Klinik-Alltag zwischen den Jahren

Wisst Ihr, woher die obige Redewendung kommt? Am Jahresende musste man früher irgendwie die 12 Tage Differenz zwischen Mond-Jahr und Sonnenjahr ausgleichen. Da gab es diverse Provisorien. Mehr dazu unter Wikipedia.
Am 26.12. haben wir zum Mittagessen die Centralapotheke vor der Thomaskirche aufgesucht. Karl May ist dort 1865 für eine Woche abgestiegen – unter falschem Namen. Er hat dann einen Pelzmantel erstanden und diesen zum Pfandleiher getragen. Ich habe in der Centralapotheke zum ersten Mal Gose getrunken, die genauso abscheulich schmeckt wie Berliner Weiße. Das haben die bierverwöhnten Sachsen eigentlich nicht nötig.
Stella beraumte für den 27.12. ihren Kindergeburtstag an, lud Freundinnen ein und reservierte Kinokarten. Nur die Eltern hatte sie nicht gefragt. Nun musste Greta wegen Fiebers genau am Dienstag, also gestern, in der Klinik bleiben, und beinahe hätte ich diesen Kindergeburtstag betreuen müssen. Die Eltern haben dann aber doch Positionen getauscht. So habe ich eine gemütliche Tageshälfte bei Greta verbracht – mit Blick auf das alte Bettenhaus, das inzwischen zu meinen Leipziger Lieblingsgebäuden gehört. Man sollte sich allerdings nicht wünschen, dort hineinzukommen. Angeblich nimmt es immer noch manchmal Überbelegung auf, und es sind nicht die hoffnungsvollen Fälle, die dort hinkommen.
Das Jahr hatte manch Gutes zu bieten. Es hat wenig geregnet. Die Tomaten waren ganz hervorragend. Wichtige Fußballvereine haben Boden und Zukunft gewonnen. Und Jopi Heesters hat die 108 noch geschafft.

Frohes Fest allerseits!

Weihnachten ist wunderbar mit Ubongo und Monopoly. Am Heiligabend waren die Töchter um acht Uhr völlig platt von der ganzen Vorfreude und der zahlreichen Festgesellschaft. Der große Chor war diesmal schwer zu führen am Klavier. Zum Glück haben wir hier schon den Generationswechsel eingeleitet. „Stille Nacht“ hat Clara begleitet.
Doch, danke, mir geht es gut. Ich koche für alle, esse aber fast nur Radieschen und Tomaten, gehe jeden Morgen joggen. Von wegen Ronaldo! Das ist mein Wetter – warm und leicht verregnet. So kenne ich das aus Düsseldorf. Wir hatten den Rhein und brauchten keine „Erderwärmung“.
Greta hat die 48 Stunden zuhause sehr genossen. Heute musste sie für ein Paar Stunden in die Klinik, ist jetzt aber wieder zuhause. Offiziell sind wir sogar „entlassen“ worden, aber das hat eher formale Gründe.
Vielen Dank für die tollen Geschenke, die wir zu Weihnachten bekommen haben! Ein Geschenk hat mich besonders gerührt. Es ist eine Lampe. Oder: Es ist eine leere Getränkedose mit einer Leuchtdiode und einer großen Büroklammer dran. Der Prototyp für einen hoffentlich erfolgreichen Low-Budget-Bausatz, der überall in der Welt Licht bringen soll.

Noch drei Tage Schule

Papa hat heute keine Zeit zum Schreiben. Er war die Tage viel auf Jück. Seit Greta manchmal zuhause ist, glaubt er, mit uns sei wieder alles in Ordnung, und er kann sich da rausziehen. Seine eigenen Gesundheitsdaten waren Anfang der Woche ganz ok, und er wird wohl noch eine Weile unsern Kühlschrank füllen. Papa ist allerdings inzwischen fast so dick wie Ronaldo.
Opa hat mir einen neuen Schrank gebaut, in dem ich endlich alle Ordner, CDs und Philly-Pferde unterbringen kann. In der Schule geht es mir ganz gut. Das Zeugnis wird nicht super, aber ein paar Zweien sind schon drin. Clara muss jetzt viel lernen, damit sie auch aufs Schiller kommt. Manchmal ist sie ja ein bisschen doof. Ich weiß nicht, wie sie neulich die Eins in Mathe geschafft hat.
Danke für die Geburtstagsgeschenke. Ich freue mich, dass ich jetzt 12 Jahre alt bin. Papa hat gesagt: Prima, da kann man dich ja bald verheiraten. Ich will jetzt aber erst mal in die Filme gehen, die ich mit elf noch nicht angucken durfte.
Greta geht’s ganz gut. Sie war letzte Nacht wieder zuhause und hat ganz lange geschlafen. Tagsüber nervt sie ja etwas. Wir waren heute alle in der Oper und haben uns „Hänsel und Gretel“ angeschaut. Das war schön! Hinterher sind wir Riesenrad gefahren. Danach wäre ich gerne noch Glühwein trinken gegangen, aber Greta musste nachhause und irgendeine Medizin bekommen.
Weihnachten wird super. Oma und Opa aus Düsseldorf kommen, dazu Onkel Roland. Papa will ein letztes Mal diesen Plastikbaum aufbauen, musste aber versprechen, dass er ihn hinterher wegwirft.

Wir sind Herbstmeister

Clara und Greta sind total begeistert von der Carrerabahn, die wir aus Köln bekommen haben. Wenn die Katzen versuchen, die Autos zu fangen und dabei auf die Bahn laufen, stehen ihnen ganz putzig die Schnurrhaare nach oben und die Schwanzspitzen sind von einem orangenen Schein umgeben.
Greta hat tatsächlich die letzte Nacht erstmalig in der Feuerbachstraße verbracht. Das hat ihr gut gefallen. Wir hoffen auf baldige Wiederholung. Greta isst Mini-Pizzen, Äpfel, Mamas Pfannkuchen und trinkt fast schon genug.
Clara wurde Donnerstag krank und blieb einen Tag im Bett. Mit Kopfschmerzen fing es an, was sie sehr verunsicherte und zu der Frage brachte: Kann das sein, dass ich jetzt auch einen Hirntumor habe? Sie hat sich aber schnell wieder erholt.
Der Vati hat sich am Wochenende in Köln amüsiert und dort ein breites Kulturprogramm absolviert. Höhepunkt war ein direkt verwandelter Eckstoß vom FC ins Tor des SC Freiburg. Das bekommt man im Leben selten zu sehen. Derweil haben die Schwiegereltern zuhause die Stellung gehalten.

Weihnachten kann kommen

Greta war heute wieder zuhause und sehr vergnügt. Die Kinder haben schön gespielt, vor allem Clara war sehr aufgedreht und hat den ganzen Nachmittag gequietscht wie eine Zweijährige. Greta übt Pfeifen, und die Tatsache, dass Papa diese Geräusche überhaupt nicht leiden kann, macht die Sache nur attraktiver. Im Grunde ist es ruhiger und gemütlicher, wenn Greta in der Klinik ist. Morgen soll sie das erste Mal zuhause übernachten dürfen. Zum Glück ist Heidi da, die nicht nur backen und würfeln kann, sondern auch Mathe-Hausaufgaben versteht.
Die Rückenmarkspunktion anlässlich von Tag Hundert hat durchwegs gute Ergebnisse gebracht. 100 Prozent Chimärismus, also Umwandlung zum neuen Blut, keine Krebszellen und ein ausreichend starkes Knochenmark, das anscheinend seinen Job tut.
Clara, durch ihre Schwester inspiriert, hat ihren großen Blut-Vortrag glanzvoll hinter sich gebracht. Ein lebensgroßes gemaltes Plakat war die visuelle Grundlage, weil eine kleine elterliche Minderheit den Ausschluss von Computer-Unterstützung durchgesetzt hatte. Damit hatten es die meisten Eltern mit der diskreten Unterstützung ihrer Sprösse deutlich schwerer. Aber zum Glück gibt es ja Großeltern.
Unser unterster Treppenabsatz im Haus wurde lackiert, danach war er zwei Tage lang gesperrt. Ich hätte mir nicht träumen lassen, jemals mit unserem Aufzug von K (= Keller) nach E (= Hoch-parterre) fahren zu müssen. Die Kinder zogen es vor, außen am Geländer hochzukrabbeln. Es gibt dennoch eine Kinder-Barfußspur im Lack, die die frische Perfektion erfreulich akzentuiert.
Heute beim Frühstück machten wir Eierkampf, auch so eine Disziplin, in der Clara schwer zu schlagen ist. Wir redeten ein wenig über die Statik runder Geräte, und Clara meinte: Wenn wir Eierkampf mit den Köpfen machten, wäre Papa als erster kaputt. Da wir das aber nicht gemacht haben, sind die restlichen Familienmitglieder bei guter Gesundheit. Auch Steffi hat ihre langwierige Grippe anscheinend überstanden. Greta scheinen die Bazillen nichts auszumachen.

Hundert Tage geschafft

Zum ersten Advent haben sie in der KiK 4 einen Weihnachtsbaum und Geschenkpakete im Gang aufgebaut. Eine Musikmaschine sorgt für Beschallung mit Weihnachtsliedern. Das war sehr romantisch, taugt aber nicht als Dauerlösung. Es waren über den Tag auffallend wenige Pfleger und Ärztinnen auf dem Gang zu sehen.
Greta hat festgestellt, dass sie ab heute Taschengeld bekommt. Sie ist ja jetzt Schulkind, Recht hat sie. Bald kann sie wirklich in die Schule gehen. Sie war in dieser Woche viermal nachmittags zuhause. Das hat sie sehr motiviert. Sie hat gegessen, konnte plötzlich fast normal laufen und hat hingebungsvoll mit Freundinnen und Schwestern gespielt. Beim Monopoly bereichert sich Clara gnadenlos auf Kosten ihrer kleinen Schwester.
Samstag haben wir Greta mit Mundschutz ins Kino mitgenommen. Hinterher hat sie das jeder Schwester erzählt mit der Auflage, dass sie dies keinesfalls weitererzählen dürfe. Wir wurden nur leicht gerügt wegen des Infektionsrisikos. Tom Sawyer war Programm. Ich finde die Idee immer noch goldig, dass Tom seine eigene Beerdigungsfeier miterlebt.
Wir hatten eine gesellige Woche und werden mit Hilfe der Freunde sicher gut bis Weihnachten durchkommen.

Das Leben ist Zeichnen ohne Radiergummi

Greta hat Heimweh und weint manchmal nachts. Deswegen hat sie den gestrigen Vormittag vollständig verschlafen. Heute, Sonntag haben wir die Schichten mal getauscht, Steffi vormittags, zweite Tageshälfte ich bei Greta. Fand sie erst gar nicht gut, abends, das Einschlafen. „Papa, wenn du da bist, da kann ich mich nicht so dran gewöhnen.“ Na prima! Heute allerdings: “Du bist gar kein Scheiß-Papa, du bist ein ganz normaler Papa.“ Ich nehme es als Kompliment.
Zuletzt war öfters die Rede von tagweisem Heimaturlaub. Wir haben es alle wohl ein wenig übertrieben. Wenn du isst. Wenn du trinkst. Wenn du aufstehst und auf die Toilette gehst. Nun wird Greta bald frustriert sein, wenn das Versprechen nicht bald wahrgemacht wird. Sie hat einen leichten Abszess am Herzmuskel, der beobachtet werden muss, wie damals in Jena. Sonst ist sie weiter auf einem guten Weg.
Die Großen machen gar keinen übermäßig gestressten Eindruck und schaffen es immer noch, viel Zeit vor den PCs zu verbringen, wo sie durchaus kluge Spiele spielen, wie „Dorfleben“. Beide haben auch ein virtuelles Aquarium, um das sie sich hingebungsvoll kümmern. Ich gucke in die Zimmer und höre dann immer ziemlich schnell: „Papa, machst du die Tür zu?“ Stella hat gestern zum ersten Mal Kaffee gekocht. Erst hat sie die doppelte Menge Pulver genommen, dann wusste sie nicht, wo das Wasser hineinkommt und hat separat gekochtes Wasser schubweise auf das Pulver in der Maschine gekippt, wobei sie den Filterausleger immer aus- und dann schnell wieder eingeklappt hat. Zum Schluss ist sie aber doch auf den Dreh mit dem eingebauten Wassertank gekommen. Ich selbst konnte mit elf Jahren noch lange keine Kaffeemaschine bedienen, weil wir so etwas damals im Westen noch gar nicht hatten.

Gnädiger November

Im Maumau habe ich dies Wochenende Prügel bezogen und vier Zehnerrunden verloren. Ich werde doch immer etwas wehmütig, wenn ich Buben, Asse, Zehnen auf die Hand bekomme und mich darüber kaum freuen darf.
Greta hat ihre erste Schulstunde absolviert. Der Krankenhaus-pädagoge kam für eine Stunde, fragte Greta, was sie so könne, und ließ sie Mama und Papa schreiben. Ihr Zustand ist stabil, die Laune meistens gut, die Kraft kehrt langsam zurück. Die Essenslust ist allerdings noch sehr sporadisch, obwohl das Kind mit 23 Kilo ganz propper wirkt.
RosenBolz ist nach dem Sieg über Kiel neuer Tabellenführer der Regionalliga Nord. Mit meinen Vereinen habe ich im Moment Glück. Vorhin habe ich nach vier Monaten mein läuferisches Comeback gegeben. Das habe ich ohne bislang erkennbaren Schaden überstanden. Janni ist besser drauf. Sie hat schon wieder eine Blaumeise erschlagen.
Am Nachmittag habe ich unseren Festnetz-AB abgehört. Oh je, Anrufe von drei Monaten. Abbitte nach allen Seiten und Gelobung sofortiger Besserung! In mancher Hinsicht ist es erstaunlich, dass wir noch Freunde haben.
Drei Haselnüsse für Aschenbrödel, zweifellos der Primus der Klasse „Sonntagsmärchen“. Immerhin eine selbstbewusst handelnde junge Frau, aber ist der Film wirklich gesund für kleine Mädchen? Lerne gut Schießen, Reiten und Tanzen, sei frech, und du kriegst deinen Prinzen. Ich ärgere mich bei diesen Märchen immer darüber, dass der Preis für die Heldin immer ein Prinz sein muss, nie ein tüchtiger Bauer. Um diese Verhältnisse umzudrehen, ist das Skatspiel erfunden worden.

Tag 80 nach KMT

Greta stakst durchs Zimmer und über den Flur, sehr untrainiert noch, aber immerhin. Ein gewisser Ehrgeiz ist wieder da. Sie möchte unbedingt bald in den Zoo. Ich glaube inzwischen, das könnte noch deutlich vor Weihnachten möglich werden. Vorläufig schafft sie es nur ins Spielzimmer. Dort haben wir Mühle, Dame und Schach gespielt. Na ja, Maumau liegt ihr mehr.
Montag war Gretas Magensonde verstopft. Der Pfleger kannte das Problem und spülte mit großer Geduld Cola hin und her, bis der Schlauch wieder frei war. Gretas Appetit hält sich noch sehr in Grenzen. Dabei haben sie extra die Infusion reduziert, damit sie Hunger bekommt. Sie wünscht sich immer Hühnerbein, weil man das so schön mit den Fingern essen kann. Ob sie es aber auch tut, habe ich noch nicht beobachtet. Vielleicht ist es ein gutes Zeichen, dass wir zu Halloween nach vielen Gespensterbesuchen an der Tür trotz reichlicher Vergabe von Süßem hinterher zwei Knochen im Briefkasten hatten, mutmaßlich vom Huhn.
Ihr fragt, wie es mir geht. Oh, danke der Nachfrage! Ich war jetzt länger nicht mehr stationär in der Klinik. Ich habe einen schicken Fahrradhelm, und mein Lebensbaum, der Affenbrotbaum, wächst und gedeiht. Allerdings auch nur, weil meine liebe Frau ihn eingepflanzt hat und regelmäßig gießt.
Kulturell dominiert in der Klinik Manjipoor. Wenn das läuft, beschäftige ich mich anderweitig, weil ich dazu überhaupt keinen Draht finde.

Wer hat Angst vor Kürbissen?

Die zweite Liga hat einen grandiosen Tabellenführer, der das hoffentlich bis zum Ende durchhält. Und am vierten Advent muss der Meister im Pokal dran glauben!
Drei Familienmitglieder sind glücklich und erholt aus Dänemark zurück. Stella und Clara haben viel Skat geübt und tolle Linolschnitte angefertigt. Sehr einladend sind auf der Insel Dutzende von Bunkern aus dem Krieg, in denen man herumklettern kann. Wir haben auch Feuersteine gesucht und gefunden. Nachts Funken unter der Bettdecke, wie früher. Am Freitag haben wir auf dem Weg das dänische Legoland besucht, ein alter Vatertraum. Es gibt unter den modellierten Stadtansichten sogar Düsseldorf-Oberkassel.
Die Züge waren voll, hinzu mussten wir in Dänemark stehen, zum Glück ist das Land nicht so groß. Zurück war es bequemer. Wenn du mit Kindern im Zug sitzt, hast du ein Dilemma. Der gute Vater redet mit seinen Kindern, spielt mit ihnen und macht Spaß. Auf der letzten Dienstreise hat er sich noch so weit wie möglich weg gesetzt von diesen Familien mit ihrem notorisch leser-unfreundlichen Verhalten. Aber die Mitfahrer haben uns gut ertragen.
Das Foto zeigt übrigens die Kinder mit Teddys aus ihren Geburtsjahrgängen. Die Großen haben schon wunderhübsche Wohnhäuser aus Pappe und Stoffresten für die Tierchen gebaut. Greta hat dazu noch keine Zeit. Sie übt Stehen, inhaliert, schaut fern, spielt Maumau und fühlt sich im Moment deutlich besser in ihrer Haut als vor zwei Wochen, obwohl das Sonntagsmärchen heute besonders miserabel war. Fanø hat Greta uns nicht verübelt. Sie hat allerdings beschlossen, dass wir nächstes Jahr noch einmal alle zusammen dorthin fahren müssen.

Endlich wieder Tatort

Papa, Stella und Clara sind auf Fanø, lassen sich die Sonne ins Gesicht scheinen, den Wind um die Nase wehen und freuen sich an den großen Häusern und der Rath-Familie. Ich war heute Fahrrad fahren – ohne Bruch. Danach gab es echte dänische Hot Dogs zum Selbermachen. Eine äußerst leckere Sauerei mit drei verschiedenen Saucen.
Als wir unser Haus bezogen haben, sind Stella und Clara zu meiner Überraschung gleich zu Hausfrauen mutiert. Hier ist die Garderobe. Das Spültuch muss hier hängen. Stella hat den Ofen übernommen. Erst wollten sie getrennt schlafen, aber als es dunkel wurde und der Wind um den Schornstein pfiff, besannen sie sich eines Besseren.
Die Großen lesen viel. Clara erzählte in Kiel stolz: Ich bin bei Milla & Sugar schon in Level Zehn. Sie hat aber auch an ihrem Vortrag über das Blut gearbeitet, für ihre Besondere Lernleistung, kurz BeLL. Eine Tapetenrolle zeigt den menschlichen Blutkreislauf in Lebensgröße. Powerpoint ist diesmal nicht angesagt.
Über Greta weiß ich nicht viel zu erzählen. Kein Hunger, keine Mobilität, keine Krisen. Offenbar hat sich in den vergangenen Tagen nichts verändert. Nehmen wir das als gutes Zeichen.

Oktoberfeste

Stella und Clara haben Schulferien. Sehr erholungsbedürftig sehen sie gar nicht aus. Zum Glück geht das Diktatprogramm weiter, und die Großeltern schicken die Großen relativ früh ins Bett.
Steffi und Rooney haben gestern an einer Fuchsjagd teilge-nommen, der Fuchs hat allerdings überlebt und steht am dritten Oktobersamstag 2012 wieder zur Verfügung.
Katze Janni ist immer noch in Schutzhaft im großen Kinder-zimmer. Richtig laufen kann sie nicht. Der rechte hintere Haxen zeigt überallhin, nur nicht in Laufrichtung. Auch das katzentypische Kratzen hinterm Ohr funktioniert nicht. Janni fuchtelt nur in der Luft herum. Von Benni lässt sie sich jedenfalls nicht mehr helfen, den faucht sie bloß noch an. Sollten wir ein drittes Familienmitglied mit Schwerbeschädigung und Pflegestufe bekommen, dann braucht Steffi sich um ihre berufliche Zukunft keine Gedanken mehr zu machen.
Greta haben sie hundertprozentigen Chimärismus attestiert, also einen vollständigen Austausch des Knochenmarks. Auch Krebszellen waren bei der Punktion nicht mehr zu finden. Der Blase geht es besser, Katheterentzug wird zumindest vage in Aussicht gestellt. Am Freitag hat Greta angeblich ein Pommes gegessen und dazu ein Stück Schokolade. Sie übt das Stehen neben dem Bett, heute schon über eine halbe Minute. Und nach gestrigen fünf Stunden Maumau war der Betreuer müder als das Kind. Tag 60 nach KMT geschafft, weiter so!
Die Eltern haben gestern Party gefeiert in einer urigen Location namens „Victor Jara“. Der Namenspatron war chilenischer Künstler und Kommunist, 1973 brachten ihn Pinochets Schergen um. Solche Leute, wie auch Werner Seelenbinder oder Georgi Dimitroff, lernst du kennen, wenn du in den Osten gehst. Vorher kannte ich nur den Innsbrucker Kurt Jara.

Es ist schön, eine große Familie zu haben

Mama hat uns ein Foto gezeigt: Greta sitzt auf der Bettkante, rechts und links gehalten. Sehr glücklich sieht sie dabei nicht aus.
Papa hat schonwieder angekündigt, dass er morgen entlassen wird. Aber die sonntägliche Ferkelhaxe sei ausgezeichnet gewesen. Ich glaube, Papa ist ganz gerne im Krankenhaus. Wir Kinder finden das blöd. Heute gab`s schonwieder kein Taschengeld.
Stella und ich, wir sind vorgestern mit Oma und Opa nach Bambiberg gefahren und haben Cousine Annas Geburtstag gefeiert. Greta hat auch bald Geburtstag, dann Stella, dann erst ich. Das finde ich ungerecht.
Oma backt Kuchen, schrappelt Möhrchen für Papa und Mama, macht feinen Kartoffelbrei und Frikadellen. Der Opa übt mit mir Diktate und sagt, ich sei viel besser geworden.
Nächstes Wochenende fahren wir mit Oma und Opa nach Kiel, es sind Herbstferein - juchhu. Papa holt uns dann ab für Fanö - wenn er bis dahin aus dem Krankenhaus heraus ist. Mama und Greta bleiben jedenfalls noch drin.

Einheit statt Freiheit

Greta koaguliert gerade, d.h. in ihrer Blase bilden sich Blutklumpen, die teils ausgeschieden, teils über einen Blasen-Spülkatheter herausgespült werden. Beides ist nicht schön.
Eine Duodenal-Sonde haben sie Greta bei der Gelegenheit auch noch gesetzt, damit ist die Ernährungsfrage vorläufig geregelt. Ihr Aktionsradius ist gering, das Schlafbedürfnis hoch, die Laune meist ernst, aber die Ärzte sind zufrieden. Tag 46 nach KMT und gerade keine ganz schlimmen Komplikationen. Heute hat sich Greta seit langem malwieder ein T-Shirt anziehen lassen.
Der Vater sitzt immer noch in der Klinik, weil der strahlengeschädigte Stirn-Halbmond nicht gut verheilt. Vielleicht kommt er Dienstag heraus, muss aber die Woche noch viel zu Ärzten laufen. Oder radeln, aber ab jetzt nur noch mit Helm.
Was ist in Leipzig sonst noch passiert? Im Zoo ist ein übergewichtiges, schwachsichtiges Opossum gestorben. BILD titelte damit auf Seite 1, an der Presskonferenz nahmen 50 Journalisten teil.

Was nützt das schöne Wetter?

Greta ist immer noch nicht sehr munter, spielt aber Maumau und ähnliches. Der Vati ist auch wieder in der Klinik, weil sein operierter Schädeldeckel sich entzündet hatte. Der ist jetzt entfernt worden, und Papa hat nun endgültig einen Dachschaden.
Eigentlich geht's ihm ganz gut im Krankenhaus, vollversorgt und ohne Pflichten. Zuhause kümmert sich zum Glück Heidi um alles Wichtige.
Janni ist wieder da. Steffi bekam die Nachricht, die Katze befinde sich mit halbkuriertem Beckenbruch im Tierheim. Nun ist sie wieder in der Feuerbachstraße. Stella und Clara wachen darüber, dass Janni, die noch nicht wieder springen darf, das Gehege nicht verlässt, das die zwei ihr im großen Kinderzimmer gebaut haben. Benni steht den Ereignissen ganz indifferent gegenüber.

Bald ist Weihnachten

Greta hatte zwischendurch schon 3,7 ppm Leukos, sie ist gut ansprechbar, hat eine gesunde Hautfarbe und übt, auf der Bettkante zu sitzen. Wir sind alle froh, wieder in der KiK 4 zu sein. In Gretas Zimmer steht ein wunderbar bequemer Besucherstuhl, der alle Vorzüge des Fernsehsessels bietet, ein echter Fortschritt.
Wir haben gestern Fluch der Karibik 4 angeschaut. Ich war überrascht, ehrlich. Das hätte ich nicht für möglich gehalten. Zwei sehr kurzweilige Stunden. Und am Ende der übelste Macho-Spruch, den ich je gehört habe und den ich an dieser Stelle natürlich nicht weiter verbreite.
Die Großen hatten ein tierisches Wochenende. Samstag im Wildpark, von dessen Existenz ich noch gar nichts wusste. Heute waren wir im Zoo, bei Heidi, der Mona Lisa von Leipzig, und im Gondwanaland. Das haben sie gut hingekriegt, fast so gut wie in Hannover. Tiere sind zwar noch nicht viele da, das Vogelgezwitscher kommt aus Lautsprechern, und die ganze Anlange sieht etwas zu neu aus, aber das gibt sich mit der Zeit. Wer die Schwüle im Tropenhaus leid ist, der geht in den wohltemperierten Shop oder ins kühle Restaurant. Das ist schon schlau gemacht.
Es war gar kein so schlechter Sommer, jedenfalls besser als sein Ruf. Die Pflaumen waren gut, Tomaten geradezu sensationell. Fortuna hat einen hervorragenden Saisonstart hingelegt, auch die Roten Bullen lassen hoffen. Nun sind die Tage schon ganz schön kurz geworden. Dafür gibt’s beim Aldi endlich wieder die gute Marzipan-Stolle.

Fast wie zuhause

Greta hatte gestern plötzlich 1,0 ppm Leukozyten. Obwohl diese Frischlinge im fremden Körper noch vieles lernen müssen, ist nun doch schon ein gewisser Immunschutz vorhanden. Auch das Fieber ging heute erstmalig seit Wochen ganz herunter. Die Lunge ist soweit ok, die Leber ist allerdings vergrößert und sendet Gelbmacher aus.
Jedenfalls wurde Greta vorhin in die KiK 4 zurückverlegt, ihre Heimatstation. Auch dort gibt es Fast-Steril-Zimmer mit Schleusenraum. Greta freute sich sehr, bestellte ein Glas Milch und trank es auf euer Wohl.

Hauptsache Schulfest

Greta hat jetzt Blutgruppe B, die dritte in ihrem Leben. Möge sie ihr Glück bringen. Aus Gründen, die ich nicht verstehe, ist dieser Blutgruppenwechsel relativ unproblematisch, die Gruppe gar kein Kriterium für die Spenderauswahl gewesen. Greta hatte die letzten Tage um die 0,5 ppm Leukos, damit sind die Ärzte ganz zufrieden. Ab 1,0 könnte man darüber nachdenken, sie zum Beispiel mit Mundschutz auf dem Gang Fußball spielen zu lassen. Aber im Moment ist sie dazu noch viel zu schlapp, bekommt kaum die Hand unter der Decke hervor. Sie hat immer noch mittleres Fieber und einen wieder gestiegenen Entzündungswert. Einen längerfristigen Schatten auf der Lunge haben die Ärzte noch nicht als beginnende Lungenentzündung bezeichnet, ein Pleura-Erguss wurde schon punktiert. Gut geht es Greta nicht. Sie kann nicht spielen, nicht essen, redet mehr, aber etwas undeutlich. Das kann auch an meinem Gehör liegen. Zumindest habe ich aktuell den Eindruck, dass Greta nicht schlechter hört als ich. Vielleicht haben die vielen Medikamente ja auch mal unerwartet positive Nebenwirkung.
Kulturell ging es hoch her am Wochenende. Greta hat „Rapunzel – neu verfönt“ bekommen. Im Rahmen des Genres ein gelungenes Stück, spritzig und schnulzig. Den vorletzten Barbie-Feen-Film habe ich sofort komplett vergessen, das geht mir immer so mit diesen Dingern. Dann, endlich, Herr der Ringe, Teil drei, vollständig! Für Greta ist das genau die richtige Kost. Sie liebt Gewalt, und ich finde das sehr verständlich, wenn man so lange so gründlich den Umständen körperlich ausgeliefert ist. Aber das Hauptproblem am klinikalen Filmgenuss ist immer, dass man selten etwas zuende bekommt, weil Greta ihre Ruhe haben, plötzlich etwas anderes sehen will, oder weil die Ablöse da ist. Und nun gleich 192 Minuten, fast am Stück. Was soll ich euch sagen? Ich bin durch mit dem Herrn der Ringe. Nun ist die 10-Zoll-Leinwand vielleicht unvorteilhaft. Aber es bleibt doch ein riesiger Haufen Spektakel und Kitsch. Und es sieht so aus, als wäre die Hälfte von Harry Potter geklaut. Jedenfalls sind dort die Dementoren, der Junge auf Mission, der weise alte Mann, Wasserleichen, Golum / Hauselfen, kämpfende Spinnen, kämpfende Bäume usw. viel besser gelungen. Wieso hat Frodo eigentlich keinen Zauberstab? Harry Potter geht sogar auf 10 Zoll.
In Sachsen gehen gerade Unwetter nieder, richtige Sommergewitter mit Sturm und Hagel. Vorgestern wäre dies fatal gewesen, weil da das Lessing-Schulfest stattgefunden hat. Vollhageln lassen hätten sich die Bauchtänzerinnen dann doch nicht. Der Krankenhausalltag ist vergleichsweise wetterneutral.

Steinige Wege

Die Berge sind wunderbar in diesem gnädigen Spätsommer. Murmeltiere pfeifen ihre Lieder, Steinböcke und Gämsen kennen keine Scheu, blaue Beeren ranken sich süß dem Wanderer entgegen. Schade, dass ich zuhause sitze, weil die Ärzte mir am geplanten Reisetag den Urlaub verweigert haben wegen eines schlechten Leberwertes, der nächste Woche genauer verfolgt werden muss, damit die Chemotherapie weitergehen kann.
Bei Greta mehren sich zwar die Anzeichen dafür, dass das neue Knochenmark arbeitet (heute 0,2 ppm Leukos), aber Erleichterung macht sich gerade nicht breit. Da das Kind seit Tagen fast nichts im Magen behält, gibt es medikamentöse Defizite, die die Ärzte gestern am späten Abend auf die spontane Idee gebracht haben, ihr eine Magensonde durch die Nase zu legen. Das Trauma von Jena, und Mama nicht dabei! Der Versuch schlug dann auch noch fehl, Greta musste die letzten beiden Tränke doch schlucken, behielt sie zum Glück bei sich. Ihre Moral hat gestern mit Sicherheit gelitten, und im Auge hat sie nun einen roten Fleck, weil vor Wut eine Ader geplatzt ist. Steffi war stocksauer, als sie sich das alles anhören musste, und ich nur froh, heute nicht zu Greta gehen zu müssen. Tante Susanne macht den Job sicher besser als ich.
Janni ist seit einer Woche weg. Ein Nachbar will sie bettelnd vorm Konsum gesehen haben. Vielleicht gab es ein Beziehungsproblem mit Benni? Janni hat nun ihre Adoleszenz hinter sich und will sich wahrscheinlich weiterentwickeln. Man steckt nicht drin in den Viechern.

Schon neues Blut?

Greta liegt auf der ITS und leidet, kotzt und zittert. Montag hatte sie bis zu 40.5 Grad Fieber, es gibt immer noch einen Entzündungsherd oder mehrere. Am Mittwoch zeigten sich rote Pünktchen auf einigen Hautstellen. Das kann alles Mögliche bedeuten, unter anderem eine GvH-Reaktion auf das neue Blut, das sich jetzt bald – Tag 16 – einmischen wird. 0,1 ppm Leukozyten werden bereits gezählt, aber das ist noch statistische Grauzone. Die Ärzte geben sich ganz zufrieden. Vorhin waren zwei Chefs bei ihr und fragten etwas unbeholfen nach ihren „Hobbys“. Greta hatte keine Hörgeräte drin und fing an, ausführlich vom Herrn der Ringe zu erzählen.
Wenn ich Greta betreue, bin ich meistens ungnädig und ungeduldig. Es findet keine richtige Kommunikation statt und zum Spielen ist das Kind zu schwach. Die dritte Staffel von „H2O – plötzlich Meerjungfrau“ ist miserabel. Lewis und Emma haben gut daran getan, sich rechtzeitig neu zu orientieren.
Ich fahre morgen für eine Woche in die Berge und überlasse die Familie mit mäßig schlechtem Gewissen ihrem Schicksal. Susanne und Anna aus Bamberg sind heute gekommen. Damit ist der Haushalt gerettet, und die Kinder haben Spaß miteinander.

Gesunde Großfamilie

Die Lage in der Klinik ist unverändert. Greta spielt, schaut Filme und telefoniert gelegentlich. Von einem baldigen Verlassen der ITS ist nicht mehr die Rede. Da das neue Blut sich bald melden müsste – Tag 12 – könnten auch neue Komplikationen auftreten wie Abstoßungsreaktionen (GvH), von denen wir vor zwei Jahren weitgehend verschont geblieben waren. Deswegen halten die Ärzte es für besser, Greta prophylaktisch in Intensiv-Behandlung zu belassen als zusätzliche belastende Umzüge zu riskieren.
Wir haben zu dritt einen schönen Oma-Geburtstag in größerem Familienkreis in Düsseldorf begangen. Die Angehörigen sind im Durchschnitt über doppelt so alt wie wir Leipziger. Trotzdem verändert sich da viel weniger, wir begegneten einem Hort an Beständigkeit und Stabilität.
Die Zugfahrten waren sehr gemütlich. Auf der Rückfahrt nahmen wir eine Strecke über Soest, Altenbeken und Bebra. Spiele verkürzten die Zeit. Allerdings fehlen Stella für Skat noch Ehrgeiz und Interesse. Wir brauchen Greta dringend.

Leichte Besserung

Greta kann inzwischen Filme anschauen, redet meistens klar und lässt sich vorlesen. Einige schwere Medikamente sind zurück-gefahren, Schmerzmittel reduziert, das Kind ist deshalb munterer. Heute war das Fieber noch mittelhoch, da können aber schon Reaktionen auf das neue Knochenmark ursächlich sein. Heute ist Tag neun nach Transplantation. Der Nachweis erster Leukozyten ist erst in einer Woche zu erwarten. Greta bleibt den Rest der Woche wahrscheinlich auf der Intensivstation, sicher ist sicher.
Stella, Clara, Vetter Roland und ich fahren übers Wochenende nach Düsseldorf zu Omas Geburtstagsfeier. Mein erster Urlaub seit sehr langer Zeit. Die Kollegen und Freunde sind von ihren Touren alle zurück und erzählen vom Regenwetter an der Ostsee. Na gut, wir fahren am 31. November zu fünft nach Rungholt. Da scheint immer die Sonne, am Strand liegen Perlen, und alle Besucher werden gesund.

Auf in den Alltag

Die Schulferien sind vorbei. Wir haben am Samstag zwei große Mädchen in Empfang genommen, die sehr gut gelaunt waren, erholt, selbstbewusst, ausgeglichen und mit schicken neuen Frisuren, die sie sehr damenhaft machen. Stella und Clara hatten wunderbare Sommerferien und erzählen unendlich viel von Steinen, Fischen, Bergen und Menschen. Danke an alle Freunde, die das ermöglicht haben! Auch für die Erwachsenen gab es Gutes in den Ferien. Wir haben ganz viel Besuch gehabt und den Austausch bekommen, den wir brauchen. Auch wenn ich am späteren Abend nicht mehr zuverlässig ans Telefon gehe.
Greta ist nun Schulkind. Es gab für sie überhaupt keine Zeremonie und keine Zuckertüte. Wir sind gerade froh, dass sie noch da ist. Ihre Lebenserhaltungssysteme sind stabil. Sie wird aber wahrscheinlich über den Montag hinaus auf der ITS bleiben. Momentan bekommt sie 20 Infusionen, leichte Sauerstoffzufuhr (und orale Medikamentierung). Eine ganze Krankenschwester ist permanent bei ihr. Das Kind schläft oder döst, ist wenig ansprechbar und wenn doch, dann schlecht gelaunt. Vorhin wollte sie plötzlich Sagaland spielen, hat aber gar nicht den Aktionsradius dafür. Der Betreuungsdienst ist trostarm. Überraschender Lustgewinn: Kipp dir Sterillium über die Handschuhe und genieße den Kühlungseffekt.

Weiter Daumen halten!

Die Knochenmarkstransplantation ist vollzogen. Zwischen 23:00 und 04:00 Uhr lief das Präparat in Greta hinein. Bis halb zwei spielte sie mit Steffi und dem betreuenden Kinderonkologen Sagaland. Dann schlief Steffi ein.
Das war für sie auch besser, denn Greta kam ziemlich schnell in eine Krise. Während Antikörper, neues und altes Blut sich in ihrem Körper prügelten, brach sich irgend ein Darmbakterium Bahn und verursachte hohes Fieber, Kreislaufabfall und Herzschwäche.
Inzwischen liegt Greta auf der Intensivstation, ihr Zustand gilt als stabil. Wenn es gut geht, soll sie morgen oder übermorgen wieder in die Transplantationseinheit einrücken. Aber erst mal die Nacht überstehen.

Kleine Fische und Pfannkuchen

Greta hat die Zumutungen dieser Woche gut überstanden. Sie hat schließlich fünf Ganzkörperbestrahlungen an drei Tagen in Halle bekommen. Am Wochenende lief die Chemo durch und die ATG-Antikörper vom Kaninchen, die den Spenderzellen ab Dienstag Luft verschaffen sollen. Gretas Blutwerte sind noch weit von null entfernt, und deshalb ist ihr Allgemeinzustand auch ganz gut. Sie hat sogar erstaunlichen Appetit. Gestern waren es sieben Berliner Pfannkuchen (man muss das hier sehr genau bezeichnen. Eigentlich heißt das Fettgebäck in Sachsen „Pfannkuchen“, aber das hat auch schon zu Verwechslung geführt). Das Kind sieht jedenfalls im Moment richtig wohlgenährt aus.
Die neue Station ist auch in Ordnung, das Fremdeln hat Greta sich abgewöhnt. Die Betreuungspersonen müssen jetzt Häubchen und Handschuhe tragen. Am Stationseingang gibt es einen grünen Anzug. Den trägt der Besucher auf 50 m Weg bis in die Schleuse vor dem Krankenzimmer. Dort bekommt er einen steril verpackten braunen Anzug und wirft den grünen Anzug in die Wäsche. Krankenhäuser sind Wunderwerke der Organisation.
Kultureller Höhepunkt des Wochenendes war der Film „Willkommen bei den Sch’tis“, einer sehr warmherzigen französischen Komödie. Für Greta war sie phasenweise zu hoch, und sie drohte ein paar Mal mit Abschalten, als ich zu laut lachte. Steffis Ablösung durch mich ist inzwischen wieder heftige Verhandlungssache, dennoch hat Greta durchaus auch mit mir gespielt, z.B. „Kleine Fische“, dessen Regeln wir noch nicht ganz verstanden haben, das aber trotzdem funktioniert.
Übermorgen, Dienstag findet die Knochenmarkstransplantation statt. Dann wird es richtig ernst.

Kräfte tanken

Die Besprechungsergebnisse vom Dienstag sind insofern wieder in Frage gestellt worden, als die Lungenfunktion zusammen mit einem etwas problematischen MRT doch für einige der beteiligten ÄrztInnen ein zu hohes Risiko für die geplante harte Konditionierung darstellte. Ein CT am Donnerstag sah aber deutlich besser aus, und schließlich haben wir Freitag früh einen zweite Lungentest gemacht (und Greta vorher mit Luftballons trainieren lassen). Nun hat sie etwa 60 Prozent erreicht. Morgen, Montag macht sie Probeliegen in Halle und kommt dann in Leipzig auf die neue Station, wo sie mindestens drei Wochen zubringen wird.
Aber jetzt ist sie erst mal zuhause übers Wochenende. Am Anfang war sie sehr streitbar und selbstherrlich, so ungefähr wie ein römischer General, der nach drei Jahren Feldzug in der Provinz wieder im Senat auftritt. Aber Greta und Clara haben eigentlich sehr gut zusammen gespielt. Und wir haben schon mal Skat geübt, damit wir demnächst mit Opa Hanns eine gute Runde machen können.
Gestern waren wir zu viert in Harry Potter 7.2, von dem alle begeistert waren. Wir mögen schwierige Geschichten mit Happy End. Und wir blicken immer nach vorne und nach oben. Wisst ihr eigentlich, wer gerade hochverdienter Tabellenführer der zweiten Liga ist?
Nun ist auch Stella wieder da, glücklich aus der Toskana zurück. Beiden Großen hat es sehr gut getan, mal etwas ganz Eigenes zu machen und Abstand von der Familie zu bekommen. Dienstag fahren sie mit den Großeltern bis Ferienende nach Kiel. Aber im Moment sind wir gerade tatsächlich zu fünft unter einem Dach, wenn auch nur für ein paar Stunden. Morgen um halb acht muss Greta wieder einrücken, für lange.

Die Chemotherapie war erfolgreich

Greta hat die Remission geschafft. In Knochenmark und Liquor wurden keine Krebszellen gefunden. Der Weg ist also frei für die Knochenmarkstransplantation. Die Konditionierung wird trotzdem hart werden, denn Gretas Leukämie – das war uns so gar nicht bekannt – gilt als besonders aggressive Variante. Deshalb wird Greta an drei Tagen hintereinander je 2 Ganzkörperbestrahlungen (TBI) an der oberen Grenze des Möglichen bekommen und danach eine Chemotherapie. Nur so bestehe eine gute Chance darauf, dass diese Leukämie endgültig besiegt werde.
Im heutigen Aufklärungsgespräch haben die Ärzte Gretas Prognose auf ein Überleben der KMT auf zwei zu eins beziffert, die Heilungschance insgesamt bei 50 Prozent angesiedelt. Das ist mehr, als wir zu hoffen gewagt haben. Die Ärzte haben uns ausdrücklich Mut gemacht und dringend zugeraten. Greta sei trotz diverser Organschäden in einem guten Allgemeinzustand und ersichtlich von einem kompromisslosen Lebenswillen, der ihr helfen werde. Die Hauptperson spielte unterdessen draußen auf dem Gang Fußball.
Diese Woche muss die Lunge noch einmal untersucht werden, danach darf das Kind vielleicht sogar, den guten Blutwerten wäre es gedankt, ein paar Tage nachhause. Am 10. bis 12.08. finden die Bestrahlungen statt, ambulant in Halle mit zwei Fahrten pro Tag, denn in Leipzig ist die entsprechende Strahlenmaschine gerade defekt.

KMT noch vor der Einschulung

Clara Carlotta ist vorhin von ihrem Irland-Urlaub zurückgekehrt, ganz verzaubert und glücklich, weil sie so eine schöne Zeit hinter sich hat und weil sie wieder zuhause ist. So ausgeglichen und zufrieden habe ich das Kind lange nicht erlebt. Stella hat ebenfalls gute Wochen in Österreich verbracht und ist nun in der Toskana. Die Schwiegereltern sind hier, so dass Clara sich nicht zu langweilen braucht, wenn Papa ab morgen wieder in den Verlag geht.
Gretas Blutwerte haben sich in dieser Woche erholt, die Leukozyten lagen heute bei 0,8 ppm. Nächste Woche zieht Greta um. Die Knochenmarkstransplantation ist auf den 16.08. angesetzt, obwohl es noch keine Erfolgskontrolle für die letzte Chemotherapie gibt. Morgen unterzieht sich Greta einer Rückenmarkspunktion, danach wissen wir mehr. Im schlechtesten Fall einer weiten Verfehlung des Remissionsziels von zwei Prozent gibt es eine besonders intensive Intensivtherapie bestehend aus je zwei Blöcken Chemo und Ganzkörperbestrahlung direkt hintereinander.
Ich bin eigentlich davon ausgegangen, dass wir einen besonders langen und schönen Sommer bekommen. Nun reden die Leute schon dauernd von Herbst. Das passt mir gar nicht. Selbst Greta hat nichts von dem schlechten Wetter, da sie selten aus dem Fenster schaut.

Ganzkörperprogramm

Clara und ihre Spielgefährten

Montag war ich mal wieder beim Völkerschlachtdenkmal. Meinem Berliner Patenjungen hat es sogar gefallen. 2013 soll das Ding hundertsten Geburtstag feiern, und deswegen wird es nicht abgerissen, sondern weiter renoviert. Die Werbung sagt, nach Fertigstellung sei es „das Schönste der Welt“. Im Hintergrund des Plakats die Freiheitsstatue, der Eiffelturm, Big Ben und die Sultan-Ahmed-Moschee. Das ist dreist. Wo doch jeder weiß, dass das VSD seine Existenzberechtigung vor allem daraus zieht, dass seit 66 Jahren niemand weiß, wohin mit den vielen Steinen. Wer mal einen Kachelofen abgetragen hat, um im Wohnzimmer Platz zu schaffen, weiß, was gemeint ist.
Vom reisefreudigen Teil der Familie gibt es nur gute Nachrichten. Stella läuft im Salzburger Land Berge hinauf wie eine Gams, während Clara am Atlantik Wellen reitet und Katzenhaie streichelt.
Greta hat hohen Bewegungsbedarf und langweilt sich. Dafür gibt es Wurfringe und Schwerter. „Kämpfen“ ist für Greta eine wichtige Vokabel. Gewinnen und den Ton angeben. Im Krankenhaus kann sie freilich nicht alles durchsetzen. „Wenn ich wieder zuhause bin, dann bin ich aber der Boss“, sagte sie heute.
Ihre Blutwerte sind unverändert niedrig. Neuerdings ventilieren die Ärzte die Variante, statt einer Chemo-Konditionierung eine Ganzkörperbestrahlung zu unternehmen. Vielleicht kann man damit eine Lücke schließen, die vor anderthalb Jahren geblieben ist und der Leukämie die Erholung ermöglicht hat. Die Strahlendosis wäre insgesamt sehr hoch, aber angesichts der Perspektiven ein kalkulierbares Risiko. Und der Vater wäre prädestiniert für die Rund-um-die-Uhr-Betreuung fünf Tage lang.

Bedingt schultauglich

Greta wird nun doch ungeduldig, obwohl sie erst drei Wochen in der Klinik ist. Wahrscheinlich geht es ihr einfach zu gut fürs Krankenlager. Bloß die Haare gehen jetzt aus, ungewohnt langsam. Hoffentlich war die Chemo überhaupt stark genug, um ihren Kernjob zu tun.
Wir haben ausgerechnet, dass wir selbst bei günstigem Verlauf (Knochenmarkstransplantation im August) nach den Erfahrungen vom letzten Mal bis Weihnachten in der Klinik sein dürften. Für Greta ist das keine feste Größe, da bei ihr nach dem Herbst gleich das Frühjahr kommt. Aber der Herbst wird lang werden.
Greta fragt nach Stella und Clara, deren Besuchsbegeisterung sich in Grenzen hielt und die jetzt nicht greifbar sind. Umgekehrt haben bei uns im Hof jetzt schon Nachbarskinder nach Greta und ihrem Befinden gefragt, ein neues Phänomen, das für eine zumindest teilgeglückte Sozialisation Gretas spricht.
Heidi hat Kniffel eingeführt. Mit der Komplexität von Gewinnchancen und möglichen Strategien ist Greta noch überfordert, aber den Zahlenraum bis 20 hat sie jetzt mündlich und schriftlich drauf. Bis 100 ist es nur noch ein kleiner Schritt.

Endlich Ferien

Greta in ihrem neuen (vertrauten) Heim mit der Collage aus dem Kindergarten links


Die Sommerferien haben in Sachsen begonnen, und unser Leben ist stark freizeitgeprägt. Clara Carlotta ist seit gestern in Irland, wo sie mit ihrer Schulfreundin und deren Familie drei Wochen angeln und baden und Englisch üben darf in schönster Umgebung. Stella wird am Mittwoch mit Heidi nach Wien fahren und anschließend, ebenfalls mit Freundin und Familie, in die Toskana reisen.
Aber auch die Feuerbachstraße 3 hat stark an Freizeitqualität gewonnen. Jetzt wird im Hof nicht nur gegrillt und im Sandkasten gebaggert, sondern auch Tischtennis gespielt. Vetter Roland hat zu seinem Geburtstag eine Platte mitgebracht. Jetzt haben wir Muskelkater. Zuvor hatte Federball einen hohen Stellenwert erlangt – auch bei den Töchtern.
Derweil hängt Greta in ihrem Einzelzimmer bei niedrigen Blutwerten, die weder eine Weiterbehandlung noch eine zeitweilige Entlassung erlauben. Ihr Mund ist entzündet und die Nahrungsaufnahme mal wieder kritisch. Zum Glück hat sie nun deutlich mehr Reserven als vor eineinhalb Jahren, so dass künstliche Ernährung noch kein Thema ist. Die Betreuung ist momentan selbst für unsere Verhältnisse hervorragend. Heidi ist oft bei Greta, Roland ebenfalls. Und letzte Woche waren sogar die jugendlichen Patenonkel aus Köln zu Besuch. So viel Aufmerksamkeit hat man nur, wenn man krank ist.
Der Vater muss seit Mittwoch an 33 Werktagen in Folge zur Bestrahlung, Urlaub ist nicht vorgesehen. Donnerstag gabs dazu die erste Chemo-Infusion, die im Zwei-Wochen-Rhythmus verabreicht wird. Bislang keine Nebenwirkungen, selbst die Haare wachsen noch sommergemäß.
Kulturell habe ich mich bei Greta Ice Age weiter angenähert, beim Fluch der Karibik springt der Funken aber immer noch nicht über, ich kann mich an diesen Piraten-Clown einfach nicht gewöhnen. Die Familie hat sich aber den Teil 4 als großes Kino-Event schon lange vorgenommen. Es könnte aber noch eine Weile dauern, bis die Familie vollständig auftreten kann.

Behandlung im Gang

Greta noch in Freiheit

Greta bekommt seit Mittwoch Abend Chemotherapie. Der Beginn hatte sich leicht verzögert, weil die Ärzte sich nicht einig wurden, mit welchen Dosierungen sie am besten die 2009 schon akuten Unverträglichkeiten und Gretas vorgeschädigte Nieren berücksichtigen. Im Prinzip bekommt sie dieselben Medikamente wie bei dem ersten Leukämieschub. Das Ziel ist, sie möglichst schon mit dem ersten Block, der heute endet, in Remission zu bringen, also auf einen Leukoblasten-Anteil von unter zwei Prozent zu kommen. Nach einer voraussichtlich langsamen Erholung des Blutbildes würde dann die Großdosis Chemo (Konditionierung) angewandt und in unmittelbarer Folge die Kochenmarkstransplantation einsetzen. Der Spender, Kandidat Nr. 2 aus der Suche von 2009, soll sich für den August bereithalten. Das klingt gut und zielstrebig, die Ärzte geben aber zu, dass keiner so genau weiß, was nach Ende des ersten Chemo-Blocks mit Greta passiert. Die ganze Behandlung ist hochgradig experimentell, man könnte es auch „Blindflug“ nennen. Es gibt praktisch keine Referenzfälle mehr, Greta ist mit ihrer Krankheitsgeschichte ein echtes Unikat geworden.
Die Hauptperson ficht das nicht weiter an. Nach Leukozytenabfall und kurzem Fieberschub am zweiten Tag war sie schnell wieder erholt. Aus Sicherheitsgründen muss sie im Zimmer bleiben, was ihrem Bewegungsdrang widerspricht. Ihr Lieblingsspiel deshalb momentan: eine Art Luftballon-Federball mit je zwei Fliegenklatschen, die die Reichweite im Bett erheblich erweitern. Das kann sie stundenlang spielen oder jedenfalls so lange, bis der stehende und springende erwachsene Gegenüber die Pause einfordert. Heidi hat die Fliegenklatschen mitgebracht. Sie ist bei uns und macht auch lange halbe und ganze Tage allein bei Greta. Das ist eine große Erleichterung für die Eltern.

Wieder in der Klinik

Wir haben, alles in allem, ein schönes Jahr hinter uns, zu fünft in Leipzig und relativ gesund. Wir haben sogar ein neues Familienmitglied bekommen in Katze Janni, die sich mit Benni angefreundet hat und dann bei uns eingezogen ist. Greta hat fast volles, leuchtend blondes Haar und zwei schicke kleine Hörgeräte, die sie endgültig fit machen sollten für den in diesem August für sie beginnenden Schulbetrieb.
Aber so einfach wird es nicht. Greta ist wieder krank. Die Akute Myeloische Leukämie (AML) ist zurückgekehrt, Gretas Blut überschwemmt von unreifen weißen Blutkörperchen (Blasten). Dies wurde letzte Woche eher zufällig im Rahmen von Routine-Bluttests manifest. Der Patientin war nichts anzumerken, sie war und ist temperamentvoll und fröhlich, wie ein normales Kind.
Die Ärzte neigen dazu, Greta durch Chemotherapie und eine neuerliche Fremdtransplantation von Knochenmark eine echte Heilungschance einzuräumen. Die Transplantation kann sogar in Leipzig stattfinden, wo diesbezüglich inzwischen aufgerüstet worden ist. Für Greta ist dies leichter zu vermitteln als Jena, da sie mit diesem Ort doch einige traumatische Erinnerungen verbindet.
Das Wochenende sind wir alle zuhause, morgen wird Greta stationär einrücken, ein Lungen-Check wird durchgeführt, und wenn alles klargeht, fängt am Dienstag die Chemotherapie an. Die Suche nach einem neuen Knochenmark-Spender hat auch schon begonnen.
Wir sind froh, dass es überhaupt noch Hoffnung gibt für Greta, und werden die neuerliche Krankenhausrunde optimistisch angehen. Ich werde in den nächsten Wochen praktischerweise etwas mehr Zeit haben für die Betreuung von Greta in der Klinik oder für Stella und Clara zuhause, denn ich bin vorläufig krankgeschrieben. Vor zweieinhalb Wochen haben sie mir einen Tumor aus dem rechten vorderen Schädel geholt, und ich werde mich ab Anfang Juli einer Bestrahlungs- und Chemotherapie unterziehen. Es dürfen jetzt Wetten abgeschlossen werden, welches Familienmitglied länger durchhält.