Warteschleife

Am letzten Mittwoch hätten wir in Jena auflaufen sollen. Am Montag rief Steffi dort an, um Details zu klären, und wurde darüber informiert, dass sich die Planungen wieder geändert hätten. Verzögerungen beim Spender, was auch immer. Neuer Termin: KMT am 23.10., die Konditionierung eine Woche vorher. Die neuerliche Verschiebung hat bei uns kurzzeitig Ärger, Frust und Angst ausgelöst. Nach klärenden Gesprächen mit den Verantwortlichen (solches einzufordern ist sonst nicht unser Stil) läuft die Kommunikation jetzt wesentlich besser, und wir haben wieder das Gefühl, dass die Prioritäten klar sind.
Aus medizinischer Sicht ist die neuerliche Verzögerung der KMT um zwei Wochen ziemlich unerheblich. Mit einer schwach dosierten Tabletten-Chemo kann das Risiko einer neu aufbrechenden Leukämie eine ganze Weile in Schach gehalten werden. Sollte der amerikanische Spender wiederum und ganz zurückziehen, würde der zweitbeste Spender aktiviert. Mehrere Spender gleichzeitig zu berufen ist leider verboten. Auch nicht möglich (oder erlaubt?) ist die Speicherung des Spendermaterials. Es muss also klappen, dass ein nicht kurzfristig beeinträchtigter Patient eine Woche nach der Intensiv-Chemo (oder geringfügig später) von einem ebenfalls durchgecheckten, akut gesunden und willigen Spender innerhalb von 24 Stunden das Material bekommt, welches in unserem Falle auch noch aus den USA überführt werden muss. Das Verfahren ist naturgemäß störungsanfällig.
Die Nerven der Eltern sind das eine, für Greta ist diese Ruhepause vielleicht von Vorteil und erhöht die Erfolgschancen der KMT. Es geht ihr gut. Sie ist zuhause, lebhaft mit ihren Schwestern zugange – und fährt seit vorgestern alleine Fahrrad. Zum Glück produziert sie wieder eigene Thrombozyten, und auch die Leukozyten stehen mit 2,2 ppm sehr solide da.
Nun müssen wir unsere Betreuung neu organisieren. Seit Mitte September werden wir permanent zuhause entlastet, gerade sind die Schwiegereltern da (was man sofort daran merkt, dass die Wohnungstür wieder lautlos schließt). Aber Jena steht ja nun erst an. Vorteilig ist, dass ich ab nächsten Mittwoch deutlich weniger Dienstreisen vor mir habe und überwiegend freie Wochenenden.
Wir kriegen das hin. Wir sind gerade dabei, uns langfristig mit der Situation abzufinden. Greta kann überleben, aber vom Hirnschlag oder ähnlichem getroffen werden, dann bleibt die familiäre Herausforderung lebenslang gegeben. Wir tun also gut daran, gar nicht mehr über die aktuelle Situation hinaus zu denken, sondern uns einzurichten. Das ist ganz lehrreich. Man ist ständig gezwungen, das Leben auf das Wesentliche zu reduzieren, nur noch das Wichtige zu tun.