Sonntag, 28. Februar 2010

Warme Winde

Mittwoch und Donnerstag haben sie bei Greta MIBG-Szintigraphie gemacht, jene Diagnose mithilfe eines Hormons, das sich in den Krebszellen anlagert und das für dieses Verfahren einen radioaktiven Stoff Huckepack nimmt, den man dann abfotografieren kann. Steffi behauptete am Donnerstag, sie hätte deutlich weniger Leuchtpünktchen gesehen als beim letzten Mal im Oktober. Ich glaube ja nicht, dass der Laie das sieht. Wir könnten damit zufrieden sein, wenn sich die alten Krebsnester nicht weiter verändert haben. Sollten sie tatsächlich signifikant geschrumpft sein, dann hieße das wohl, dass die Intensivchemo im Zuge der KMT auch gegen die Neuroblastomreste noch Wirkung getan hat. Vielleicht hieße das sogar, dass das neue Immunsystem Möglichkeiten der Krebsbekämpfung hat, die Gretas Leukozyten zuvor nicht zur Verfügung standen. Das wäre ein echter Big Point, sagt mir mein Laienverstand. Aber die amtlichen Ergebnisse stehen noch aus.
Baustelle bleibt die Ernährung, die der einzig verbliebene Grund dafür ist, dass Greta im Prinzip noch stationär behandelt wird. Die Ärzte legen uns jetzt die PEG nahe. Das heißt Perkutane Endoskopische Gastrostomie und bedeutet, dass dem Kind über einen langen Zeitraum per Sonde durch die Bauchhaut Nahrung zugeführt würde. Das wäre besser als die iv-Ernährung, die auf Dauer die Leber schädigt. Außerdem ist Greta mit dem Gewicht an der Untergrenze und hätte einer schweren Infektion nicht mehr viel entgegenzusetzen, sagen die Ärzte. Dafür ist sie allerdings erstaunlich munter.
Wir wollen noch nicht so ganz glauben, dass wir es nicht mit normaler Ernährung schaffen. Schokoküsse, Nutella mit dem Löffel, Erdnussbutter creamy, Sahne-Shakes, Malzbier, Cola, ... Wie kriegt man bloß Kalorien in das Kind hinein? Hat jemand eine Idee? Wir kaufen zur Not auch ein Waffeleisen.
Das Wochenende war erfreulich ereignisreich und brachte zwei schöne Familienausflüge zu fünft mit sich, wie wir sie Monate lang nicht genießen konnten.
Gestern Vormittag war ich mit Stella zum Tag der Offenen Tür im Schiller-Gymnasium, nur vier Tram-Stationen von uns entfernt. Stella dachte erst, Schiller sei ein Komponist, aber das wurde zum Glück nicht abgefragt. Die Schule ist nicht Elite, bietet aber Latein an und hat ein wundervolles Türmchen, dessen Bau der Gründungsdirektor vor hundert Jahren durchgesetzt hat, weil er ein Hobby-Astronom war. Stella hat es dort sehr gut gefallen.
Der Frost hat schwere Wunden im Asphalt hinterlassen, und wir haben einen Reifen kaputtgefahren. Unsere Werkstatt musste ziemlich lange bei den Großhändlern herumtelefonieren, denn Ende Februar will kein Mensch mehr Winterreifen haben. Im Moment ist es warm und windig, fast Föhn-Wetter. Das Frühjahr kann kommen.

4 Kommentare:

Unknown hat gesagt…

Ich lese schon lange mit und drücke die Daumen, dass Gretas Appetit wiederkommt.
Hätte einen Tipp zur Ernährung, denn ich muss öfter mal Ratten "zwangsernähren", die krank sind (kein Scherz, sind meine Haustiere, bin Biologin, und die sind Menschen ähnlicher als viele so denken). Dabei ist mir aufgefallen: Normalerweise lieben sie Süßkram, aber wenn sie krank sind, verändert sich anscheinend der Geschmackssinn und ich bin dann oft eher mit herzhaften Sachen erfolgreich. Also eher so die Leberwurst, Currywurst, Braten, Pommes Richtung, für Menschen übersetzt.

Unknown hat gesagt…

Wahrscheinlich gibt es in Leipzig doch auch solche Gourmettempel wo alles mögliche acu zum Verkosten angeboten wird. Oder so Brunchbuffets. Vielleicht solltet ihr mit den Kindern mal solche Aktionen auf euch nehmen? Vielleicht findet sich da ja was, was bei Greta Lust auf mehr erzeugt.Vielleicht bietet ja auch Claras Geburtstag (der dieses Jahr hoffentlich von euch allen gemeinsam gefeiert wird)Gelegenheit zu solch einem "Massenessen.
Ansonsten liest sich alles in letzter Zeit sehr beruhigend.Vielleicht bringen ja auch längere Aufenthalte an der frischen Luft schon Hungergefühle bei Greta zurück.
Ich nehm an, daß letztlich irgendwelche Medikamente (Antibiotika?) mitverantwortlich sind für diesen fehlenden Appetit. Aber positiv ist dabei doch, daß Greta trotz allem sehr aktiv ist.

Liebe Grüße
Doris

O.D. hat gesagt…

Wir wär es denn, wenn ihr es mal mit richti-
gem Essen versuchtet. Kein Mensch hält es aus, nur von Schokola- de, Nutella usw. "ver-
wöhnt" zu werden. Wer-
den genügend Vita- mine zugeführt? Gibt es Obst, Salate? Wie wäre ein Frühstück mit Marmelade, Rührei, gekochten Eiern usw.?
Ich würde auch auf re- gelmäßigem Mittagessen bestehen: Was haltet ihr von Griesbrei, Milchreis,Haferflok-
kenbrei usw. aber auch herzhaften Sachen, wie schon eine Leserin vorschlägt.Alle Kinder essen doch Kartoffel- brei mit Zwiebeln und Butter, evt. noch ein gebratenes Würstchen.
usw. usw. Kochen ab-
wechsungsreich!
OT

Nikola hat gesagt…

Ein (wenn auch unbekanntes) Hallo aus Köln! Ich lese seit September euren Blog. Unser Sohn hat ebenfalls ein Neuroblastom, nachdem nun die Frage nach Essen kam wollte ich mich doch auch mal outen. Bei uns gibt es ein einfaches Geheimrezept: MC D's Chicken Nuggets.:-) 10 stück sind trotz Chemo selbst für einen 3 Jähigen zu bewältigen ....weiterhin zustimmen muss ich der These das Essen mit Freunden( vielelicht etwas anderes als Geschwister ;-)) offensichtlich auch was bringt. Und ebenfalls richtig ist zumindest bei uns dass herzhaftes eher gefragt ist. Nuggets, Würstchen, Nudelsalat.
Alles in allem hören sich die Ergebnisse doch sehr positiv an. Ich drücke wieterhin die Daumen und bin oft mit Gedanken in Leipzig.
Unbekannte Grüße Nikola