Letztes freies Wochenende?

Dienstag fährt Greta mit Steffi nach Jena und bleibt dort, wenn diesmal alles planmäßig geht. Das Kind ist in bester Verfassung. Wenn nun nichts mehr dazwischen kommt, dürfen wir sehr optimistisch sein. Der Rest ist Fleißleistung. Bis Weihnachten werden wir es wohl geschafft haben, mit Glück auch etwas früher. Ich habe mir für Jena Die Nebel von Avalon bereitgelegt.
Das letzte freie Wochenende haben wir angemessen erholsam verbracht, waren Samstag sogar zu fünft bei Freunden. Die (großen) Schwestern haben gestritten, dass die Fetzen flogen. Aber das gehört dazu. Sie hocken halt sehr eng aufeinander jetzt, zumal die Hinterhofszene als individueller Rückzugsraum weitgehend dem Herbstwetter Tribut zollt.
Stella hat die zweite Vier in Mathe eingefahren. Vielleicht muss ich sie nun motivieren, wie es einst mein Großvater tat, jener, der heute ungefähr 160 Jahre alt wäre. Er wurde einst in die Schule zitiert, weil Lehrer und Mit-Eltern an seinem Bonussystem Anstoß nahmen. Als nämlich die Leistungen seiner Tochter, meiner seligen Tante Gerda, völlig hoffnungslos geworden waren, hatte Opa Karl ihr für jede geschriebene Fünf eine Prämie von fünf Pfennigen ausgesetzt. Sein Sohn, Tante Gerdas Bruder Hanns, wurde später übrigens ein Lehrer und Schulleiter, der sich mit Humor und ungewöhnlichen Methoden viel Respekt und Sympathie bei Schülern wie Eltern verschaffte.
Stella sagt jetzt immerhin selbst, dass sie lernen und aufs Gymnasium will. Das sagt sich freilich leicht, wenn gerade die Herbstferien begonnen haben. Stella und Clara werden morgen wieder für ein paar Tage auf Geschwisterfreizeit von der Elternhilfe krebskranker Kinder fahren (Motto: „Jetzt bin ICH dran“), nach Rochlitz, ca. 30 km in Richtung Chemnitz.
Ihr fragt nach Clara, weil ich sie so selten erwähne. Ich glaube, es geht ihr gut. Zumindest ist sie die Unauffälligste und Vergnügteste von allen. Sie ist sozusagen die Hannah aus „Hannah und ihre Schwestern“. Soziales Umfeld stabil, zur Zeit bevorzugt Amelie, Franziska und Lea. Soll ich euch mit Noten langweilen? Mathe 1-2, Deutsch 2-3, alles im grünen Bereich. Bei Café International hat sie ein bemerkenswert gutes Auge. Neuerdings geht sie in eine Tischtennis-AG, was ich natürlich sehr begrüße. Hoffentlich ist sie damit etwas stetiger als Stella, die sich zuletzt beim Handball meistens krank gemeldet hat. Ist schon kurios, dass meine Töchter sich ausgerechnet diese Sportarten gewählt haben. Demzufolge müsste Greta eine Fußballerin werden. Man hat als Vater doch mehr Einfluss, als man manchmal meint.
Wir sind gut über den Sommer gekommen, alles in allem. Zum Glück gibt es im Rosental beim Fußball jetzt keine fiesen Zirbelmücken mehr. Und ich habe jetzt einen Stützstrumpf, der meinen rechten Haxen zuverlässig am Umknicken hindert. Prima Erfindung und rekordverdächtiges Wort. Zehn Konsonanten in zwei Silben, der Horror für jeden Nichtmuttersprachler. Das Tolle an uns Deutschen ist, dass wir immer einen guten Torwart haben und „Stützstrumpf“ sagen können.

Bilder vom frühen Herbst

Steffi meint, mit Bildern ist der Blog viel interessanter. Recht hat sie. Warum es so lange keine Bilder hier gegeben hat? Seit drei Monaten gibt es bei uns nur noch digitale Fotos, und ich habe eine Weile gebraucht, bis ich gelernt habe, wie man diese netzfähig herunterrechnet. Mit dem Scanner war alles so einfach.


Erdmännchen sind prima.


Yes I can !


Tanzen im Flur.


Der Herbst hält manches Vergnügen bereit.


Rooney ist schon ganz schön groß.


Mit den Schwestern kuscheln hält Herz und Seele warm.

Warteschleife

Am letzten Mittwoch hätten wir in Jena auflaufen sollen. Am Montag rief Steffi dort an, um Details zu klären, und wurde darüber informiert, dass sich die Planungen wieder geändert hätten. Verzögerungen beim Spender, was auch immer. Neuer Termin: KMT am 23.10., die Konditionierung eine Woche vorher. Die neuerliche Verschiebung hat bei uns kurzzeitig Ärger, Frust und Angst ausgelöst. Nach klärenden Gesprächen mit den Verantwortlichen (solches einzufordern ist sonst nicht unser Stil) läuft die Kommunikation jetzt wesentlich besser, und wir haben wieder das Gefühl, dass die Prioritäten klar sind.
Aus medizinischer Sicht ist die neuerliche Verzögerung der KMT um zwei Wochen ziemlich unerheblich. Mit einer schwach dosierten Tabletten-Chemo kann das Risiko einer neu aufbrechenden Leukämie eine ganze Weile in Schach gehalten werden. Sollte der amerikanische Spender wiederum und ganz zurückziehen, würde der zweitbeste Spender aktiviert. Mehrere Spender gleichzeitig zu berufen ist leider verboten. Auch nicht möglich (oder erlaubt?) ist die Speicherung des Spendermaterials. Es muss also klappen, dass ein nicht kurzfristig beeinträchtigter Patient eine Woche nach der Intensiv-Chemo (oder geringfügig später) von einem ebenfalls durchgecheckten, akut gesunden und willigen Spender innerhalb von 24 Stunden das Material bekommt, welches in unserem Falle auch noch aus den USA überführt werden muss. Das Verfahren ist naturgemäß störungsanfällig.
Die Nerven der Eltern sind das eine, für Greta ist diese Ruhepause vielleicht von Vorteil und erhöht die Erfolgschancen der KMT. Es geht ihr gut. Sie ist zuhause, lebhaft mit ihren Schwestern zugange – und fährt seit vorgestern alleine Fahrrad. Zum Glück produziert sie wieder eigene Thrombozyten, und auch die Leukozyten stehen mit 2,2 ppm sehr solide da.
Nun müssen wir unsere Betreuung neu organisieren. Seit Mitte September werden wir permanent zuhause entlastet, gerade sind die Schwiegereltern da (was man sofort daran merkt, dass die Wohnungstür wieder lautlos schließt). Aber Jena steht ja nun erst an. Vorteilig ist, dass ich ab nächsten Mittwoch deutlich weniger Dienstreisen vor mir habe und überwiegend freie Wochenenden.
Wir kriegen das hin. Wir sind gerade dabei, uns langfristig mit der Situation abzufinden. Greta kann überleben, aber vom Hirnschlag oder ähnlichem getroffen werden, dann bleibt die familiäre Herausforderung lebenslang gegeben. Wir tun also gut daran, gar nicht mehr über die aktuelle Situation hinaus zu denken, sondern uns einzurichten. Das ist ganz lehrreich. Man ist ständig gezwungen, das Leben auf das Wesentliche zu reduzieren, nur noch das Wichtige zu tun.

Keine Wahl

Greta war bis Mittwoch in der Klinik, ist aber jetzt in sehr stabilem Zustand. Die Infektion ist weg, die Blutwerte sind ziemlich gut, ihr Appetit deutlich verbessert. Diverse MRTs, Szintigraphien und anderes haben wenig neues ergeben, einige altbekannte Neuroblastom-Stellen reichern noch schwach an, Veränderungen sind nicht erkennbar.
Der Jena-Zeitplan steht, demnach werden Greta und Steffi am Mittwoch hinfahren, Donnerstag wird die Intensivchemo verabreicht. Damit wäre die Knochenmarkspende definitiv terminiert oder schon erfolgt. Ausdrücklich gesagt hat dies allerdings noch niemand.
Zu viel Optimismus ist nicht angebracht. Eine erfolgreiche Krebsbehandlung sieht so aus, dass das Kind nach einem Jahr heraus ist aus der Mühle. Wenn die Behandlung erst ins dritte Jahr geht, sterben die meisten, da darf man sich nichts vormachen. Der Tapfere Nick aus Stuttgart hat einen Rückfall bekommen. Ist frisch eingeschult worden und weiß nun gar nicht, ob ihm das ABC noch was nützen wird. Blog-Schreiben bringt für den Therapieerfolg jedenfalls gar nichts, das lernen wir daraus. Ebensowenig das voreilige Ansetzen von Genesungsfeiern, wie wir nun wissen. Habt ihr eigentlich alle mitbekommen, dass die Halloween-Party ausfällt? Es gab Rückfragen. Wir hatten die Feier sofort mit Ausbruch der Leukämie abgesagt und werden so bald auch keinen neuen Vorstoß unternehmen.
Stella kommt ab nächste Woche in die Schülerhilfe zum Mathe-Üben. Sie will nicht und hat unser karriereförderndes Ansinnen heute schon damit kommentiert, dass sie Bett und Schlafanzug überhaupt nicht verlassen hat. Ihre Gymnasialempfehlung ist inzwischen ungefähr so wahrscheinlich wie Gretas Überleben. In unserem Falle scheint die Reproduktion des Bildungsbürgertums einfach nicht zu funktionieren. Ich hab mir das alles anders vorgestellt, als ich Kinder in die Welt gesetzt habe.
Das Wetter lacht der Stimmung Hohn. Immerhin war Greta viel draußen die Tage, hat im Hof gespielt und ist Fahrrad gefahren. Vorhin waren wir auf dem Wellenspielplatz, während RetortenBillard nebenan die Lokomotive zerlegt hat. Gefreut hat sich niemand, Fans haben die noch nicht.

Auswärtssiege für Köln und Düsseldorf

Die Voruntersuchungen in Jena sind unspektakulär verlaufen, allerdings hat sich Greta irgend einen Infekt eingefangen (man hat in Jena gerade die Hygiene-Bestimmungen gelockert), der dafür gesorgt hat, dass sie gleich zur Beobachtung in die Leipziger Klinik überführt wurde. Inzwischen ist das Fieber aber wieder weg.
Da der Spender nach wie vor noch nicht angezapft werden konnte, hat sich der Aufnahmetermin für Jena nun auf den 30. September verschoben. Die Ärzte fangen an zu streiten, was kein gutes Zeichen ist. Für 24 Stunden galt die Ansage (aus Jena), dass man zur Sicherheit eine MIBG-Therapie einschieben müsse, was von den Leipzigern inzwischen wieder kassiert worden ist. Das ist alles nicht schlimm, nur etwas beunruhigend. Wenn sich der Spende-Termin erneut verschieben sollte, werden wir uns dafür einsetzen, dass der zweitbeste Spender favorisiert wird.
Es war ein ruhiger und konstruktiver Betreuungssonntag. Greta, noch wach, ließ mich ohne Protest schon um halb neun gehen. Roland, der zuhause eine Woche lang heldenhaft die Stellung gehalten und nebenbei unsere Computer umgekrempelt hatte, war noch einmal zu Besuch in der Klinik. Am Nachmittag gab es im Behandlungsraum Lehrstunde am Mikroskop und Nachhilfe in den Basics der Blutkunde. Greta will nun endgültig Ärztin werden, nachdem sie schon unzählige Tiere und Besucher versorgt hat.
Mittags hatten wir eine Stunde Ausgang, wanderten zum Apothekergarten, einer Ansammlung von botanischen Skurrilitäten, die schon Paracelsus hat anlegen lassen, als er 1520 in Leipzig den Lehrstuhl für experimentelle Pharmazie übernahm. Paracelsus war auch der erste, der entdeckte und wissenschaftlich beschrieb, dass Kastanien schwerer sind als Holz und untergehen, wenn man sie ins Wasser wirft. Wir konnten sein Experiment heute nachvollziehen, sie sinken wirklich. Demgegenüber werden Greta und ihr Anhang sicher noch eine Weile oben schwimmen.

Kreuz und quer durch Leipzig

Wir haben – oh Wunder! – ein Zweitfahrrad. Die liebe Tante hat es mitgebracht, die am Wochenende die Stellung gehalten hat. Die Kinder waren es sehr zufrieden, Stella konnte einige Mathe-Rückstände aufholen. Der Vater war Freitag/Samstag halbdienstlich in Leipzig unterwegs und konnte viel Neues über seine Stadt lernen. Wisst Ihr, woher die Wörter Lotterbett und verlottern kommen? Von Leipzigs Bürgermeister Hieronymus Lotter, der im 16. Jahrhundert vielfacher Bauherr war und bei Rathäusern und anderen Großbehausungen aus Kostengründen reichlich Schlampereien verantwortet und veranlasst hat. Oder kennt ihr den? Eine Reisegruppe von US-Amerikanern wird durch Leipzig geführt. „Dies ist der größte Bahnhof Europas“, sagt der Cicerone, darauf ein Ami: „Bei uns gibt es größere Bahnhöfe.“ Sie erreichen das Zentralstadion, und der Führer sagt: „Dies war einmal das Stadion mit dem größten Fassungsvermögen in Mitteleuropa“, darauf ein Gast: „Bei uns gibt es Stadien, da gehen mehr Leute hinein.“ Sie fahren auf das Völkerschlachtdenkmal zu. Schweigen. Sie stehen unmittelbar davor. Schweigen. Ein Ami fragt unsicher: „Was ist denn das?“ Sagt der Führer: „Tut mir Leid, weiß ich auch nicht, das stand gestern noch nicht da.“
Freitag-Nachmittag konnte ich eine wichtige Besorgung erledigen: meinen Vorrat an Erdnussbutter erneuern. Es gibt nämlich nur einen einzigen Supermarkt in Sachsen, der die Variante „crunchy“ führt, und das ist der REWE an der Gorki-Straße in Schönefeld. Einer dieser Läden, wo vorne der Schnaps unter Einkaufspreis feilgeboten wird, damit die Stammkundschaft treu bleibt. Wenn ich dort meine fünf Dosen Erdnussbutter aufs Band lege und nichts anderes dazu, gibt es selbst mit den spröden Einheimischen regelmäßig Flachsereien über einseitige Ernährung, phantasievolle Hautkuren oder hochschwangere Partnerinnen. Ob das für mich nur peanuts wären, fragte einer.
Greta ist gut gelaunt und ohne Beschwerden. Die Blutwerte steigen leicht an, der Klinikaufenthalt ist aber immer noch notwendig. Wahrscheinlich wird sie übermorgen nach Jena gebracht, wo sie mindestens den größeren Teil der Woche mit umfangreichen Voruntersuchungen zubringen wird.

Bunter Spätsommer

Greta ist seit Mittwoch wieder stationär in der Klinik (Leipzig), zur Sicherheitsverwahrung wegen schlechter Blutwerte. Die Stimmung war angenehm am Wochenende, das Kind guter Dinge, ohne allerletzten Übermut. Bei mir war im Maumau der Wurm drin, ich verlor alle drei Zehnerpartien. Greta lernt Zahlen am LÜK-Kasten (Gruß an die Konkurrenz) und wirft sich neuerdings die Pillen ein wie ein Alter. Als Patientin ist sie eindeutig handlicher geworden. Steffi war ziemlich genervt von der Woche, hatte gehofft, dass die Tochter noch länger Heimaturlaub bekommt. Immerhin kam sie Donnerstag Nachmittag zu den Pferden, denn Katja, unser Kindermädchen, ist inzwischen mit Greta so vertraut, dass sie auch einmal den Klinikdienst übernehmen konnte. Das eröffnet gewisse Spielräume.
Wir haben einen Terminplan für Jena. Der sieht die Voruntersuchungen ab 14.09. vor und am 21.09. die Konditionierung, d.h. die ultimative Intensiv-Chemo, welche hoffentlich alle restlichen Tumorzellen totmacht und das marode Knochenmark gleich mit. Am 28. soll dann die Transplantation erfolgen („Stunde null“). Nachdem zwischenzeitlich der zweitbeste Spender favorisiert worden war, soll es nun doch der Ami werden. Bedingung ist, dass Greta sich keine Infektion holt und sich in gutem Allgemeinzustand befindet, beides ist momentan gegeben. Daumendrücken!
Am Freitag war Schulfest. Ich war bei feuchtem Wetter um halb fünf da und fand meine großen Töchter nicht. Das klärte sich eine Dreiviertelstunde später. Obwohl sie beide die Erlaubnis haben, alleine vom Schulhort nachhause zu gehen, waren sie im Hort gehalten worden, weil sie angeblich genau dort mit mir verabredet waren (waren sie tatsächlich). Deshalb wurden sie nicht zum Schulfest hinunter in den Hof geschickt, muss ja alles seine Ordnung haben. Um Sechs waren Grill und Budenzauber in vollem Gange, es regnete leicht, was der guten Laune keinen Abbruch tat. Die Polizei – wir haben Humor, wir haben nach Berlin die höchste Polizeidichte – fuhr in einem grün-weißen Trabant-Cabrio vor. Um sieben regnete es Bindfäden, die Lehrer sangen und die Kinder tanzten auf offener Bühne. Die Eltern waren begeistert und hielten jede Regung der kleinen Stars digital fest. Rangeleien zwischen Kameraleuten und Schirmträgern. Um Acht goss es aus Kübeln, der Grill war ersoffen, das Polizei-Cabrio auch, die Besucher ergriffen die Flucht. Nur die Lehrer sangen und tanzten immer noch, was mir einmal mehr großen Respekt vor diesem Berufsstand abnötigte.
Stella hat die erste Vier in Mathe eingefahren, Clara große Schreibmängel bescheinigt bekommen. Auch die Nebenschauplätze verlangen volle Aufmerksamkeit, Schlampereien werden bestraft. Gestern wurde unser Zweitfahrrad geklaut, weil ich dachte, einen Tag kann man es ohne Schloss vor die Klinik stellen. Hat jemand ein halbwegs gutes Erwachsenen-Fahrrad zu verkaufen?
Am Sonntagabend dann die Höchststrafe für Papa. Besuch stand vor der Tür, und vier schreiende Mädchen wollten zur „Kleinmesse“. Ich habe noch nie verstanden, was diese katholisch-bayerisch-rheinisch-westliche Institution eigentlich in Sachsen verloren hat – und die Leipziger wissen es anscheinend auch nicht. Wenn es etwas noch trostloseres gibt als den Wintersportort Kühtai im Hochsommer, dann ist es die Leipziger Kleinmesse an ihrem letzten Tag. Ballermannmusik allenthalben, und niemand mehr da. Die Grillfrau kratzt die letzten Pommes zusammen, um unsere Kinder glücklich zu machen. Die Achterbahn sah original aus wie die Bahnstrecke zwischen Wernigerode und Vienenburg. Ich hab fast gekotzt, aber die Damen hatten ihren Spaß.