine KMT-Station aufbauen wollen. Um den Aufenthalt im McDonald-Haus wäre es allerdings schade. Nirgendwo schlafe ich so gut wie dort. Und morgens macht einen die eiskalte Gratis-Cola wach.
Greta begeht diesen fünften Geburtstag mehrfach, so ähnlich wie Kater Findus. Zumindest dosieren wir die Geschenke. Das ist übrigens ein alter Trick der Schwestern, die schon wissen, wie sie ihre kleinen Patienten dauerhaft bei Laune halten. Der Renner des Sonntags war das aufziehbare Blechkrokodil, das kieferschnappend durchs Zimmer scheppert – ein echter Klassiker. Greta hat es sofort für komplizierte Rollenspiele vereinnahmt. Mama feiert heute natürlich auch noch mal Geburtstag mit ihr, am Mittwoch kommt Knuddel, der Klinik-Clown – und am Freitag, so würden jetzt die Ärzte hinzufügen, folgt ihr eigentlicher Geburtstag mit dem neuen Knochenmark.
Das Haltbarkeitszeitfenster des gekühlten KM-Präparats beträgt 24 Stunden. In dieser Zeit muss es von der Klinik in L.A. nach Jena gekommen sein und dort auch noch behandelt werden. Die roten Blutkörperchen gehören ausgesondert, denn sie haben nicht dieselbe Blutgruppe wie Greta. Das würde am Anfang Probleme machen, weil sich Gretas Rest-Abwehr dann gleich auf die fremden Hämoglobine stürzen würde. Später wird Greta die Blutgruppe des Spenders annehmen. Es ist also viel zu tun in 24 Stunden, aber die Profis werden das schon machen. Der Außenstehende wundert sich ja genauso, wie es gelingen kann, dass viele Tausende von Büchern in wenigen Wochen fehlerfrei gedruckt und gebunden werden, und trotzdem klappt auch dies fast immer.
Wir haben im McDonalds-Haus jetzt die Präsidenten-Suite mit Balkon, wahrscheinlich ist das der Stammkunden-Bonus. Die Kinderklinik soll demnächst umziehen, nach Jena-Lobeda. Kennt ihr das? Wenn man in Jena von der Autobahn falsch abfährt, landet man in einem scheußlichen Plattenbau-Viertel, aus dem man ohne Polizei gar nicht mehr herausfindet. Das ist Lobeda. Wir hoffen sehr, dass wir beim nächsten Mal die neuen Kapazitäten in Leipzig nutzen können, wo sie seit Jahren eine KMT-Station aufbauen wollen. Um den Aufenthalt im McDonald-Haus wäre es allerdings schade. Nirgendwo schlafe ich so gut wie dort. Und morgens macht einen die eiskalte Gratis-Cola wach.
Samstag, 17. Oktober 2009
Regen in Jena
Seit gestern Nacht läuft die Chemotherapie. Nun gibt es kein Zurück mehr. Doch, theoretisch schon: Wenn die KMT völlig floppt, könnten die Ärzte immer noch entscheiden, ob sie eine Elterntransplantation machen oder ob sie Greta erst mal ihre eigenen Stammzellen geben, denn sie hat noch ein Guthaben aus dem letzten Jahr auf Eis. Man darf also gespannt sein, was nach dem 22.10. geschieht. Die Spende wird in Los Angeles entnommen, das sind zehn Stunden reine Flugzeit nach Frankfurt. Eingefroren wird das Präparat deshalb nicht, weil dadurch der größere Teil der Zellen stirbt. Das Blut muss frisch auf den Tisch. Ein Arzt aus Jena hängt eine Woche Urlaub an die Dienstreise und holt das Zeug persönlich aus L.A. ab. Vom Frankfurter Flughafen aus geht’s wahrscheinlich mit Tatü Tata direkt nach Jena. Greta wird das super finden! Gestern war sie allerdings ausgesprochen schlecht gelaunt, sagt Steffi, verflucht ihr Schicksal und die Krankenschwestern.
Sie ist gründlich durchgecheckt worden die letzten Tage. Lumbalpunktion und Knochenmarksentnahme blieben ohne Befund. Leber- und Nierenwerte sind nicht mehr optimal, aber anscheinend ausreichend für die anstehende Ross-Kur.
Stella und Clara sind gestern Mittag aus Rochlitz gekommen und waren sehr begeistert. Die Psychologen haben Spiele mit den Kindern gemacht, z.B. gemeinsam Märchen erzählt: Eines fängt an, sagt dann „schnipp“, und ein anderes muss die Story an der Stelle fortsetzen. Theater gespielt wurde auch. Clara war die Prinzessin, für sie das Highlight der ganzen Ferienwoche. Sie hat dem Betreuer gleich einen glühenden Liebesbrief geschrieben.
Von Stella habe ich nicht viel mitbekommen. Zeitgleich mit ihrer Ankunft stand schon der nächste Programmpunkt vor der Tür. Sie konnte gerade noch ein paar Klamotten von einem Koffer in den anderen werfen. Nun verbringt sie eine Woche bei einer Freundinnen-Oma irgendwo weit weg im wendischen Bergland.
Dafür habe ich jetzt Clara mal für mich. Wir haben einen sehr schönen Abend mit unserem Lieblingsspiel und besonders langem Vorlesen verbracht. Heute fährt sie mit nach Jena, die vierte Zugfahrt ihres Lebens, sagt sie. Mit Mama geht’s dann gleich wieder zurück. Greta wird sie wohl nicht sehen, durch Glas wäre das für beide eher traurig. Morgen vollendet Greta ihr fünftes Lebensjahr, das haben wir immerhin geschafft.
Sie ist gründlich durchgecheckt worden die letzten Tage. Lumbalpunktion und Knochenmarksentnahme blieben ohne Befund. Leber- und Nierenwerte sind nicht mehr optimal, aber anscheinend ausreichend für die anstehende Ross-Kur.
Stella und Clara sind gestern Mittag aus Rochlitz gekommen und waren sehr begeistert. Die Psychologen haben Spiele mit den Kindern gemacht, z.B. gemeinsam Märchen erzählt: Eines fängt an, sagt dann „schnipp“, und ein anderes muss die Story an der Stelle fortsetzen. Theater gespielt wurde auch. Clara war die Prinzessin, für sie das Highlight der ganzen Ferienwoche. Sie hat dem Betreuer gleich einen glühenden Liebesbrief geschrieben.
Von Stella habe ich nicht viel mitbekommen. Zeitgleich mit ihrer Ankunft stand schon der nächste Programmpunkt vor der Tür. Sie konnte gerade noch ein paar Klamotten von einem Koffer in den anderen werfen. Nun verbringt sie eine Woche bei einer Freundinnen-Oma irgendwo weit weg im wendischen Bergland.
Dafür habe ich jetzt Clara mal für mich. Wir haben einen sehr schönen Abend mit unserem Lieblingsspiel und besonders langem Vorlesen verbracht. Heute fährt sie mit nach Jena, die vierte Zugfahrt ihres Lebens, sagt sie. Mit Mama geht’s dann gleich wieder zurück. Greta wird sie wohl nicht sehen, durch Glas wäre das für beide eher traurig. Morgen vollendet Greta ihr fünftes Lebensjahr, das haben wir immerhin geschafft.
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