Neues aus der Einzelhaft

Die Intensivstation ist eine Art Isolationshaft für Kind und Betreuung. Einzelzimmer, kein Kontakt mit anderen Eltern, geschweige denn mit anderen Kindern, möglichst nicht telefonieren, kein Essen, Fernsehen/Film auf Wunsch, wenn das fahrbare Gerät frei ist. Mit Ruhe hat das freilich wenig zu tun. Die pflegerischen Anwendungen sind ausführlicher und häufiger, außerdem steht die Tür immer offen, und man nimmt von Weitem teil am Gewusel der ganzen Kinder-ITS. Gestern wurde viel geschrien. Ein benachbartes Kleinkind brachte es am Abend auf drei Stunden am Stück.
So ein Tag zieht sich, wird nicht einmal von den üblichen Krankenhausmahlzeiten unterbrochen. Greta hat seit der Operation noch nichts gegessen und getrunken, weil das den Bauchraum zu sehr reizen würde. Dort liegt auch noch der Drainage-Schlauch, der uns davon abhält, auf die KiK4 verlegt zu werden. Das kann noch ein paar Tage dauern. Aber immerhin ist die Thorax-Drainage heute entfernt worden, zuvor schon die Magensonde und die Beatmung.
Greta ist wach und ansprechbar, bewegt sich, setzt sich hin, malt zuweilen. Trotzdem ist sie noch lange nicht die Alte. Mit großen traurigen Augen schaut sie einen an und scheint dauernd zu fragen: Warum tut ihr mir das alles an? In den letzten zwei Wochen muss ihr jemand den Ernst des Lebens erklärt haben. Sie spricht wenig, die Frage nach ihrem Alter kann sie nicht beantworten, wohl aber die nach den Namen ihrer Schwestern. Die Anwesenheit des Vaters hat sie an diesem Wochenende widerspruchslos akzeptiert. Sie ist zärtlich und anhänglich, sich ihrer Hilfsbedürftigkeit voll bewusst. Noch steht sie unter Drogen: starken Schmerzmitteln und Sedativa.
Die wache Passivität lässt sich nur mit einem füllen: mit Vorlesen, das sie ständig einfordert. So viel habe ich noch nie am Stück vorgelesen. Viermal „Armer Pettersson“, dreimal „Lotta kann Fahrrad fahren“, jeden existierenden Pettersson mindestens zwei mal. Bin völlig heiser.
Steffi ist die ITS auch leid. Sie muss diesen Job nun jeden Tag machen. Klinikurlaub ist nicht vorgesehen. Wenn Greta auf die KiK4 zurückverlegt wird, geht es gleich mit Chemo Nr. 7 los. Der Onkologe wies heute schon darauf hin, dass die letzte Chemo fünf Wochen zurück liegt. Also keine Zeit zu verlieren.
Derweil ist die Anja-Nachfolge noch nicht geklärt, mein Briefkasten quillt über. Private Telefonate finden immer seltener statt. Die Großen werden immer mehr sich selbst überlassen, was sie nicht weiter schlimm finden. Das überwiegend gute Wetter lud zu Abenteuern ein, die nachmittägliche Betreuung war unproblematisch und löste sich tageweise in „draußen spielen“ auf. Dabei haben sie nicht nur das Baugerüst am mehrere Stockwerke hohen Gartenhaus als Betätigungsfeld entdeckt, sondern angefangen, einen einträglichen Straßenhandel mit bunten Steinen und anderen Kleinodien zu betreiben. Die Laufkundschaft ist entzückt.

Glückwunsch Köln!

Solange Greta schläft, ist der Betreuungsjob auf der Intensivstation vergleichsweise unanstrengend. Die Schwestern auf der ITS sind so gut, dass sie sogar ein Bett beziehen können, während der Patient noch drin liegt. Heute hätte ich beinahe meinen Dienst-Laptop mitgenommen, habe dann aber doch Abstand davon genommen, weil es dem Personal für mangelnde Motivation gelten könnte, wenn man seine Aufmerksamkeit derart teilt. Das war auch ganz gut so, denn heute wurde die Betreuung stärker gefordert. Gretas Beatmung sollte beendet werden, dazu mussten die Narkotika abgesetzt werden. Und weil die Kleine dadurch zumindest halb wach wurde, fing sie sofort an, ihrem bekannten Bewegungsdrang nachzugeben und musste gebremst werden. Schließlich hat sie sich aber doch keinen Schlauch herausgezogen, nur die Fremdbeatmung wurde ausgesetzt. Drin bleiben die Thorax- und Bauch-Drainagen. Es wird noch ein paar Tage dauern, bis sie nach unten in die KiK 4 verlegt wird.
Am Nachmittag bei Steffi hat sie angefangen zu sprechen („will zu dir“; „will was trinken“). Bei mir war sie noch weitestgehend stumm. Ich saß so an ihrem Bett und dachte mir, es ist doch nicht richtig, wenn man sich immer nur ruhige und liebe Kinder wünscht.
Gestern haben sie eine Röntgen-Aufnahme von Gretas Thorax gemacht. Herein kam die Röntgen-Schwester mit einem fahrbaren Gerät von Größe und Form eines kleinen Gabelstaplers. Nach zehn Minuten war sie fertig und wieder draußen. Das ist eindeutig praktischer als die weiten Wege von früher. Wer erinnert sich nicht mit sanftem Grausen an die Katakomben kilometerlanger Gänge der großen alten Stadtkliniken, die unterirdisch die Häuser verbunden haben und auf denen die Kranken weite Wege zurückgelegt haben und manchmal auch stehen gelassen wurden?
Immerhin ist es ja schon gut, wenn alle Stationen mehr oder weniger an einem Ort sind. In Leipzig ist das noch nicht lange so. Die Älteren aus der Belegschaft erzählen davon, wie die Kinder in jener Straße operiert wurden, dann auf die Bettenstation am anderen Ende der Stadt gekommen sind und zum Röntgen an einen dritten Ort gekarrt wurden. Manchmal standen die Eltern im einen Klinikteil und fanden ihr Kind nicht. Zu jenen Zeiten waren diese Eltern in der Regel nicht mit dem eigenen Auto unterwegs. Also mit dem Bus ans andere Ende der Stadt, wenn denn einer fuhr. Es gibt doch einen Fortschritt.
Die Großen waren mit Papa zweimal im Zoo, anlässlich des 130. Geburtstags war da besonders viel los. Beide sind auf einem altmodischen Hochrad gefahren, haben Zuckerwatte probiert, Turner und Zauberer bewundert. Tiere sind inzwischen weniger wichtig.

Glückwunsch Cottbus!

Leipzig ist voller possierlicher schwarzer Gestalten, Gothics, Grufties, Neo-Punks oder Dark Wavers, die jedenfalls in Leipzig gerade einen Szene-Treff begehen. Am Muttertag wird es nicht liegen. Endlich ist mal was los in der Stadt.
Greta hängt an zehn Infusomaten und mehreren Monitoren, wird beatmet und ist noch mit weiteren Schläuchen bestückt, z.B. einer Drainage für den wunden Bauchraum. Durch Medikamente hält man sie ständig knapp schlafend. Sobald sie anfängt zu zappeln und sich die Schläuche herausziehen will, bekommt sie eine neue Infusion, die sie innerhalb von zwanzig Sekunden sediert. Auf jeden Fall kann sie alle Gliedmaßen bewegen, was schon mal gut ist, denn der Chirurg war unter anderem ziemlich nah an der Wirbelsäule dran, wo das Neuroblastom ursprünglich herkam. Die kurzen Halbwachphasen heute reichten immerhin schon für die Willensbekundungen aus, dass ich ihr NICHT vorlesen solle (Kopfschütteln) und dass doch bitte Mama kommen möge (Kopfnicken). Insofern ist manches schon wieder normal. Ich habe dann halt vorgelesen, als sie wieder schlief.

Lage stabil

Greta schläft und schläft, Steffi ist dabei und hat diesmal einen vergleichsweise ruhigen Betreuungsjob, wenngleich das Platzangebot auf der Intensivstation ziemlich unkomfortabel ist.
Die Operation war wirklich ein Erfolg. Steffi wurde noch am Dienstag Abend von drei Ärzten über den Verlauf informiert, Greta ist seit Tagen in mehreren Abteilungen zugleich Chefsache. Wir sind in guten Händen in Leipzig.
Die Schwiegereltern sind zuhause und können morgen Mittag eine sicherlich erschöpfte Stella von der Schullandheimfahrt in Empfang nehmen. Ich selbst bin morgen Abend wieder da.

Operation überstanden

Greta ist 12 Stunden operiert worden, ihr Zustand ist stabil. Der Eingriff war erfolgreich, der Tumor im Bauchraum konnte fast vollständig entfernt werden. Er bestand allergrößtenteils aus ausgereiftem Gewebe. Der Zeitpunkt für die OP war günstig. In Mitleidenschaft gezogen wurde das Zwerchfell, in das der Tumor eingewachsen war. Dort hat der Chirurg ein Stück herausgeschnitten und das Loch zugenäht. Dennoch ist Luft in den Thorax eingedrungen, deshalb hat Greta einen Schlauch in der Lunge und muss künstlich im Koma gehalten werden, bis mindestens morgen abend. Das ist wegen der mutmaßlichen Wundschmerzen ohnehin besser. Wir sind erst einmal erleichtert.

Ruhe vor dem Sturm

Das lange Wochenende war unterm Strich für alle Beteiligten erholsam, was auch nötig war. Wir gehen neuerdings öfters zum Wellenspielplatz, der seinen Namen nicht vom Wasser, sondern von einer Skateboard-Piste mit leichten Schikanen hat. Im Schatten der Leipzig-Arena ist das nicht unbedingt ein romantischer Ort, aber es gibt viel Platz und drei besonders hohe, eigenwillig konstruierte Schaukeln. Und es gibt viel Asphalt für sportliche Betätigung auf Rädern aller Art. Die Großen sind inzwischen ganz beweglich auf ihren Inlinern, Greta fährt Roller, Papa hat aus vorvergangenen Zeiten ein grünes Kinderskateboard wiederentdeckt.
Gut, dass ich nur Mädchen habe, denn die sind längst nicht so risikofreudig wie die Jungens, die sich auf den Brettern erst richtig wohl fühlen, wenn sie gegen alle physikalischen Gesetze agieren. Neulich posierte vor uns ein Fast-Erwachsener auf einem Turnerrad. Er machte irgend eine falsche Bewegung, stieg steil in die Höhe und landete schwer auf dem Asphalt. Das sah in dem Moment überhaupt nicht cool aus. Natürlich tat er so, als sei gar nichts passiert, und turnte gleich weiter, wiewohl aus vielen Löchern blutend. Das fanden meine Mädchen dann doch cool.
Greta hat ein paar gute Tage hinter sich. Obwohl die großen Schwestern nach ihrem langen Klinik-Aufenthalt zuerst gewisse Ausgrenzungs-Reaktionen gezeigt hatten, fanden sie dann doch wieder zusammen. Auch die Geschwister werden übermorgen Daumen drücken. Clara hat gleich drei vierblättrige Kleeblätter gefunden, die mitten auf dem Küchentisch stehen.

Himmelfahrt

Neuer Operationstermin ist der kommende Dienstag. Ich werde den ganzen Tag dienstlich zugange und unterwegs zum Seminar nach Bayern sein. Aber ich kann den Ärzten und Greta ohnehin nicht helfen. Zum Glück werden die Schwiegereltern auf dem Rückweg von Bamberg neuerlich bei uns Station machen.
Vorgestern war die Vorbesprechung mit dem operierenden Chefarzt. Das Team wird aus drei Ärzten bestehen, die OP den ganzen Tag dauern. Die ganze Sache ist hochriskant, Motivation und Zeitpunkt sind weniger dadurch bedingt, dass der Tumor jetzt klein und handlich geworden wäre, sondern dadurch, dass der Krebs auf die letzten Chemo-Sequenzen kaum noch angesprochen hat.
Die Wirkung der chemischen Substanzen richtet sich unter anderem nach der Menge der Krebszellen, die die Medikamente absorbieren. Das heißt: Je mehr Krebszellen im Körper, desto geringer die Wirkung auf die einzelne Zelle. Folglich kann sich die Wirkung der ausstehenden Chemo-Sequenzen maßgeblich erhöhen, wenn der größte Teil des Kerntumors und damit der größte Teil der im Körper befindlichen Krebszellen entfernt wird. Ziel der Operation ist es ausdrücklich nicht, den ganzen Tumor zu entfernen, sondern nur so viel wie möglich unter Erhalt der umliegenden Organe (Nieren, Leber, Milz und die dazu gehörenden Blutgefäße). Da der Krebs sich überall zwischen den Organen ausgebreitet und sich an diesen festgesetzt hat, ist das für den Operateur eine mühselige und langwierige Arbeit mit vielen Risiken.
Tröstlich ist, dass wahrscheinlich ein großer Teil der Tumorzellen ausgereift ist, also inaktiv und nicht mehr bösartig. Deswegen ist es auch nicht ganz so schlimm, wenn davon Reste im Körper verbleiben.
Der Patient ist derweil vergnügt zuhause und benimmt sich wie ein normales Kind, das aus Versehen eine Flasche Enthaarungsmittel geleert hat. Die ganze Familie erholt sich, entweder in der Badewanne, bei den Pferden oder vor dem PC. Die Schwiegereltern schnuppern See-Luft in Leipzigs Süden, im neu entstandenen Naherholungsgebiet der gefluteten Tagebaulöcher. Endlich Sommer.