Gesunde Großfamilie

Die Lage in der Klinik ist unverändert. Greta spielt, schaut Filme und telefoniert gelegentlich. Von einem baldigen Verlassen der ITS ist nicht mehr die Rede. Da das neue Blut sich bald melden müsste – Tag 12 – könnten auch neue Komplikationen auftreten wie Abstoßungsreaktionen (GvH), von denen wir vor zwei Jahren weitgehend verschont geblieben waren. Deswegen halten die Ärzte es für besser, Greta prophylaktisch in Intensiv-Behandlung zu belassen als zusätzliche belastende Umzüge zu riskieren.
Wir haben zu dritt einen schönen Oma-Geburtstag in größerem Familienkreis in Düsseldorf begangen. Die Angehörigen sind im Durchschnitt über doppelt so alt wie wir Leipziger. Trotzdem verändert sich da viel weniger, wir begegneten einem Hort an Beständigkeit und Stabilität.
Die Zugfahrten waren sehr gemütlich. Auf der Rückfahrt nahmen wir eine Strecke über Soest, Altenbeken und Bebra. Spiele verkürzten die Zeit. Allerdings fehlen Stella für Skat noch Ehrgeiz und Interesse. Wir brauchen Greta dringend.

Leichte Besserung

Greta kann inzwischen Filme anschauen, redet meistens klar und lässt sich vorlesen. Einige schwere Medikamente sind zurück-gefahren, Schmerzmittel reduziert, das Kind ist deshalb munterer. Heute war das Fieber noch mittelhoch, da können aber schon Reaktionen auf das neue Knochenmark ursächlich sein. Heute ist Tag neun nach Transplantation. Der Nachweis erster Leukozyten ist erst in einer Woche zu erwarten. Greta bleibt den Rest der Woche wahrscheinlich auf der Intensivstation, sicher ist sicher.
Stella, Clara, Vetter Roland und ich fahren übers Wochenende nach Düsseldorf zu Omas Geburtstagsfeier. Mein erster Urlaub seit sehr langer Zeit. Die Kollegen und Freunde sind von ihren Touren alle zurück und erzählen vom Regenwetter an der Ostsee. Na gut, wir fahren am 31. November zu fünft nach Rungholt. Da scheint immer die Sonne, am Strand liegen Perlen, und alle Besucher werden gesund.

Auf in den Alltag

Die Schulferien sind vorbei. Wir haben am Samstag zwei große Mädchen in Empfang genommen, die sehr gut gelaunt waren, erholt, selbstbewusst, ausgeglichen und mit schicken neuen Frisuren, die sie sehr damenhaft machen. Stella und Clara hatten wunderbare Sommerferien und erzählen unendlich viel von Steinen, Fischen, Bergen und Menschen. Danke an alle Freunde, die das ermöglicht haben! Auch für die Erwachsenen gab es Gutes in den Ferien. Wir haben ganz viel Besuch gehabt und den Austausch bekommen, den wir brauchen. Auch wenn ich am späteren Abend nicht mehr zuverlässig ans Telefon gehe.
Greta ist nun Schulkind. Es gab für sie überhaupt keine Zeremonie und keine Zuckertüte. Wir sind gerade froh, dass sie noch da ist. Ihre Lebenserhaltungssysteme sind stabil. Sie wird aber wahrscheinlich über den Montag hinaus auf der ITS bleiben. Momentan bekommt sie 20 Infusionen, leichte Sauerstoffzufuhr (und orale Medikamentierung). Eine ganze Krankenschwester ist permanent bei ihr. Das Kind schläft oder döst, ist wenig ansprechbar und wenn doch, dann schlecht gelaunt. Vorhin wollte sie plötzlich Sagaland spielen, hat aber gar nicht den Aktionsradius dafür. Der Betreuungsdienst ist trostarm. Überraschender Lustgewinn: Kipp dir Sterillium über die Handschuhe und genieße den Kühlungseffekt.

Weiter Daumen halten!

Die Knochenmarkstransplantation ist vollzogen. Zwischen 23:00 und 04:00 Uhr lief das Präparat in Greta hinein. Bis halb zwei spielte sie mit Steffi und dem betreuenden Kinderonkologen Sagaland. Dann schlief Steffi ein.
Das war für sie auch besser, denn Greta kam ziemlich schnell in eine Krise. Während Antikörper, neues und altes Blut sich in ihrem Körper prügelten, brach sich irgend ein Darmbakterium Bahn und verursachte hohes Fieber, Kreislaufabfall und Herzschwäche.
Inzwischen liegt Greta auf der Intensivstation, ihr Zustand gilt als stabil. Wenn es gut geht, soll sie morgen oder übermorgen wieder in die Transplantationseinheit einrücken. Aber erst mal die Nacht überstehen.

Kleine Fische und Pfannkuchen

Greta hat die Zumutungen dieser Woche gut überstanden. Sie hat schließlich fünf Ganzkörperbestrahlungen an drei Tagen in Halle bekommen. Am Wochenende lief die Chemo durch und die ATG-Antikörper vom Kaninchen, die den Spenderzellen ab Dienstag Luft verschaffen sollen. Gretas Blutwerte sind noch weit von null entfernt, und deshalb ist ihr Allgemeinzustand auch ganz gut. Sie hat sogar erstaunlichen Appetit. Gestern waren es sieben Berliner Pfannkuchen (man muss das hier sehr genau bezeichnen. Eigentlich heißt das Fettgebäck in Sachsen „Pfannkuchen“, aber das hat auch schon zu Verwechslung geführt). Das Kind sieht jedenfalls im Moment richtig wohlgenährt aus.
Die neue Station ist auch in Ordnung, das Fremdeln hat Greta sich abgewöhnt. Die Betreuungspersonen müssen jetzt Häubchen und Handschuhe tragen. Am Stationseingang gibt es einen grünen Anzug. Den trägt der Besucher auf 50 m Weg bis in die Schleuse vor dem Krankenzimmer. Dort bekommt er einen steril verpackten braunen Anzug und wirft den grünen Anzug in die Wäsche. Krankenhäuser sind Wunderwerke der Organisation.
Kultureller Höhepunkt des Wochenendes war der Film „Willkommen bei den Sch’tis“, einer sehr warmherzigen französischen Komödie. Für Greta war sie phasenweise zu hoch, und sie drohte ein paar Mal mit Abschalten, als ich zu laut lachte. Steffis Ablösung durch mich ist inzwischen wieder heftige Verhandlungssache, dennoch hat Greta durchaus auch mit mir gespielt, z.B. „Kleine Fische“, dessen Regeln wir noch nicht ganz verstanden haben, das aber trotzdem funktioniert.
Übermorgen, Dienstag findet die Knochenmarkstransplantation statt. Dann wird es richtig ernst.

Kräfte tanken

Die Besprechungsergebnisse vom Dienstag sind insofern wieder in Frage gestellt worden, als die Lungenfunktion zusammen mit einem etwas problematischen MRT doch für einige der beteiligten ÄrztInnen ein zu hohes Risiko für die geplante harte Konditionierung darstellte. Ein CT am Donnerstag sah aber deutlich besser aus, und schließlich haben wir Freitag früh einen zweite Lungentest gemacht (und Greta vorher mit Luftballons trainieren lassen). Nun hat sie etwa 60 Prozent erreicht. Morgen, Montag macht sie Probeliegen in Halle und kommt dann in Leipzig auf die neue Station, wo sie mindestens drei Wochen zubringen wird.
Aber jetzt ist sie erst mal zuhause übers Wochenende. Am Anfang war sie sehr streitbar und selbstherrlich, so ungefähr wie ein römischer General, der nach drei Jahren Feldzug in der Provinz wieder im Senat auftritt. Aber Greta und Clara haben eigentlich sehr gut zusammen gespielt. Und wir haben schon mal Skat geübt, damit wir demnächst mit Opa Hanns eine gute Runde machen können.
Gestern waren wir zu viert in Harry Potter 7.2, von dem alle begeistert waren. Wir mögen schwierige Geschichten mit Happy End. Und wir blicken immer nach vorne und nach oben. Wisst ihr eigentlich, wer gerade hochverdienter Tabellenführer der zweiten Liga ist?
Nun ist auch Stella wieder da, glücklich aus der Toskana zurück. Beiden Großen hat es sehr gut getan, mal etwas ganz Eigenes zu machen und Abstand von der Familie zu bekommen. Dienstag fahren sie mit den Großeltern bis Ferienende nach Kiel. Aber im Moment sind wir gerade tatsächlich zu fünft unter einem Dach, wenn auch nur für ein paar Stunden. Morgen um halb acht muss Greta wieder einrücken, für lange.

Die Chemotherapie war erfolgreich

Greta hat die Remission geschafft. In Knochenmark und Liquor wurden keine Krebszellen gefunden. Der Weg ist also frei für die Knochenmarkstransplantation. Die Konditionierung wird trotzdem hart werden, denn Gretas Leukämie – das war uns so gar nicht bekannt – gilt als besonders aggressive Variante. Deshalb wird Greta an drei Tagen hintereinander je 2 Ganzkörperbestrahlungen (TBI) an der oberen Grenze des Möglichen bekommen und danach eine Chemotherapie. Nur so bestehe eine gute Chance darauf, dass diese Leukämie endgültig besiegt werde.
Im heutigen Aufklärungsgespräch haben die Ärzte Gretas Prognose auf ein Überleben der KMT auf zwei zu eins beziffert, die Heilungschance insgesamt bei 50 Prozent angesiedelt. Das ist mehr, als wir zu hoffen gewagt haben. Die Ärzte haben uns ausdrücklich Mut gemacht und dringend zugeraten. Greta sei trotz diverser Organschäden in einem guten Allgemeinzustand und ersichtlich von einem kompromisslosen Lebenswillen, der ihr helfen werde. Die Hauptperson spielte unterdessen draußen auf dem Gang Fußball.
Diese Woche muss die Lunge noch einmal untersucht werden, danach darf das Kind vielleicht sogar, den guten Blutwerten wäre es gedankt, ein paar Tage nachhause. Am 10. bis 12.08. finden die Bestrahlungen statt, ambulant in Halle mit zwei Fahrten pro Tag, denn in Leipzig ist die entsprechende Strahlenmaschine gerade defekt.